Chiruca Domínguez est l’une des protagonistes de l’exposition « Le regard du patient », créée par Cinfa, entre autres objectifs, pour donner de la visibilité à des vies comme la sienne, capturées dans 15 photographies. Madrid a été la première ville à inspirer ses habitants avec l’histoire derrière chaque cliché. La photo de Chiruca au mariage de sa sœur Anuska, intitulée « Sœurs », exprime la tendresse tout en cachant la réalité quotidienne d’elle et de toute sa famille.
« Cette exposition nous apporte quelque chose d’aussi essentiel que de faire connaître la myopathie némaline, une maladie neuromusculaire rare. C’est pourquoi nous travaillons chaque jour depuis Yo Nemalinica (yonemalinica.org). De plus, nous nous sentons soutenus », déclare Chiruca. Elle, comme d’autres protagonistes des photos qui souffrent de différentes maladies, est un exemple d’amélioration quotidienne. « Je vis dans un lit, car ma maladie touche tous les muscles et, dans mon cas, aussi le système nerveux. J’ai besoin de beaucoup de médicaments et de soins, mon entourage vit entouré d’alarmes et toujours en alerte. J’ai 47 ans, tout comme ma compagne qui est mon soutien inconditionnel, ainsi que ma sœur, ma marraine, mon filleul et ma cousine, donc j’ai de la chance. Chiruca ne se bat pas seulement pour sa survie, mais aussi pour un héritage dans un mode de vie qui alimente une recherche minimale sur des maladies rares comme la myopathie à némaline – actuellement, le coût incombe aux familles – et un réseau de ressources pour les personnes touchées.
Plus ces maladies sont visibles, moins il y a de stigmatisation et de faux stéréotypes, ainsi que plus de compréhension de la part d’une société qui trouve une source d’inspiration et d’énergie dans la vie quotidienne de ces protagonistes.
Ariane, peau de poisson / Éditorial
La peau d’Ariane
Dans ce combat commun pour donner de la visibilité aux personnes confrontées à une maladie, il y a aussi la jeune Ariadna, protagoniste de la photo « Ariadna, la peau de poisson ». Elle est l’une des deux seules personnes en Espagne à souffrir d’ichtyose arlequin, une maladie causée par une mutation génétique qui provoque des fissures et des écailles de la peau, tout en entraînant des altérations corporelles telles que l’alopécie, des problèmes oculaires ou articulaires. A 23 ans, Ariadna étudie l’Intégration Sociale et participe activement à l’Association espagnole d’ichtyose (www.ichtyosis.org). « Mon quotidien est bien plus que ce qui peut être exprimé et transmis avec des mots. Elle est marquée par une routine de soins intensifs et de patience. Chaque matinée commence par un bain pour exfolier et hydrater ma peau, suivi de l’application de crèmes et de soins des crevasses et plaies pour éviter les infections. Ce processus se répète plusieurs fois au cours de la journée, car le la peau se dessèche facilement et se fissure.
Cela nécessite un effort physique et émotionnel constant, car malgré tout ce dévouement, la peau se dessèche encore et encore chaque jour », explique Ariadna. Tout comme Chiruca, elle cherche également à donner de la visibilité à sa maladie et à obtenir un soutien pour que ses traitements soient couverts par le système national de santé et sans frais pour le patient – elle dépense généralement environ 300 euros par mois. Actuellement, ces traitements ne sont pas couverts car ils sont considérés comme cosmétiques. « Vivre avec l’ichtyose nous a appris à affronter les difficultés avec optimisme et à nous soutenir mutuellement en famille. Cette exposition est l’occasion de donner de la visibilité à ce que signifie vivre avec cette maladie et partager notre combat quotidien. Cela aide les gens, d’une certaine manière, à se « mettre à notre place », dit Ariadna, qui reconnaît que la première fois qu’elle a vu sa photo « c’était émouvant, car elle montre la dureté de vivre avec l’ichtyose et la résilience nécessaire de notre quotidien. »
Textes d’Anne Igartiburu, Carmen Posadas ou Ricky Rubio
L’initiative de solidarité « Le regard du patient » – promue par Cinfa – s’est récemment déroulée sur la Plaza de Callao de Madrid et au Musée Reina Sofía. En 2025, il se rendra à Malaga et dans d’autres capitales espagnoles pour faire connaître cette réalité à la population à travers le pouvoir de l’image et des mots, car chaque photo est accompagnée d’un texte écrit par différentes personnalités de notre pays comme Belén Rueda, Carmen Posadas, Anne Igartiburu ou Ricky Rubio.
« L’exposition « Le regard du patient » est un hommage de Cinfa à toutes ces personnes dont l’histoire de vie est marquée par la maladie : ceux qui souffrent, ceux qui soignent et ceux qui sont soignés. Avec cette initiative, nous voulons offrir un regard différent sur une réalité que nous devons tous vivre ou que nous vivrons sûrement un jour », explique Enrique Ordières, président de Cinfa. « Le regard du patient » est né en 2017 sous la forme d’un concours de photographie – dont six éditions ont déjà eu lieu – et la grande qualité et l’émotivité de ses images ont incité Cinfa à les compiler dans trois livres différents, le dernier publié en 2024.
Pour télécharger le livre gratuitement, accédez-y à : Le regard du patient