Étiquette : maladies rares
le drame de dépendre d’un traitement qui coûte plus d’un million d’euros
Nora est née en 2011 sans aucun problème de santé. Cependant, le pédiatre a commencé à trouver étrange que la petite fille ait des tremblements dans les mains et la…
Ils obtiennent la rémission totale de trois patients atteints d’une maladie « incurable »
Recevoir un diagnostic défavorable est un tournant dans la vie de toute personne; encore plus lorsqu’il s’agit d’une pathologie irréversible, comme l’amylose cardiaque à transthyrétine (ATTR-CM). Cette maladie dégénérative et…
Des scientifiques découvrent de nouveaux « secrets » d’une femme de 71 ans qui n’a jamais ressenti de douleur
Une grossesse, une brûlure ou une opération chirurgicale. Quiconque a vécu (au moins) une de ces trois expériences n’a sûrement pas envie de la refaire pour une raison simple :…
« Ce qui est rare, c’est la maladie, et non la personne qui en souffre »
Quelque trois millions de personnes en Espagne sont touchées par l’un des 7 000 maladies rares identifié jusqu’à présent. Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche un nombre limité…
« A 4 mois, il portait déjà des gants et son corps était bandé »
Ana n’a pas bien dormi depuis cinq ans. Cela peut sembler normal pour une mère, mais son cas est radicalement différent : à chaque fois qu’elle ouvre l’œil, votre fille…
Marco, l’enfant de cinq ans atteint d’une maladie rare est décédé à León qui a ému Letizia
La reine Letizia a excité ce jeudi à Saint-Jacques-de-Compostelle lors de son discours de clôture de l’acte officiel de la Journée mondiale des maladies rares organisé par la Fondation espagnole…
Combien y en a-t-il en Espagne et lesquels sont les plus fréquents ?
Depuis 2008, le Journée mondiale des maladies rares Elle est célébrée le dernier jour de février. A cette occasion, aujourd’hui mardi 28 février. L’objectif de cet événement, comme il ne…
Journée mondiale des maladies rares
Dans L’Espagne est autour de trois millions de personnes vivant avec une maladie rare. Trois millions d’histoires privées. la moitié d’entre eux, a été retardé dans le diagnostic. Le délai…
« Rien qu’en thérapies on dépense 2 000 euros par mois pour ma fille »
Soraya vient de quitter le médecin avec sa fille. Ils sont allés chez le dermatologue parce qu’une boule noire est apparue sur leur visage. « En principe, ils nous ont dit…
ne détecte que 7 maladies sur 48 en Italie
Le Royaume-Uni vient d’annoncer un programme pour séquencer les génomes complets de 100 000 nouveau-nés. Les Programme de génomes néonatals Il s’agit d’un test pilote pour vérifier la faisabilité de…