Étiquette : maladies rares
Des scientifiques découvrent de nouveaux « secrets » d’une femme de 71 ans qui n’a jamais ressenti de douleur
Une grossesse, une brûlure ou une opération chirurgicale. Quiconque a vécu (au moins) une de ces trois expériences n’a sûrement pas envie de la refaire pour une raison simple :…
« Ce qui est rare, c’est la maladie, et non la personne qui en souffre »
Quelque trois millions de personnes en Espagne sont touchées par l’un des 7 000 maladies rares identifié jusqu’à présent. Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche un nombre limité…
« A 4 mois, il portait déjà des gants et son corps était bandé »
Ana n’a pas bien dormi depuis cinq ans. Cela peut sembler normal pour une mère, mais son cas est radicalement différent : à chaque fois qu’elle ouvre l’œil, votre fille…
Marco, l’enfant de cinq ans atteint d’une maladie rare est décédé à León qui a ému Letizia
La reine Letizia a excité ce jeudi à Saint-Jacques-de-Compostelle lors de son discours de clôture de l’acte officiel de la Journée mondiale des maladies rares organisé par la Fondation espagnole…
Combien y en a-t-il en Espagne et lesquels sont les plus fréquents ?
Depuis 2008, le Journée mondiale des maladies rares Elle est célébrée le dernier jour de février. A cette occasion, aujourd’hui mardi 28 février. L’objectif de cet événement, comme il ne…
Journée mondiale des maladies rares
Dans L’Espagne est autour de trois millions de personnes vivant avec une maladie rare. Trois millions d’histoires privées. la moitié d’entre eux, a été retardé dans le diagnostic. Le délai…
« Rien qu’en thérapies on dépense 2 000 euros par mois pour ma fille »
Soraya vient de quitter le médecin avec sa fille. Ils sont allés chez le dermatologue parce qu’une boule noire est apparue sur leur visage. « En principe, ils nous ont dit…
ne détecte que 7 maladies sur 48 en Italie
Le Royaume-Uni vient d’annoncer un programme pour séquencer les génomes complets de 100 000 nouveau-nés. Les Programme de génomes néonatals Il s’agit d’un test pilote pour vérifier la faisabilité de…
Vous avez besoin de 500 000 € pour aller aux États-Unis
Alberto et María Gracia, un couple résidant à Carmona (Séville), ont vu leur vie changer lorsque lors d’un examen médical au début de 2020, le pédiatre a vu que quelque…