Carolina se déplace rapidement et avec un sourire éternel en fauteuil roulant dans les couloirs de l’école Valdés Leal de Séville. Il ne reste que quelques minutes avant la présentation de ‘Caroline Glitter. De brillantes aventures sur roues‘ (Lettre inférieure) dans ce centre public de la capitale de Séville. Sa sœur Isabel, âgée de seulement 9 ans, explique La Poste Andalouse avec une grande facilité d’où vient le nom du livre qui sera fait connaître à la communauté éducative : « Ma sœur aime tout ce qui brille. C’est de là qu’est venue l’idée de ce que j’écris. »
Ma sœur aime tout ce qui brille. C’est de là qu’est venue l’idée de ce que j’écris.
Carolina est née avec une maladie neurodégénérative rare, même s’il a fallu six ans avant que ses parents obtiennent un diagnostic. « J’ai vu ma fille par rapport aux enfants de son âge et j’ai remarqué des choses. Nous sommes allés chez le médecin et il nous a dit qu’il n’y avait rien. Un jour, quand j’avais trois ans, je l’ai accompagnée à l’hôpital et j’ai décidé que je ne partirais pas tant qu’on ne me dirait pas quelque chose », raconte Isabel Rivera.
Rivera est co-auteur de ceci phénomène de vente sur Amazon et mère du protagoniste d’une histoire fraternellequi est finalement l’histoire d’amour entre frères et rend visible à quoi ressemble la vie de ces enfants et quelles sont « leurs aventures ».
Un livre pour récolter des fonds pour un essai clinique
Ces aventures, basées sur des événements réels et illustrées avec soin, sont celles qui sont racontées dans un ouvrage qui cherche à lever des fonds pour pouvoir apporter Espagne un essai clinique sur la leucodystrophie. Comme Caroline, 300 enfants dans le monde sont diagnostiqués avec cette maladie associée au gène TUBB4A, situé sur le chromosome 19.
Comme Carolina, 300 enfants dans le monde sont diagnostiqués avec cette maladie associée au gène TUBB4A, situé sur le chromosome 19.
Aujourd’hui, comme l’explique Laura Rivera, il n’y a pas de remède contre la maladie et l’espoir est de pouvoir progresser grâce aux thérapies géniques. Le centre mondial de référence en matière de progrès contre cette maladie est le Leukodystrophy Center de Philadelphie, aux États-Unis.
Améliorer la qualité de vie de ces enfants
Depuis 2013, des recherches y sont actuellement menées à un stade très avancé, ce qui signifierait une paralysie de cette maladie neurodégénérative avec pour conséquence amélioration de la qualité de vie des enfants concernés, selon le communiqué de presse de la Fondation TUBB4A, créée par les familles espagnoles touchées.
L’essai clinique compte plusieurs hôpitaux collaborateurs en Europe, parmi lesquels se distingue l’hôpital Sant Joan de Déu de Barcelone. Cet hôpital a besoin un budget annuel proche de 20 000 euros pour pouvoir réaliser l’essai clinique. La Fondation TUBB4A a déjà fait un don de 12 000 euros à l’hôpital le 6 mai et espère pouvoir apporter de nouvelles contributions grâce à la collecte du livre ‘Carolina Purpurina’, au recrutement de nouveaux membres et aux dons des entreprises.
L’un des neuf cas espagnols, à Séville
En Espagne, il n’y a que neuf cas reconnusmême si l’on estime qu’il y en a davantage de non diagnostiqués étant donné que les tests génétiques nécessaires pour le détecter, dans de nombreux cas, prennent des mois, voire des années, et sont très coûteux.
« La maladie devrait être mieux connue et diagnostiquée car Ce n’est pas qu’il y ait peu de cas, c’est qu’ils ne sont pas diagnostiqués, parce qu’il faut un test génétique qui coûte souvent très cher ou parce qu’il y a beaucoup de pression pour le faire », explique-t-il.
L’un d’eux précisément dans l’école où a été présenté ce jeudi le livre, qui parcourt ces jours-ci de nombreuses villes et villages d’Andalousie pour faire connaître cette maladie et récolter l’argent nécessaire.
La mère de Carolina explique que les tests pour connaître le diagnostic sont complexes et coûteux.
« Nous serions de plus en plus forts, il nous faudrait attirer l’attention d’un laboratoire« , alors que nous sommes neuf en Espagne, imaginez qui va faire attention à nous, personne, mais maintenant ils ne vont pas faire attention parce que ce livre est en train de devenir un véritable phénomène », dit Laura Rivera.
L’un d’eux précisément dans l’école où a été présenté ce jeudi le livre, qui parcourt ces jours-ci de nombreuses villes et villages d’Andalousie pour faire connaître cette maladie et récolter l’argent nécessaire.
Les « idées folles » de Carolina
A Isabel, esta precoz escritora que ganó varios concursos infantiles literarios, lo que propició que una editorial se fijara en sus historias y se decidiera por editar ‘Carolina Purpurina’, se le iluminan los ojos cuando recuerda las anécdotas e « ideas locas » de su sœur. « Pendant des semaines, ma mère a dû monter les escaliers du métro avec son fauteuil roulant parce que l’ascenseur ne fonctionnait pas. Un jour, dans un parc aquatique, « Ma sœur s’est demandé pourquoi ne pas installer un toboggan coloré comme ceux du métro. »se souvient-il entre deux rires.
Selon sa mère, « c’est excitant de voir que le livre touche non seulement les enfants handicapés mais bien d’autres. L’objectif est de donner de la visibilité à la maladie, mais la bonne chose est qu’il est un livre d’aventures n’est pas un livre sur les maladiesc’est pour ça que ça arrive. »
À ce sujet, Laura Rivera développe l’idée selon laquelle « il existe très peu de littérature jeunesse mettant en vedette des enfants avec maladies rares exactement, et souvent s’il y en a, ils sont très tristes, avec le patient comme victime. En fin de compte, c’est notre vie. J’ai quatre enfants. Nous essayons de rendre nos enfants heureux et d’avoir une enfance normale. et surtout que les frères ne paient pas pour le fait que tu as un des enfants malades. « Nous avons une vie heureuse avec des limites, comme tout le monde. »
Des paillettes dans le palais
L’un des chapitres les plus drôles, qui contient également des photos en annexe du livre, était la visite de Carolina, de sa sœur et de sa mère à la reine Letizia au palais de la Zarzuela. Carolina a pu vérifier que les palais royaux ne ressemblent pas à ceux des contes de fées. Laura Rivera apprécie le soutien du monarque et son implication dans la propagation de ce type de maladies.