Noé Higon ne veut pas être un « influenceur », mais plutôt un activiste qui parle de son Sept maladies rares sur les réseaux sociaux et appelle à davantage d’efforts dans la recherche. « Cela me met très en colère lorsqu’on m’attribue ce métier. Je partage ma vie, mais je ne gagne pas d’argent sur Instagram et je ne fais pas la promotion de quoi que ce soit. Je postule pour avoir un emploi [en la Conselleria de Sanidad de la Generalitat Valenciana], Je ne veux pas vivre des réseaux sociaux parce que cela ne me semble pas moralement juste.», raconte la Valencienne de 26 ans.
Rien que sur Instagram, Higón compte plus de 200 000 abonnés, dont beaucoup ont gagné depuis son apparition dans l’émission « La Revuelta » de David Broncano il y a une semaine. Même s’il admet qu’il est un peu « accablé» Pour tous les messages qu’elle a reçus tout au long de cette semaine et leur grand impact (chaque vidéo de son passage dans l’émission compte plus d’un million de vues), elle se sent fière de sa participation. «J’ai pu contribuer à la science est nommée aux heures de grande écoutece qui est quelque chose de super compliqué, pour sensibiliser un peu plus les gens aux maladies rares, à ce qu’est un implant cochléaire et à cela un handicap n’est pas toujours visible», analyse-t-il.
Documentaire sur sa vie
La jeune « juriste, politologue, militante et écrivaine », comme elle se décrit sur ses réseaux sociaux, a présenté son nouveau documentaire ‘Noah’ dans ‘La Revuelta’, qui sortira prochainement. « Quand on pense au handicap, les gens sont habitués à ce que tout soit en noir et blanc.mais ils m’ont suivi pendant une année entière de ma vie, avec ces lumières et ces ombres. Vous pouvez voir des moments de bonheur qu’une personne normale vit dans sa vie, mais aussi des moments de désolation à l’hôpital », explique-t-il.
Noah Higón dans son documentaire / LIMMAT FILMS
Concrètement, 2024 a été une année compliquée pour l’auteur des livres « De quelle douleur sont tes yeux » et « D’un espoir flétri ». « En fait, ils ont tous été difficiles. Vous n’avez pas beaucoup de répit parce que vous vivez avec cette incertitude constante« , raconte la jeune femme. « Vous espérez toujours que l’année prochaine sera meilleure, mais ce n’est jamais le cas. On fait face à ce qui arrive et on traverse la vie du mieux qu’on peut », explique-t-elle, résignée.
Enfance et adolescence
Higón se souvient d’une enfance « heureuse », mais toujours liée aux béquilles roses. « C’était la fille qui ne savait pas faire de gymnastique parce qu’on aurait dit que si on la touchait, elle se ferait une entorse. » Durant leur adolescence, entre 12 et 20 ans, ils ont réussi à nommer leurs sept maladies rares : Syndrome d’Ehlers-Danlosil Syndrome de Wilkieil syndrome du casse-noixil syndrome de compression de la veine cave inférieureil Syndrome de May-Thurneril syndrome de Raynaud et le gastroparésie.
L’adolescence de Noah a été compliquée : « À cet âge, la dernière chose qu’on veut, c’est être avec ses parents, normalement on veut être avec ses amis, et j’ai passé 24 heures dans le même lit d’hôpital avec ma mère. J’ai vécu une adolescence très différente de celle des gens qui m’entourent.». Ses amis ne comprenaient pas sa situation et elle constatait un profond manque de connaissances sur les maladies rares. Elle a donc décidé de commencer à faire connaître cette maladie sur les réseaux sociaux. « Beaucoup de personnes qui me suivent souffrent de maladies rares et voient en moi un miroir dans lequel se regarder », dit-il.
Plus de références et d’investissement
Cependant, la jeune femme estime qu’il manque encore des personnalités publiques handicapées : «Il y a beaucoup de capacitisme». L’article 49 de la Constitution a été réformé il y a près d’un an pour supprimer le mot « handicapés » et le remplacer par « personnes handicapées », en plus d’exiger que les lois garantissent l’autonomie, l’inclusion, l’accessibilité et la liberté. «C’est un rôle qui ne reflète pas une égalité réelle et effective qu’il devrait y avoir avec des personnes handicapées. La personne que nous sommes doit vaincre ces maladies », affirme Higón.
Noah Higón dans son documentaire / LIMMAT FILMS
Le militant appelle également à davantage d’investissements dans la santé publique. « Ils méritent des salaires décents et ne doivent pas être maltraités comme ils le font.. C’est très triste que nous ayons des gens hautement qualifiés qui partent dans d’autres pays parce qu’ils ne sont pas assez payés ici », critique la jeune femme, qui qualifie également de « sauvages » les journées de travail de 24 heures. « Il est impossible pour une personne d’avoir la même lucidité après avoir travaillé 24 heures sur 24 », dit-il.