Le mot Kilimandjaro pourrait faire référence à la lumière que dégageait toute l’année le sommet blanc de cette montagne africaine. Aujourd’hui, le changement climatique menace son essence, les glaciers rétrécissent et les neiges, qui ont donné le titre à une œuvre d’Hemingway, pourraient perdre leur statut perpétuel. La beauté de ce sommet brillant a également attiré l’attention des de nombreux humains qui ont voulu faire leurs preuves en y mettant le pied. Le dernier est Miguel Ángel Rubio, un Espagnol opéré d’un liposarcome rétropéritonéal.
Ce même lundi, Michel-Ange et son expédition partent pour la Tanzanie, où ils graviront les 5 890 mètres nécessaires pour toucher le toit de l’Afrique, le plus haut sommet du continent. « C’était un défi personnel pendant longtemps, mais il ne s’est pas concrétisé », explique Miguel Ángel. « Quand tu as un cancer, tu vois les oreilles du loup et vous ne voulez plus reporter toutes ces expériences que vous vouliez vivre et que vous avez abandonnées. » L’ascension du Kilimandjaro représente désormais un plus grand défi pour cet habitant de Cuenca : son rein et son muscle psoas du côté droit, une partie de son côlon ont été enlevés et il a subi des lésions nerveuses.
Le psoas est un muscle qui ancre le fémur aux vertèbres, permet le mouvement nécessaire pour monter les marches et « est gros comme un surlonge », selon les mots de Michel-Ange lui-même. Son liposarcome rongeait le psoas du côté droit et lorsque les médecins lui ont dit qu’il fallait l’enlever, ils lui ont donné un avertissement : « Ils m’ont dit que ce serait difficile pour moi de monter les escaliers et que ce que je veux, c’est escalader des montagnes. » Cette phrase est ce qui motive le défi, que l’on peut suivre depuis le compte Instagram @momentokilimanjaro et cela sera enregistré dans le documentaire Kilimandjaro. L’importance du moment.
opération radicale
Parmi les membres de l’expédition se trouve également le médecin qui a réalisé cette opération radicale qui a sauvé Michel-Ange. « Le mot sarcome est terrifiant, les patients diagnostiqués ont très peur. Il désigne un groupe très hétérogène d’environ 100 groupes de cancers : Le dénominateur commun de tous est qu’ils sont situés dans les tissus mous », explique José Manuel Asencio, chirurgien oncologue spécialisé dans les sarcomes à l’hôpital universitaire Gregorio Marañón de Madrid.
Celui de Michel-Ange a été trouvé dans le tissu adipeux situé à l’arrière de l’abdomen, à côté des reins, attaché à la colonne vertébrale et au psoas. « Ces tumeurs se développent très lentement et ne provoquent pas de symptômes ; lorsque nous les diagnostiquons, il s’agit généralement de très grosses tumeurs, entre 30 et 50 centimètres. Il y a quelques semaines, j’en ai retiré un qui pesait 13,8 kilogrammes« , explique le chirurgien. En général, les sarcomes ne produisent généralement pas de métastases, mais elles peuvent réapparaître après l’intervention chirurgicale. Dans ces cas, une résection compartimentale doit être réalisée.
[El drama del sarcoma uterino, el cáncer que se confunde con miomas: « Es una sentencia de muerte »]
» Autrement dit, comme celui de Michel-Ange était du côté droit, nous avons retiré une section du côlon et du rein droit avec toute la graisse qui l’entourait. Ainsi que le psoas et le rein droit. » nous avons utilisé une radiothérapie peropératoire sur la partie de l’os et du muscle qui touchait la tumeurau cas où il y aurait des cellules cancéreuses que l’œil humain ne peut pas voir », détaille l’expert. « Quand cela se produit du côté gauche, des parties du pancréas et de la rate sont également généralement enlevées. » Bien qu’il s’agisse d’une opération très agressive, au centre Asencio , la mortalité associée à cette intervention n’est que d’environ 2% et 1%.
La solitude du covid
Miguel Ángel qualifie son sarcome de « double sambenito » car, en plus d’être un cancer, c’est une maladie rare : «Le cancer est encore un tabou et avec ce défi je souhaite, en plus de récolter des fonds, le rendre visible et servir d’exemple et d’espoir. On peut faire des choses après une telle maladie », affirme-t-il. Pour arriver là où il est aujourd’hui, Miguel Ángel a consacré de nombreuses heures à l’entraînement et s’est préparé en gravissant les 3 000 mètres de la Sierra de Cuenca. « Non, nous ne le faisons pas. Il n’y a pas une montagne de 3 000 mètres, mais trois de 1 000 mètres. « J’ai beaucoup de chance de vivre ici », précise-t-il.
Lorsqu’il a commencé à ressentir des douleurs au psoas et de la fièvre en 2020, il les a d’abord associées à une surcharge d’exercice physique et au coronavirus, alors incontrôlé. Après quelques examens déséquilibrés, les examens d’imagerie et le diagnostic sévère ont commencé. « J’ai vécu désorienté et séparé de ma famille parce qu’il était dangereux pour moi d’attraper le Covid », et il raconte que peu de temps après, il a été orienté vers le Gregorio Marañón de Madrid. « La radiothérapie a commencé, j’ai perdu de la masse musculaire et du poids, J’étais resté dans mes os : je pesais 53 kilos alors que j’ai toujours pesé 20 kilos de plus« .
Souvenons-nous aussi de l’anémie et des transfusions, mais surtout de la solitude. Le médecin de famille qui l’a soigné à Cuenca lui a prêté une maison dans la capitale, où il a subi l’intervention et a attendu son opération. Son opération a été réalisée lorsque Gregorio Marañón, comme tous les hôpitaux d’Espagne, lutter contre une pandémie et soigner les patients partout et comme ils le peuvent. Restent désormais les souvenirs et les conséquences d’une opération : lésions neuronales, douleurs, engourdissements musculaires. « Des choses étranges m’arrivent plusieurs fois », explique-t-il.
Réduire la mortalité
Gregorio Marañón est un centre de référence, ou CSUR, dans le traitement des sarcomes, une tumeur qui est généralement détectée chaque année chez un habitant sur 100 000. Ainsi, alors qu’à l’hôpital de Miguel Ángel un sarcome est observé tous les deux ans, selon ce qu’on lui a dit, Asencio opère environ deux fois par semaine. Dans toute l’Espagne, il existe sept CSUR de sarcomes et ils sont des lieux avec des équipes concentrées dessus et des circuits patients déjà mis en place. « Le premier traitement que reçoivent ces patients détermine leur pronostic ultérieur et si une intervention chirurgicale inappropriée est réalisée, leur état s’aggrave », explique Asencio.
C’est pour cette raison que Miguel Ángel et son médecin soulignent qu’il est important que ceux qui reçoivent un diagnostic de sarcome sachent qu’ils ont le droit d’être orientés vers l’un de ces CSUR. « Nous travaillons à réduire la mortalité due à ces tumeurs. Avant, nous recevions des patients en rechute et maintenant, nous sommes de plus en plus nombreux à recevoir un diagnostic récent. À l’Association espagnole des chirurgiens, nous créons un registre national pour observer l’impact des CSUR. Ce que nous savons déjà, c’est que le taux de survie est plus élevé et le taux de récidive est plus faible dans le CSUR », explique Asencio.
[El preocupante aumento del sarcoma de Ewing en España, el extraño cáncer que sufrió Elena Huelva]
Miguel Ángel et son médecin s’apprêtent à passer près de 20 jours ensemble dans une expédition qu’ils affrontent avec enthousiasme, mais avec respect. Ils ont tous deux récemment fait des randonnées pour se préparer et avant de gravir le Kilimandjaro, ils graviront le mont Meru pour s’adapter aux conditions de haute montagne. Enfin, Miguel Ángel recommande à ceux qui souffrent d’un cancer de penser à long terme et de faire confiance à leur médecin. « Cette montagne peut être escaladée. Pour moi, la maladie, c’était comme gravir une montagne : il ne faut jamais regarder le sommet, mais y aller étape par étape. Allez à votre traitement tous les jours.
Suivez les sujets qui vous intéressent