Ce mardi, la reine Letizia a maintenu une réunion de travail avec des représentants de la Fédération espagnole des maladies rares (Feder) pour connaître le présent et l’avenir de cette association à l’occasion de la commémoration de son 25e anniversaire.
La réunion, qui s’est tenue au siège de Feder à Madrid, a servi à préparer l’événement central de la Journée mondiale des maladies rares célébrée le 29 février et qui est habituellement présidée par la Reine, présidente d’honneur de l’association, selon l’entité dans un communiqué.
Feder célèbre cette année son 25e anniversaire, période au cours de laquelle il est passé de sept à 418 associations de patients, pour la plupart des entités de moins de dix ans, dont la vocation est de mieux comprendre les pathologies rares et d’aider les patients et leurs familles à avoir une meilleure qualité de vie. Doña Letizia a commencé sa relation avec la fédération en 2013 et depuis lors, c’est l’un des domaines dans lesquels elle s’est le plus investie dans sa fonction institutionnelle.
Outre l’évolution du tissu associatif des maladies rares et non diagnostiquées représenté au sein de l’organisation, le président de la fédération, Juan Carrión, a expliqué dans l’exposé les principaux les axes qui marqueront l’agenda au cours de cette année.
A l’occasion de la célébration de la journée mondiale de ces pathologies, Feder va lancer une campagne intitulée ‘Dans maladies raresmieux vaut prévenir que guérir ?», qui vise à mettre l’accent sur l’importance de la recherche, du diagnostic précoce et du traitement.
La fédération souligne que la prévention ne consiste pas seulement à ce que la maladie n’apparaisse pas, mais «l’identifier au plus vite et agir au plus vite pour éviter que la situation ne s’aggrave », ajoute la note. Le plan d’action sur la scène internationale a également été abordé, dont l’un des objectifs est d’établir un plan d’action européen visant à élargir les synergies dans la lutte contre les pathologies peu courantes.