Raúl Vázquez / BECOTENT
L’Espagne est un leader mondial des transplantations depuis 33 ans. Selon les données du ministère de la Santé, en 2023, la figure historique maximale de 1 478 transplantations de moelle osseuse a été atteinte. Parmi ceux-ci, 43% provenaient de personnes non liées au récepteur, ce qui constitue un facteur de risque supplémentaire pour le développement de complications.
Des milliers de patients ont bénéficié d’un don de moelle, mais pour beaucoup d’entre eux, leur histoire ne s’arrête pas là. Sur leur chemin, ils ont fait face à la dureté d’un diagnostic de néoplasie hématologique maligne (cancer), au traitement de leur maladie, à l’incertitude de trouver un donneur et le processus de transplantation comme dernière option curative. Malheureusement, dans jusqu’à 50% des cas, la maladie du greffon contre le récepteur survient.
«L’EICR chronique est une épreuve pour ces patients qui font face à des limites qui affectent non seulement leur santé physique, mais aussi leur puits émotionnel, leurs relations et leur qualité de vie. Il est essentiel qu’ils reçoivent une surveillance et un traitement appropriés pour empêcher leur rétablissement de tronquer par cette complication », a-t-il déclaré Begoña BarragánPrésident de l’AEAL, Association espagnole des touchés par le lymphome, le myélome et la leucémie, lors de son discours au Sénat.
L’une des tables de débat de la Journée de sensibilisation à l’EICRC au Sénat.
Une maladie rare mais fréquente chez le patient transplanté
L’EICRC est une pathologie rare et sévère. Il peut apparaître après une greffe pour éradiquer les maladies telles que la leucémie, le lymphome ou un autre cancer du sang. Il se produit parce que le système immunitaire du donneur attaque les tissus sains du patient transplanté, provoquant une inflammation et une fibrose. La maladie peut se manifester de manière aiguë, dans les jours ou les semaines suivant la transplantation, ou de façon chronique, des mois ou des années plus tard.
Cette pathologie affecte gravement la qualité de vie des patients. La détérioration provoquée varie en fonction du degré auquel les symptômes de la maladie se manifestent, ce qui peut être léger, modéré ou sévère. Il affecte généralement plusieurs organes tels que les yeux, la peau, la bouche, les muscles et les articulations, les poumons, le foie, les parties génitales et le tube digestif.
Le médecin José Antonio Pérez SimónCoordinateur du projet EICRC 360º et chef du service d’hématologie et d’hémothérapie de l’hôpital universitaire de Virgen del Rocío de Séville, a participé au débat sur la nature multisystémique de la maladie. Pérez Simón a mis en évidence la nécessité de «développer des équipes multidisciplinaires dans les hôpitaux» pour obtenir des greffes «un diagnostic et une surveillance précoces des patients atteints de parents hématopoïétiques (TPH)» qui sont beaucoup plus optimales.
Dans son discours, il a annoncé le projet à 360 °, dont l’objectif principal est «d’élargir et non seulement de prolonger la vie des patients», c’est-à-dire d’améliorer la qualité de vie de ces personnes. « C’est un défi compliqué, nous avons besoin De nombreux domaines de la connaissance et des référents d’autres domaines qui ne sont pas strictement affectés dans la greffe », a-t-il déclaré.
Le défi d’améliorer les complications post-transplantation
Dolores Hernández Maraver, spécialiste de l’hémothérapie et représentative de l’organisation nationale de transplantation (ONT), a abordé les stratégies nécessaires pour convertir les demandes des patients en mesures concrètes à l’échelle nationale. Il a mis en évidence la direction de l’Espagne dans le nombre de transplantations et a souligné l’importance de concentrer les efforts sur le «contrôle de la qualité et l’efficacité», par la sélection appropriée du donneur et la réalisation de ces procédures dans les centres accrédités avec des normes élevées. Tout cela doit être effectué dans le but de garantir un processus sûr et une surveillance intégrale des patients atteints de cette maladie.
Journée de sensibilisation de l’EICRC au Sénat.
Un autre des participants de la journée, Sergi Querol GinerDirecteur du registre des donneurs de Marrow Bone (Redmo) de la Fondation Josep Carreras, a souligné l’importance de créer une «communauté multidisciplinaire» qui fournit un soutien et un accompagnement à ces patients tout au long de leur processus. De plus, il a réaffirmé l’engagement envers « la vitesse de trouver un donneur optimal dans le temps ».
Pour Guillermo Ortí Pascual, spécialiste de l’hémothérapie à l’hôpital Vall D’Hebron à Barcelone et coordinateur du groupe EICR et d’autres complications au sein du groupe de transplantation hématopoïétique espagnol et de la thérapie cellulaire (GETH-TC), «nous avons la double tâche de comprendre le La réalité actuelle pour pouvoir faire face à l’avenir », dans le but d’optimiser les deux traitements et de surveiller les patients atteints d’EICR. En ce sens, il a souligné l’importance de l’harmonisation des processus et de l’amélioration d’une approche multidisciplinaire à l’échelle nationale, en plus de former de nouvelles générations sur cette maladie et les problèmes qu’elle implique.
Vivre quotidienne avec EICRC: le témoignage de Yaiza Culles
Yaiza, un patient lymphome et EICR chronique.
Pendant la journée, une vidéo a également été partagée avec certains témoignages souffrant de la maladie. C’est le cas de Yaiza Culles, une fille de 31 ans, qui a subi une greffe de moelle osseuse haploïdique de son frère pour éradiquer un lymphome non classinable très agressif. Comme le dit le patient, la procédure était « longue et complexe », mais la maladie a finalement envoyé. Bien qu’il soit habituel de quitter les immunosuppresseurs en six mois, dans ce cas, il s’étendait jusqu’à deux ans et demi. Chaque fois qu’il essayait de réduire la dose, l’EICR aigu est apparu, affectant principalement la peau, les muqueuses et les poumons. Enfin, la pathologie s’est manifestée des mois après avoir suspendu les immunosuppresseurs, sous la forme d’une sécheresse oculaire remarquable.
À l’heure actuelle, la maladie affecte de manière très significative dans la vie quotidienne de Yaiza, à la fois physiquement et émotionnellement. La douleur et la fatigue articulaires sont limitées quotidiennement, en plus de la sécheresse oculaire et de leur incapacité à effectuer des travaux qui se comportent de longues heures devant un écran. La jeune femme doit utiliser des œillets réfrigérés, ce qui rend impossible de passer beaucoup de temps loin de chez eux.
Sur le lieu de travail, la nécessité d’adapter constamment ses horaires et ses conditions l’a amenée à devenir autonome, ce qui lui permet une plus grande flexibilité. Son expérience de l’entreprise a été très peu satisfaisante, avec des licenciements peu de temps après l’adhésion, l’anxiété quant à la raideur des horaires, à la pression pour vivre le reste de la main-d’œuvre ou à une exposition prolongée aux écrans.
Selon la patiente elle-même, le soutien du système de santé et de la société en général est rare. « Le système de santé fait face à l’EICRC avec des patchs, car ils ne cherchent qu’à soulager les symptômes, sans offrir un traitement complet et efficace », explique la jeune femme. Au niveau social, «il n’est pas compris que vous pouvez être malade sans avoir de cancer; Les séquelles ne sont pas considérées comme une maladie », explique Culles.
Pour elle, le rôle de la Fondation Josep Carreras, « la première organisation qui a visible la maladie et lui a donné l’importance qu’elle a », dit-il. « Je me sens moins seul et cela me fait espérer », ajoute-t-il. Pour améliorer la qualité de vie des patients, il est crucial que l’EICRC soit reconnu « comme une maladie chronique et que ceux qui en souffrent sont considérés comme un collectif vulnérable », explique Culles.
L’EICR est « une maladie chronique avec laquelle nous devons vivre ensemble, une pierre dans la chaussure que nous ne pouvons pas retirer, ce qui nous rend difficile, sans aucune aide ni reconnaissance », explique le patient. C’est pourquoi des actes comme ça lundi dernier 17 au Sénat sont l’occasion de se joindre aux efforts et de coordonner le travail afin que les patients en tant que Yaiza puissent améliorer leur qualité de vie.