Un rapport d’étude consensuel des Académies nationales des sciences, de l’ingénierie et de la médecine a publié des principes directeurs pour la collecte de données liées au sexe, à l’identité de genre et à l’orientation sexuelle.
Le rapport, préparé à la demande des National Institutes of Health et soutenu par des contrats entre le NIH et la National Academy of Sciences, a examiné comment ces informations sont actuellement collectées et a formulé des recommandations pour les mesures futures qui reflètent l’expérience de la communauté pleinement réfléchie.
« Le genre, le genre et l’orientation sexuelle sont des aspects fondamentaux de l’identité qui façonnent les opportunités, les expériences de discrimination et les résultats tout au long de la vie ; par conséquent, il est essentiel que les mesures de ces concepts saisissent avec précision leur complexité », déclarent les auteurs du rapport.
POURQUOI EST-CE IMPORTANT
Comme l’ont noté les auteurs du rapport, de meilleures mesures de la population LGBTQ aideront à mieux comprendre les problèmes de santé auxquels ils sont confrontés.
« Les personnes LGBTQI+ continuent de subir des traitements différentiels et inégaux, notamment du harcèlement, de la discrimination et de la violence, qui à leur tour ont un impact sur les résultats dans de nombreux domaines de la vie quotidienne, notamment la santé et l’accès aux services de santé, les performances économiques et scolaires, ainsi que le soutien familial et social. » lire le rapport.
« Bien que la connaissance de ces différences ait considérablement augmenté au cours de la dernière décennie, des lacunes flagrantes subsistent, souvent en raison d’un manque de données fiables », a-t-il poursuivi.
Les auteurs du rapport ont décrit les principes directeurs de la collecte de données liées au genre, à l’orientation sexuelle et à l’identité de genre :
- Inclusion: Tout le monde devrait pouvoir se voir et voir son identité représentée dans les enquêtes et autres modalités de collecte de données
- précision: Les questions de collecte de données doivent clairement indiquer quelle composante du sexe, du genre et de l’orientation sexuelle est mesurée
- autonomie: Les répondants doivent pouvoir s’identifier dans la mesure du possible
- épargne: Les données ne doivent être collectées que dans un but précis et bien défini
- intimité: Des normes strictes de protection des données et de confidentialité doivent être respectées et les répondants doivent avoir accès aux résultats de la recherche
En ce qui concerne le genre et le genre, les auteurs du rapport ont noté que la plupart des outils de collecte de données n’évaluent pas les deux concepts séparément.
« Pour les personnes transgenres et intersexuées, le sexe et le genre et les dimensions qui les englobent peuvent ne pas tomber dans la même catégorie, et les efforts de collecte de données qui ne sont pas clairs quant à la dimension spécifique du sexe ou du genre qui est mesurée rendent difficile de déterminer comment s’ils le font, ils devraient répondre », ont-ils écrit.
Le rapport recommandait que les NIH collectent des données sur le sexe en tant que pratique courante et limitent la collecte de données sur le sexe en tant que variable biologique aux circonstances où cela est pertinent, telles que : B. Examens cliniques.
« La collecte de données sur le sexe en tant que variable biologique devrait s’accompagner de la collecte de données sur le sexe », indique le rapport.
En outre, les auteurs ont noté que la recherche sur les personnes intersexuées est encore un domaine nouveau, car de nombreuses personnes apprennent leur statut intersexué à l’âge adulte.
« Lorsque le NIH identifie des personnes présentant des caractéristiques intersexuées (différences dans le développement sexuel) dans des contextes cliniques, d’enquête, de recherche et administratifs, il doit le faire en utilisant une mesure autonome qui invite les répondants à indiquer leur statut intersexe », ont-ils déclaré. les auteurs. « Cela ne devrait pas être fait en ajoutant l’intersexe comme troisième catégorie de réponse à une mesure de genre binaire. »
Lorsqu’il s’agit de mesurer l’orientation sexuelle, les auteurs du rapport recommandent des évaluations qui ne confondent pas l’identité d’orientation sexuelle avec l’attirance ou le comportement. Il a également identifié des domaines nécessitant une enquête plus approfondie, par exemple s’il est plus efficace d’inclure des termes tels que « queer » ou « amoureux du même sexe » dans les questions de recherche.
« Bien que la question de l’identité d’orientation sexuelle, utilisée dans plusieurs enquêtes fédérales et dossiers de santé électroniques, soit l’option la plus solide disponible, des recherches supplémentaires sont nécessaires pour évaluer son utilisation continue dans des contextes administratifs », ont déclaré les auteurs du rapport.
LA GRANDE TENDANCE
Au cours des dernières années, une attention croissante a été accordée à la façon dont les pratiques de collecte de données dans leur forme actuelle peuvent entraîner des inexactitudes au niveau individuel et au niveau de la population.
L’année dernière, une équipe d’informaticiens – dont le coordinateur national adjoint de l’ONC, Steven Posnack – a publié un article proposant un modèle logique de niveau de santé 7 sensible au genre qui vise des systèmes cliniques plus inclusifs et représentatifs.
« L’incorporation de données de genre et de genre augmentées dans les outils et algorithmes d’aide à la décision clinique devrait permettre aux cliniciens de documenter avec précision les résultats cliniques et de proposer des offres de services basées sur des données mesurables », a déclaré l’équipe de recherche.
« Une communauté éduquée de prestataires de soins de santé, armée d’un cadre technique amélioré qui représente avec précision diverses données sur le sexe et le genre, permettra en effet de meilleurs résultats en matière de santé », ont-ils ajouté.
ENREGISTREMENT
« Tout le monde a une orientation sexuelle, une identité de genre et des caractéristiques sexuelles, et une mesure fiable et valide de ces concepts est essentielle pour comprendre les caractéristiques et les résultats de la population : comme la race, l’ethnicité et d’autres caractéristiques démographiques, ils sont des éléments centraux de l’identité individuelle et les vivent. façonner les relations sociales et les opportunités structurelles tout au long de la vie », ont écrit les auteurs dans le rapport des Académies nationales des sciences, de l’ingénierie et de la médecine.
Kat Jercich est la rédactrice en chef de Healthcare IT News.
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