Quelque trois millions de personnes en Espagne sont touchées par l’un des 7 000 maladies rares identifié jusqu’à présent. Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche un nombre limité de la population. Plus précisément, 5 personnes pour 10 000 habitants.
Ces types de maladies se caractérisent par les différentes manifestations cliniques qu’elles présentent, et qui peuvent être très différentes d’une personne à l’autre : capacités physiques, capacités mentales ou comportementales.
On estime que les deux tiers de ces pathologies débutent dans l’enfance et nombre d’entre elles sont associées à une pronostic de vie limité. Les patients atteints de maladies rares mettent en moyenne quatre ans pour recevoir un diagnostic définitif. Mais le plus inquiétant est que dans 20 % de ces cas, il peut falloir 10 ans ou plus pour obtenir un résultat précis.
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Cependant, les soins palliatifs sont devenus une question en suspens pour les enfants et les adolescents atteints d’autres pathologies rares. Car, contrairement à ce que beaucoup pourraient penser, les soins palliatifs pédiatriques ne sont pas seulement associés à des maladies telles que cancer.
Comment expliquez-vous la Dr Elia Martinezmembre de la communication de la Société espagnole de soins palliatifs (SECPAL), « ne sont pas seulement en fin de vie, mais sont utilisées à la fois pour prévenir et pour réduire la douleur et la souffrance chez les patients ».
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Le travail des spécialistes est essentiel dans la vie des patients et n’est pas toujours réalisé lorsque la maladie est tellement avancée qu’il n’y a pas de solution. Les soins palliatifs sont également reçus par les patients ayant des besoins spéciaux élevés et complexes ou qui sont dans une situation de grande fragilité.
Pour sa part, Silvia Cipress Roiginfirmière pédiatrique du Service de soins palliatifs et patients chroniques complexes de l’hôpital Sant Joan de Déu de Barcelone, souligne que les patients « ont des besoins variables, très complexes et multiples, non seulement sur le plan physique, en raison de tous les symptômes qu’ils présentent, mais aussi émotionnellement. »
« Souvent, le diagnostic est si difficile que les familles mettent des années à parcourir – la moyenne est de quatre, mais dans plus de 20% des cas il faut une décennie – pour donner le nom et le prénom de leur enfant. . Bien que cela ne soit pas connu, il est courant qu’il n’y ait pas d’équipe de référence qui prenne les rênes et les accompagne dans le processus ».
Au cours de la IXe Conférence nationale de l’Association espagnole des soins infirmiers palliatifs (AECPAL), l’importance de mettre en œuvre des stratégies d’intervention et d’accompagnement dans l’intervention des pathologies minoritaires a été soulignée.
Ciprés Roig, membre du groupe de soins palliatifs du Collège officiel des soins infirmiers de Barcelone, souligne que plus de 98% des patients traités dans ce service ont des maladies rares, donc l’approche « est unique » dans chaque cas, bien que il y a des besoins communs à tous.
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L’un des plus importants est « de sentir qu’ils ne sont pas seuls, de se savoir accompagnés d’une équipe d’assistance experte dans les situations complexes » vers laquelle ils peuvent se tourner lorsqu’un problème survient ou qu’ils ont des questions.
Palliatifs pour la population infantile
La semaine dernière, le Sénat a approuvé à l’unanimité qu’il exhorte le gouvernement à reconnaître la réalité sociale de la population infantile, qui a besoin de soins palliatifs, raison pour laquelle il est demandé d’améliorer la prise en charge globale des enfants qui nécessitent ces soins dans le processus de la maladie. . Il est également demandé que l’attention à la fratrie des patients, qui souffrent et voient leurs liens familiaux et leurs relations altérés, ne soit pas en reste.
« Savoir que s’ils ont besoin de quelque chose, ils peuvent contacter l’infirmière référente et lui expliquer ce qui ne va pas pour recevoir des directives ou activer les ressources dont ils ont besoin, c’est quelque chose que les familles apprécient beaucoup », souligne Ciprés, qui souligne également « le pouvoir de communication » lors de l’accompagnement de conversations difficiles.
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encarna chisbert et Ana Pommes, présidents des comités scientifiques et organisateur de ces colloques, rappellent « comment les mots peuvent blesser, mais aussi soulager et accompagner ; que ce qui est rare, c’est la maladie et non la personne qui en souffre, que les enfants ne sont pas de tout petits adultes et ont donc des besoins palliatifs différents ».
Aussi « que toutes les infirmières sont des gestionnaires de soins et nous devons les garantir jusqu’à la fin de la vie, car elles sont un droit du peuple ».