Étiquette : maladies rares
Quelques mots sur la vie
L’autre jour, l’écrivain Julio César Cano Il a écrit une chronique dédiée à son épouse qui souffre d’une maladie rare, connue sous le sigle PSP, qui correspond aux termes suivants…
24 ans avec des symptômes sévères sans que les médecins trouvent un diagnostic
Lorsqu’une personne tombe malade, le protocole est simple : elle se présente chez son médecin, elle est évaluée, elle peut être testée, elle est diagnostiquée et un traitement lui est…
Martina est ma vie | Dénoncé pour avoir détourné 186 euros d’une association qui vient en aide à une jeune fille de Teruel atteinte d’une maladie rare
L’association Martina es mi Ángel a assigné en justice une personne de Teruel qui, selon son président, David Utrillas, a conservé les 186 euros qu’il avait obtenus lors de sa…
1,4 million de patients ne bénéficient pas d’un traitement adéquat
En Espagne, environ trois millions de personnes vivent avec une maladie rare, mais seulement un peu plus de la moitié reçoivent un traitement adéquat. Autrement dit, 1,41 million d’Espagnols souffrent…
Ils décryptent l’origine du syndrome dont souffrait Lewis Carrol et qui a inspiré « Alice au pays des merveilles »
L’humeur de Charles Lutwidge Dodgson s’aigrit de temps en temps. C’était un homme qui était toujours heureux, mais quand la migraine arrivait, il était impossible de maintenir le bonheur. Le…
Letizia prépare la Journée mondiale des maladies rares avec Feder
Ce mardi, la reine Letizia a maintenu une réunion de travail avec des représentants de la Fédération espagnole des maladies rares (Feder) pour connaître le présent et l’avenir de cette…
la leçon de Joaquín, le pédiatre qui traîne avec sa fille handicapée
Joaquín Susmozas faisait partie de ceux qui ont décidé de « faire du sport » après les mois de confinement dû au Covid-19. Il voulait le faire avec sa fille…
« Investir dans les maladies rares nous aide tous »
ETNIPBL « le diagnostic commence et les familles n’ont plus peur de dire qu’elles ont des enfants avec ce problème », assure Juan Pié, directeur du laboratoire de Génétique Clinique et Génomique…
Miedes se tourne vers Eder et Lian
La municipalité de Miedes de Aragón, dans la Communauté de Calatayud, est devenue hier samedi une grande fête de solidarité pour aider Eder et Lian, deux enfants ayant des racines…
« Il est très fort parce que son père et moi avons ‘créé’ sa maladie »
Vous tombez amoureux de manière réciproque. Vous pensez avoir un enfant. Vous l’avez. Et six mois après l’accouchement, vous réalisez que vous êtes tombée amoureuse de la mauvaise personne (génétiquement).…