Une production du Kandelikas Teatro, mise en scène par Javito.
Au profit de l’association DEBRA Piel de Mariposa
« UNA OLA AL ROMPER » raconte, à travers les chansons de Cecilia, l’une des voix les plus authentiques, originales et émouvantes de l’Espagne des années 70, la vie d’Evangelina Sobredo, la compositrice et chanteuse qui a cherché sa propre manière d’être. et rencontrer les autres, avec un regard nouveau et personnel sur l’amour, le rôle de la femme ou l’idée de l’Espagne, qui fait déjà partie de notre mémoire sentimentale et collective. Une pièce de théâtre musical amusante.
La troupe de théâtre amateur KANDELIKAS est une troupe de théâtre musical dirigée par l’acteur et metteur en scène Javier Garcia « Javito », Kandelikas est l’un des groupes de l’ITHEC, une Association culturelle dont le but est la promotion et la pédagogie de l’activité théâtrale. Dans ce cas, il s’agit d’un « Atelier de création propre », avec un parcours de plus de 10 ans dont les spectacles sont basés sur un thème, un chanteur ou un moment historique et qui suscite toujours une grande attente puisque le public participe à l’illusion que les comédiens transmettent sur scène.
INFORMATIONS SUR LA MALADIE « PEAU DE PAPILLON » : La peau de papillon ou épidermolyse bulleuse, est aujourd’hui une maladie rare, génétique et incurable, qui provoque une extrême fragilité de la peau. La peau est composée de différentes couches et, entre elles, se trouvent des protéines qui agissent comme de la colle, rendant la peau résistante aux chocs et aux frottements. Cependant, les personnes atteintes de peau de papillon manquent de certaines de ces protéines et doivent donc se bander le corps presque quotidiennement, lors de traitements douloureux d’une durée comprise entre une et quatre heures, pour protéger les plaies et les ampoules provoquées par le moindre frottement. La peau de papillon peut entraîner d’autres complications dans les zones internes, telles que les yeux, la bouche ou l’œsophage, ainsi que des rétractions musculaires et osseuses. D’autres manifestations de la maladie comprennent : l’anémie, la syndactylie (fusion des doigts et des orteils), des difficultés à avaler, la malnutrition, la constipation, la cardiomyopathie, l’insuffisance rénale, les carcinomes, entre autres. De même, l’impact psychologique de Butterfly Skin peut également être dévastateur, tant pour la personne qui en souffre que pour sa famille, provoquant des réactions émotionnelles de colère, de désolation et de tristesse, de stress, d’anxiété, de peur, de dépression ou de diminution de l’estime de soi.
INFORMATIONS SUR L’ASSOCIATION « DEBRA PIEL DE BUTTERFLY » : Guadalupe Ordoñez est une infirmière à la retraite et l’ambassadrice de l’association Debra à Huesca. « Parmi les trois personnes de Huesca qui souffrent de cette terrible maladie, en raison de ma profession, j’ai dû être en contact étroit avec un petit garçon pour lequel j’ai effectué des guérisons pendant les 8 premières années de sa vie. Des cures nécessaires pour rendre votre quotidien plus supportable. Les cures sont réalisées intégralement trois fois par semaine. Elles durent environ trois heures en moyenne et sont très douloureuses.
Les projets sur lesquels l’Association travaille incluent ces trois domaines d’action :
– Amélioration de la qualité de vie des familles.
– Accompagnement à la recherche
– Sensibilisation
Plus d’informations sur www.pieldemariposa.es