Procurez-vous votre fils à l’école et allez calmement et joyeusement à des balançoires Ils sont proches de chez vous.
Une activité qui fait partie du jour au jour de nombreuses familles Alicante et qui semble l’être, à première vueaccessible à presque tout le monde.
Cependant, cette réalité ne peut pas faire partie de la vie quotidienne d’Ian. À 9 ans, Ian souffre de Grinpatía, une maladie rare produit par des mutations pathogènes qui se produisent dans l’un des gènes appelés sourire.
Grinpatías sont des pathologies telles que des ultrarraras » Ils affectent seulement 2% de la population mondiale, En plus d’être fréquemment infradiagnostiqué. Un pourcentage qui conduit à sa peu de visibilité dans le système de santé en raison du manque d’enquête.
Chaque jour, Samanta Attendez votre enfant à l’arrêt de bus À côté d’un supermarché dans le quartier du boulevard PLA à Alicante.
De ses 4 années, Ian ne peut pas bouger seul et Tu dois aller en fauteuil roulant Cela vous soutient à la hauteur du cou. Une condition qui vous oblige à adapter votre quotidien, comme aller à l’école Infanta Elena pour les enfants paralitiques du cerveau à Campello, où vous avez un « phénoménal », selon Samanta, sa mère.
Cependant, quand il est temps de rentrer chez lui, Ian ne peut pas aller jouer avec d’autres enfants pour les balançoires Qui a près de la maison. Et il ne peut pas le faire parce que ces jeux ne sont pas adaptés aux enfants en fauteuil roulant, ce qui l’empêche de s’amuser et de socialiser, comme tout autre enfant de son âge.
Samanta dénonce cette situation « inacceptable » depuis plusieurs années qui empêche son enfant de mener une vie normale « Comme tout autre enfant. »
Les environs de la maison de Samanta sur le PLA ont deux balançoires dotées de petites diapositives, de trampolines et de quelques chevaux à équilibrer. Les jeux qui à première vue peuvent sembler parfaitement adaptés aux enfants, mais ils ne sont pas pour ceux qui, comme Ian, Ils ont besoin de plus de sécurité et d’une plus grande adaptation à leurs besoins.
Afin de trouver un swing adapté pour son fils, Samanta, avec son mari, a parcouru la ville d’Alicante À la recherche d’une zone dans laquelle prendre votre enfant Pour s’amuser, «sans succès».
« Le conseil municipal d’Alicante prétend avoir renouvelé certaines oscillations pour être plus inclusive, mais La réalité est que mon fils ne peut se balancer dans aucun d’entre eux« , Il regrette, à ce qu’il ajoute que » la seule balançoire qui semblait inclusive est celle de l’avenue Unicef, qui a une grande rampe pour les chaises de roue, mais la réalité est que vous montez à mon fils et n’arrive pas Il peut tout faire. «
Alternatives
Pour jouer, la seule alternative étroite que Samanta a trouvée est à San Vicente del Raspeig, 12 kilomètres où il vit.
Là, il rencontre des oscillations parfaitement adaptées et inclusives, comme un Siège d’intégration avec harnais de sécurité, Permettre à Ian de se balancer sans effrayant et de se concentrer sur son plaisir.
Ian, dans un swing adapté à leurs besoins, à San Vicente del Raspeig.
« Je ne demande pas grand-chose, Je me contenterais d’un seul swing à côté de ma maison, Et dans d’autres points d’Alicante pour que d’autres enfants handicapés puissent en profiter « , explique Samanta.
« C’est dommage que nous devons prendre la voiture pour aller aux balançoires, à Alicante Le droit à l’enfance des enfants n’est pas garanti Comme mon fils « , ajoute-t-il.
À la recherche d’un soutien
Avant la demande de Samanta, le conseil municipal assure à El Español que « la ville d’Alicante a des jeux inclusifs et que toutes leurs réformes et rénovations incluent ce type d’installations pour les enfants handicapés. «
Une affirmation qui n’est pas du goût de Samanta ou Rafa plusporte-parole du groupe municipal de compromis.
Après avoir écouté les plaintes de Samanta sur les réseaux sociaux, le groupe a décidé de faire écho à sa plainte et de présenter une proposition de « conception du Conseil compétent, Un plan d’installation de jeux adapté Dans tous les parcs et espaces publics de la ville qui ont des jeux pour enfants, « reflète la déclaration institutionnelle de compromis, à laquelle ce journal a eu accès.
« Ian El Brave »
Le sourire émanant du visage d’Ian Lorsque vous mentionnez les mots « jeu » et « balançoires » est unique.
Un sourire qui se produit également lorsque l’on parle de danses et de musique avec son frère David. Et pendant son temps libre, Ian est une star.
Avec environ 20 000 sur Tiktok et environ 10 000 abonnés sur Instagram sous le nom de « Ian El Brave »Samanta partage avec Joy les danses qu’il fait avec ses deux enfants Ian et David, 11. « Ian est très heureux d’écouter de la musique et est tout de suite encouragé », dit-il.