Joaquín Susmozas faisait partie de ceux qui ont décidé de « faire du sport » après les mois de confinement dû au Covid-19. Il voulait le faire avec sa fille Julia, atteinte du syndrome de Beckwith-Wiedemann. Cette maladie rare, dont la prévalence est de 1 personne sur 10 000, Elle se caractérise par une croissance anormale de parties du corps.
« Julia, par exemple, a une très grosse langue« , explique son père dans une conversation avec EL ESPAÑOL. Même si cela ne provoque généralement pas de retard psychomoteur significatif, dans le cas de la petite fille de Murcie, cela a provoqué une paralysie cérébrale qui l’empêche de » rester immobile pendant cinq secondes « .
Pour cette raison, Joaquín soupçonnait que Julia, poussée dans une chaise adaptée, réagirait bien au fait de sortir courir. « On a commencé par des petits parcours, d’une demi-heure, et on s’est rendu compte qu’elle restait assise sans se plaindre », raconte-t-elle. « Ensuite, nous avons monté jusqu’à une heure, et pareil. » C’est ainsi que père et fille passaient des « petits itinéraires » à la réalisation de marathons ou de courses de montagne (trail running, en anglais). Pour cette année, en effet, ils ont déjà prévu quelques courses de cross-country dans la région de Murcie et le semi-marathon de Cartagena.
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« Comment est-il possible qu’elle ait passé jusqu’à sept heures et demie assise tranquillement à regarder ce qui se passait autour d’elle ? », demande ce père de famille, en faisant référence à l’une des courses auxquelles ils ont participé. Comme le présume Joaquín, Aucune étude scientifique n’explique pourquoi Julia s’est si bien adaptée au sport.: « Je ne peux me baser sur rien. Mais c’est vrai qu’on la voit différemment que lorsqu’elle est à la maison et elle ne s’arrête pas. »
Premiers mois de complications
Contrairement à d’autres maladies rares, le diagnostic de Julia était inattendu. Ils ne se doutaient même de rien pendant la grossesse. « Une étude génétique a conclu au dixième jour de sa vie qu’il souffrait du syndrome de Beckwith-Wiedemann », se souvient Joaquín. Il garantit également que découvrir de cette façon est toujours pirecar on n’a pas le temps de rassembler des ressources pour faire face à la pathologie.
Il se souvient des premiers mois comme de complications sans fin : « Nous avons tout affronté comme une mauvaise journée parce que je pourrais mourir à tout moment« Heureusement, Julia est la fille d’agents de santé. Son père a en effet dû la réanimer deux fois au cours de ses 14 premiers jours de vie.
Ces connaissances professionnelles les obligeaient à prendre des décisions dans un laps de temps très court. penser à Julia comme une patiente et non comme une fille. Il fut un temps où on leur proposait une trachéotomie parce que la langue était très grosse et pouvait rendre difficile la gestion de leur respiration.
Bien qu’ils aient rejeté cette intervention chirurgicale, Julia n’a pas arrêté de respirer. Mais cela entraîne une série de conséquences physiques et neurologiques dès les premiers mois. « Il a des intentions communicatives et comprend tout, mais ne parle pas« . Il ne contrôle pas non plus son sphincter, donc à neuf ans il continue à utiliser une couche.
En ce sens, Joaquín regrette l’absence de tables à langer: « Si je dois changer la couche de ma fille, je dois aller dans un bar et la jeter par terre avec une serviette ou la changer en pleine rue. » Il a également rapporté dans une occasion que les réceptionnistes de l’hôtel ne vous permettent pas de prendre le fauteuil roulant dans l’ascenseur.
Un investissement financier important
Avoir un enfant handicapé implique également une dépense financière difficile à supporter pour une famille de classe moyenne. Bien qu’elles reçoivent des subventions, les prothèses utilisées par Julia atteignent dans certains cas 1 000 euros.
Et que ne pas dire sur les loisirs. Non seulement parce que les parcs, par exemple, ne sont pas adaptés pour que Julia puisse descendre le toboggan, mais aussi parce que ses parents doivent payer le transport. « C’est vrai que Julia est une fille qui maintient bien son tonus postural et qui n’a pas besoin de beaucoup de corrections, mais En grandissant, nous avons dû changer de voiture quatre fois.« dit Joaquin.
Susmozas a organisé le défi solidaire « Mar y Tierra » pour donner de la visibilité au handicap. Prêté
Il reconnaît que les deux premiers étaient plus accessibles, mais le dernier, conçu sur mesure, leur a coûté environ 4 000 euros. À cela s’ajoutent ce que l’on appelle les répits familiaux, que la famille doit également payer.
Pour rendre visible le besoin de changement, Joaquín a organisé en juin de l’année dernière le défi solidaire « Mar y Tierra », en collaboration avec le nageur Francisco Segura. « Il a nagé 10 kilomètres et nous en avons couru encore 30 », explique-t-il. Les bénéfices ont été reversés à un club sportif à but non lucratif qui favorise l’accessibilité dans la pratique sportive. Cette année, il espère réaliser le même événement, ce qui n’est pas le seul moyen par lequel Joaquín tente de donner de la visibilité à la situation de sa fille.
« Nous ne voulons pas être des ‘influenceurs' »
Quand les petits itinéraires ont commencé Ils ont décidé de les publier dans les statuts WhatsApp. « C’était simplement la capture d’écran de l’itinéraire qui apparaissait dans l’application », explique Joaquín. La réponse qu’il a reçue (« beaucoup de nos contacts nous ont commentés ») lui a fait penser qu’il pourrait peut-être « faire le saut » vers d’autres réseaux sociaux.
Noelia, sa femme, n’était pas fan au début à cause de ce que signifie aujourd’hui montrer une mineure sur Internet. « On est prêt à se faire embêter, mais pas avec mes enfants« , déclare Joaquín. « Je pourrais compter sur mes mains combien de fois nous avons reçu des commentaires offensants ou désobligeants sur ce que nous faisons », dit-il près de trois ans plus tard.
Ils ont connu une réaction similaire pendant les mois de confinement, lorsque Julia pouvait faire de petites promenades. Hormis un jour précis et un autre au cours duquel la police les a arrêtés, ils n’ont pas entendu de mauvaise réponse.
« C’est vrai qu’au niveau national, il y avait des gens qui se sentaient un peu jugés », dit Joaquín, « mais j’aurais aimé que nous n’ayons pas à promener notre fille. Pas à cause de la pandémie, mais parce que cela « En fait, nous n’avons jamais retiré les deux autres. »
Le bon accueil que les vidéos ont reçu sur YouTube les a encouragés à publier du contenu sur d’autres réseaux sociaux pour faire connaître leur équipe de course, connue sous le nom de J&J Running Team. Entre tous les comptes, ils cumulent près de 10 000 followers. « Nous ne sommes pas un influenceur et ce n’est pas notre intention », plaisante-t-il.
Comment la vie change
Il est vrai que, du moins pour l’instant, ils ne peuvent pas être considérés comme des influenceurs. Ce ne sera cependant pas le cas, car certaines de ses publications ne sont pas devenues virales. La dernière à le faire fut une lettre que Joaquín publia sur son compte X (anciennement Twitter) dans laquelle Il a raconté comment sa fille a changé sa vie.
« Je me souviens du jour où tu es né, de ton visage bleu, de ta langue qui ne rentrait pas dans ta bouche et de savoir que tu ressemblais à quelqu’un et que ce n’était ni ta mère ni ton père, mais Beckwith Wiedemann (oui, je sais déjà ce qu’ils sont). deux personnes) », écrit au début de cette lettre numérique qui se termine par une citation de l’auteur-compositeur-interprète Joaquín Sabina : « Personne ne m’a donné autant de maux de tête et d’inquiétudes. Personne n’a généré en moi autant de sentiments contradictoires.. Et pourtant, comme le dit Sabina, je t’aime. »
Salut ma fille. Aujourd’hui c’est à votre tour de « lire » ce que je vous écris. Oui, je sais, je devrais le faire avec les Pictes, mais vous n’avez pas non plus beaucoup de contrôle sur eux. Cela fait 9 ans et demi que tu es entré dans nos vies. Je ne pense pas avoir jamais autant désiré quelque chose que d’être père. Et mon garçon, tu es passé par la porte d’entrée. Je me souviens du pic.twitter.com/ovLGVUSFFi
– jj_runningteam (@JRunningteam) 31 octobre 2023
La musique est une constante dans cette histoire. Et bien qu’il n’y ait aucune preuve de la raison pour laquelle Julia s’est si bien adaptée au sport, la vérité est que les chansons ont été d’une grande aide. Joaquín des blagues même Ainsi, au lieu de sortir courir, on dirait qu’ils sortent boire.
Bien qu’elle ait fini par aimer la même musique que son père, il reconnaît que celle qui joue le rôle de DJ principal est la petite fille : « Nous avons une playlist, qui dure environ 24 heures, car sur les itinéraires de deux heures, le « Nous » J’en suis arrivé au point où tout est fini. Savez-vous pourquoi ? Parce que la dame commence à lever la main et à se plaindre jusqu’à ce qu’elle soit convaincue par ce qui sort. «
Droit de souffrir
Après avoir changé de chanson « 39 fois », il est difficile de s’en tenir à une seule. Pourtant, Joaquín reconnaît que ce qui est le plus abondant, c’est le rock : « Ce sont des enfants qui ont besoin de stimuli sensorielsc’est pourquoi ce genre les stimule beaucoup. » Pour réduire l’impulsivité, Julia prend quelques médicaments antipsychotiques ; et un autre qui l’aide à dormir, car c’est généralement un problème dans ces cas-là.
Joaquín consulte ce journal lors d’une garde d’urgence, où de nombreuses personnes viennent lui parler de problèmes qui, à son avis, ne sont peut-être pas des problèmes : « C’est juste que la dent de l’enfant bouge. Eh bien, c’est normal. » Cela ne veut pas dire que chacun de nous transforme le nôtre en le pire problème au monde : « Nous avons tous le droit de souffrir pour nos problèmes sans avoir à les comparer à ceux des autres », conclut ce pédiatre.
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