Une miche de pain sans gluten coûte trois euros au supermarché. Une boîte de barres de céréales (également sans gluten) a un prix similaire. Et les cookies en forme de gaufrette coûtent près de six euros. Au quotidien, cela peut ne pas être perceptible. Mais à la fin de l’année, la conclusion est claire : Être coeliaque dans notre pays a un coût supplémentaire dans le panier.
Selon les estimations Selon la Fédération espagnole des associations coeliaques (FACE), en 2024, une personne atteinte de la maladie coeliaque dépensera 1 000 euros de plus pour avoir acheté des produits sans gluten. Ce coût supplémentaire, cependant, Ce n’est pas pareil dans toutes les communautés.
Ce n’est pas parce que les prix varient dans chacun d’eux, mais parce que tous n’ont pas le même régime d’aide. En fait, il y en a qui n’en ont même pas. Il existe un soutien de l’État pour acheter des aliments sans gluten, mais seulement si vous appartenez au ministère de la Défense ou au MUFACE ; Dans ce dernier cas, on parle de jusqu’à 450 euros par an.
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Concernant les communautés, le président de la FACE, Aarón Santana, donne l’exemple de Castilla-La Mancha. Dans cette région, les coeliaques n’avaient reçu aucune aide du gouvernement régional depuis 12 ans. En 2023, un montant d’un million d’euros a été approuvé, ce qui s’est traduit par aide de 750 euros pour les coeliaques, avec un maximum de 1 500 euros par famille. Actuellement, c’est la seule communauté qui offre une aide directe aux personnes atteintes de la maladie coeliaque.
Santana critique, oui, ça le résultat n’a pas été celui attendu parce qu’ils ont été accordés au moyen d’une subvention : « Si les entités du tiers secteur ont déjà beaucoup de difficultés à justifier cette subvention, nous pouvons imaginer ce que cela signifie pour n’importe quelle société mère », explique-t-il à EL ESPAÑOL. Sans le savoir, le président de FACE décrit l’histoire d’Ana Martínez.
Justifiez ce que vous mangez
Même si elle porte le gène qui la prédispose à la maladie coeliaque, c’est son fils aîné qui l’a développé, Jesús, l’un des 20 000 coeliaques aidés en Castille-La Manche. Il avoue que l’obtenir n’a pas été facile du tout.
D’une part, en raison du nombre d’exigences qui ils se sont établis. Et d’autre part, de devoir justifier de chaque dépense : « Cela a été un travail très, très minutieux. Il faut justifier tout ce que l’on mange. C’est pourquoi nous avons dû conserver tous les billets. Ce n’est pas correct ».
Le gouvernement régional s’est engagé à faciliter le processus pour cette année. Ils n’ont pas confirmé que le montant serait plus élevé. Même si Ana l’espère, car l’aide de l’année dernière n’a pas suffi : « Toute aide est bonne, bien sûr. n’a pas servi à couvrir les dépenses« .
Elle et sa jeune fille ont toutes deux une prédisposition génétique, elles peuvent donc développer cette maladie auto-immune et multisystémique à tout moment. C’est la situation dans laquelle se trouve Olga Cuesta, qui vit à Barcelone avec sa fille. Tous deux sont coeliaques, mais aucun ne reçoit d’aide. « Le surcoût est importantet encore plus dans une famille où il y a plus d’un coeliaque », raconte-t-il au journal.
85 euros par an
La Catalogne est l’une des communautés dans lesquelles il n’y a pas d’aide pour les coeliaques. Il y en a d’autres dans lesquels il existe des accords entre les associations et certains supermarchés. Mais, comme le critique le président de la FACE, « nous parlons toujours d’accords entre entités privées dans lesquels aucun organisme public n’intervient ».
Santana est également président de la Fédération des associations canariennes coeliaques, où une proposition non législative a été approuvée avec le vote en faveur de tous les partis. Cependant, avec le changement de législature, il estime qu’il faudra « repartir de zéro » avec cette initiative.
Álvaro Manzanos et Itxaxo Olabarri, originaires respectivement de La Rioja et du Pays basque, reconnaissent qu’ils ne se privent d’aucun produit sans gluten pour des raisons économiques : « Heureusement, nous pouvons nous le permettre. Mais il est vrai qu’on y pense. avant de l’acheter. », conviennent-ils. La Députation Forale de Vizcaya accorde à Itxaxo une aide annuelle de 85 euros. « Ça ne résout rien. Ce que nous recevons est symbolique« , il est dit.
Comme si tu achetais des chocolats
Dans d’autres régions, le critère pour bénéficier d’une aide était d’être « intelligent ». Cela s’est produit en Estrémadure en 2019. « 150 euros par personne ont été attribués. Comment ont-ils décidé ? Eh bien, les 1 000 premières personnes qui ont soumis la demande ont reçu ce montant », explique Angélica Trejo, présidente de l’Association coeliaque d’Estrémadure.
Angélica a reçu un diagnostic de maladie cœliaque au début du siècle, alors qu’elle avait 31 ans. Il s’en souvient comme d’un tournant : « J’ai rencontré un état de santé très regrettable. Cela semble difficile à dire, mais je suis passé de l’envie de mourir à la force de continuer une vie normale. » C’est pourquoi il s’est toujours battu pour qu’un diagnostic précoce soit réalisé.
Savoir qu’il souffre de la maladie coeliaque depuis 20 ans l’a également aidé à s’habituer à un régime alimentaire limité. Il s’est habitué, par exemple, à manger sans pain. Il reconnaît également que parfois Acheter un produit sans gluten, c’est comme acheter des chocolats: « J’achète des cookies et je le fais comme si c’était un caprice. »
En tant que présidente de l’ACEX, elle est consciente qu’il existe des situations pires que la sienne. L’association a des accords avec certaines municipalités de la région pour distribuer des colis de produits de base aux familles les plus vulnérables. Selon lui, ce serait la meilleure façon d’aider les coeliaques qui en ont le plus besoin.
Dernière porte à ouvrir
En Espagne, on estime que entre 1% et 2% de la population est coeliaque. « Si dans le rapport nous disons que le coût supplémentaire est de 1 000 euros, alors peut-être parlerions-nous de ce montant », dit Santana à propos de l’éventuelle aide qu’ils souhaiteraient que les coeliaques reçoivent.
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Cependant, la Fédération des associations coeliaques d’Espagne n’exige pas un type d’aide spécifique : « Nous demandons qu’au minimum, une recherche soit lancée pour voir Quelle est la meilleure méthode que nous pouvons mettre en œuvre en Espagne« . Ils comprennent qu’il faut l’approuver au niveau national, pour éviter les inégalités qui existent aujourd’hui entre les différentes communautés, car il est ‘moins cher’ d’être coeliaque à Albacete qu’à Barcelone.
Le prix devient également plus élevé parce que l’industrie alimentaire remplace les céréales contenant du gluten par d’autres matières premières, ce qui rend les produits sans gluten plus chers et présentant de grandes différences de saveur. Même si, en ce sens, il y a ceux qui valorisent cela la qualité ne laisse plus à désirer comme avant : « Il y a quelques années, tu as mangé des biscuits et c’était comme si tu mangeais un sac de sable. »
Cependant, le but ultime est comparer aux autres pays européens. En Suisse, par exemple, la Sécurité sociale prend en charge les aliments sans gluten jusqu’à 20 ans. A partir de cet âge, vous pouvez percevoir une aide annuelle fixe. Les Pays-Bas offrent la possibilité de choisir une aide financière tous les deux mois ou de demander une déduction de l’impôt sur le revenu des personnes physiques.
Certaines voix, comme celle d’Angélica, doutent de l’utilité de cette dernière méthode car précisément les revenus les plus faibles sont ceux qui sont exonérés de l’impôt sur le revenu. En fait, c’est la réponse que la FACE a reçue du ministère des Finances. « Nous avons également essayé par l’intermédiaire du ministère de la Santé, mais Ils nous disent que cela ne rentre pas dans leurs compétences parce que ce n’est pas un médicament.
La prochaine porte qu’ils espèrent « frapper » est celle du ministère des Droits sociaux, de la Consommation et de l’Agenda 2030 : « C’est la dernière où nous croyons pouvoir réaliser quelque chose, car dans le reste nous avons déjà vu que cela n’a pas sa place. « , souligne Santana. « Notre intention est qu’être coeliaque en Espagne n’entraîne pas de coût supplémentaire. Nous avons des familles qui Ils abandonnent leur seul « médicament »ce qui représente un changement dans leur alimentation, car ils n’en ont pas les moyens financiers », conclut-il.