Jusqu’au 29 février, les associations de patients de toute l’Espagne, qui œuvrent pour améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles, peuvent présenter leur projet pour obtenir de la visibilité et un soutien financier.
Texte : Gema Carrasco | Être content
Pour une année supplémentaire, Cinfa réaffirme son engagement auprès des associations de patients à travers le quatrième édition de « La voix du patient »une initiative qui vise à leur donner de la visibilité et un soutien financier, ainsi qu’à reconnaître leur travail fondamental en faveur des patients et de leurs familles.
Jusqu’au 29 février, les associations de patients peuvent présenter des projets visant à améliorer la qualité de vie physique, mentale et émotionnelle des patients atteints de différentes maladies ou des personnes handicapées, ainsi que de leurs proches aidants. Les 100 candidats qui obtiendront le plus de soutien lors d’un vote populaire, qui aura lieu entre le 24 avril et le 15 mai à travers le Web Lavozdelpaciente.cinfa.comrecevront une aide de 2 500 euros chacun.
Enrique Ordières, président du Grupo Cinfa, rappelle que « cette initiative est devenue un pilier de notre action sociale, qui répond à l’engagement ferme de tous les collaborateurs de l’entreprise envers les patients. Grâce à elle, nous connaissons de première main le travail exemplaire réalisé par les organisations de patients qui soutiennent tous ceux qui doivent faire face à la maladie ou au handicap. Dans cette édition, Cinfa réalisera un don total de 250 000 eurosqui s’ajoute aux 625 000 euros déjà versés depuis la première édition et avec lesquels un total de 200 projets ont été lancés.
Santé mentale
« Les associations sont des entités à but non lucratif et nous avons besoin de financement pour pouvoir développer nos programmes. D’où l’importance d’initiatives comme celle-ci, qui cherchent à nous apporter soutien et reconnaissance », explique-t-il. Rocío Sánchez, psychologue de l’Association pour la santé mentale de Lorca et de la région (ASOFEM). « Avec mes parents à l’École… de Santé Mentale » est l’un des projets qui, dans l’édition précédente de « La voix du patient », a été sélectionné. Grâce au soutien financier obtenu, ils ont pu lancer un projet axé sur la prévention de la santé mentale chez les enfants et les jeunes. « Nous formons les parents et leur donnons des informations pour détecter d’éventuels problèmes, afin que nous puissions leur proposer des solutions et des stratégies pour améliorer les difficultés qu’ils présentent et éviter qu’elles ne deviennent un problème de santé mentale plus grave », explique le psychologue.
« La voix du patient » apportera une aide de 2 500 euros à 100 projets
Selon les données fournies par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), entre 10% et 20% des adolescents dans le monde souffrent d’un trouble mental. C’est pourquoi, chez ASOFEM, « en tant que professionnels de la santé mentale, nous considérons que la prévention est très importante précisément pour réduire cette incidence ». Dans les ateliers et les présentations réalisés dans le cadre de ce projet, les parents apprennent les signes et symptômes d’avertissement, tels que les signes de faible estime de soi ou d’intimidation, afin que s’ils les détectent chez leurs enfants, ils puissent agir et aller à l’école. . En outre, Rocío ajoute que « l’une des lignes directrices que nous expliquons à l’école est le modelage, c’est-à-dire l’exemple que nous sommes pour nos fils et nos filles avec notre propre comportement ».
Syndrome de Rett
Une maladie rare est considérée comme une maladie peu fréquente dans la population. Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), Il existe près de 7 000 maladies rares qui touchent 7 % de la population mondiale. L’un d’eux est le syndrome de Rett, une maladie génétique neurologique et développementale qui entraîne une perte progressive des capacités motrices et de la parole.
« J’utilise toujours la métaphore d’un orchestre, où tous les musiciens savent jouer de leurs instruments et sont parfaitement accordés, mais c’est le chef d’orchestre qui ne sait pas les diriger, donc ils sonnent de manière désordonnée », déclare-t-il. Paco Santiago, président de l’Association Princesa Rettl’une des entités sélectionnées dans la troisième édition de « La voix du patient ».
Le syndrome de Rett entraîne un handicap à 80 %, une dépendance totale et une attention 24h/24 et 7j/7. Cette pathologie affecte le chromosome X, c’est pourquoi la majorité des personnes touchées sont des femmes. Paco explique qu’il y a 10 ans, sa fille Martina a été diagnostiquée avec ce syndrome : « elle n’est pas capable de demander de l’eau, elle ne peut pas la montrer du doigt ou l’exiger avec sa voix, nous devons faire attention à son regard ». Le président de l’association raconte que « même si ce n’est pas une pathologie dégénérative, c’est une maladie d’usure, il faut en être conscient pour qu’elle ne s’aggrave pas ».
Ces princesses ont besoin d’une physiothérapie qui va au-delà de la thérapie conventionnelle, avec des méthodes innovantes comme le projet qu’elles ont pu réaliser avec l’aide de Cinfa, car il s’agissait d’une des initiatives les plus votées lors de l’édition précédente. le patient ».
Ce projet a permis rééducation avec un gant robotiqueconçu pour effectuer des mouvements répétitifs des doigts de la main avec un plus grand confort.
La formation traditionnelle en rééducation de la main prend du temps et demande beaucoup de travail, nécessitant des exercices répétitifs pour synchroniser les mouvements de la main et du cerveau. « Nous avons réalisé qu’avec un peu de formation, cela pouvait être réalisé à la maison et grâce à « La voix du patient » Nous avons réussi à faire en sorte que presque toutes les filles de l’association disposent d’un gant robotique et puissent suivre une thérapie avec leur mère ou leur père », explique Paco Santiago. L’un des premiers symptômes cliniques du syndrome de Rett est la perte de mobilité de la main, donc le gant permet de faire un exercice de miroir ce qui les aide à ne pas le laisser tomber lorsqu’ils ramassent un objet.
Comme l’a reconnu la présidente de l’Association Princesse Rett, « nous sommes extrêmement reconnaissants à Cinfa de pouvoir compter sur son aide et son soutien, non seulement en ce qui concerne les médicaments et les médicaments, mais aussi lorsqu’il s’agit de rendre visible cette maladie ». €.