Plus de 70 ans après sa mort, Henrietta Lacks, qui a fourni, sans son consentement, l’une des cellules les plus célèbres utilisées dans la recherche scientifique, a conclu avec sa famille un accord qui répare les dommages causés et limite l’utilisation future de son trésor biologique. .
Les cellules HeLa sont l’une des plus connues et utilisées dans la recherche scientifique. Ils ont été utilisés pour étudier le cancer, le SIDA, le clonage, la génétique et de nombreux autres domaines. Cependant, son origine cache une histoire d’injustice et d’exploitation.
Ces cellules proviennent Henrietta manque, une femme afro-américaine qui s’est fait retirer un échantillon de tissu tumoral sans son consentement en 1951, lorsqu’elle s’est présentée à l’hôpital Johns Hopkins de Baltimore pour un cancer du col de l’utérus. Lacks est mort la même année, mais ses cellules ont continué à vivre et à se multiplier en laboratoire, devenant un outil précieux pour la science.
anonymat immoral
Pendant des décennies, l’identité de Lacks et de sa famille est restée cachée, tandis que ses cellules étaient échangées et distribuées dans le monde entier. Ce n’est qu’en 1973 que des chercheurs ont contacté leurs enfants pour demander des échantillons de sang à des fins génétiques, sans en expliquer clairement le but ou les implications.
En 2013, le génome complet des cellules HeLa a été publié à l’insu de la famille, ce qui constituait une violation de sa vie privée et de ses droits.
La famille a réussi à faire retirer la publication et à établir un accord avec les National Institutes of Health (NIH) des États-Unis pour réglementer l’accès et l’utilisation des données génétiques des cellules HeLa.
reconnaissance tardive
Aujourd’hui, la société de biotechnologie Thermo Fisher Scientific a annoncé un nouvel accord avec la famille de Lacks, qui vise à les indemniser pour l’utilisation contraire à l’éthique de leurs cellules et à leur donner leur mot à dire sur leur avenir, selon rapports Revue Nature.
L’accord est confidentiel, mais on sait qu’il comprend une compensation financière, un don à une fondation caritative choisie par la famille et un engagement à collaborer à des projets d’éducation et de sensibilisation sur l’histoire de Lacks et des cellules HeLa.
De plus, l’entreprise s’engage à respecter les souhaits de la famille concernant l’utilisation des cellules HeLa dans certains domaines de recherche, comme le clonage humain ou la modification génétique.
Cet accord est une étape importante pour reconnaître et respecter les droits des personnes qui apportent leurs échantillons biologiques à la recherche scientifique. Cependant, cela pose également plusieurs défis et dilemmes qui nécessitent une réflexion approfondie et une réglementation appropriée.
questions en suspens
Certaines des questions éthiques et juridiques découlant de cette affaire sont les suivantes :
– consentement éclairé: Quelles informations doivent être fournies aux personnes qui font don de leurs échantillons biologiques pour la recherche ? Quel degré de contrôle devraient-ils avoir sur l’utilisation et la destination de leurs échantillons ? Quels mécanismes mettre en place pour garantir le respect de leur volonté et de leur autonomie ? Ces questions sont essentielles pour protéger les droits de l’homme et prévenir les abus ou les malentendus. L’affaire Lacks montre comment l’absence de consentement éclairé peut causer un préjudice irréparable aux individus et à leurs familles.
– La propriété des échantillons biologiques: À qui appartiennent les échantillons biologiques une fois qu’ils sont retirés du corps ? Quels droits le donateur a-t-il sur ses échantillons et sur les produits ou bénéfices générés par ceux-ci ? Quelles sont les responsabilités du chercheur ou de l’institution qui reçoit les échantillons ? Ces questions sont complexes et dépendent du contexte juridique et culturel dans lequel se déroule l’enquête. L’affaire Lacks montre comment le détournement d’échantillons biologiques peut générer des inégalités et des injustices.
– le bénéfice partagé: Comment répartir équitablement le bénéfice économique, social ou scientifique de la recherche avec des échantillons biologiques ? Quels critères doivent être suivis pour déterminer une compensation équitable pour les individus ou les communautés donateurs ? Quels mécanismes devraient être mis en place pour assurer la transparence et la responsabilité ? Ces questions sont pertinentes pour favoriser la collaboration et la confiance entre les acteurs impliqués dans l’enquête. L’affaire Lacks montre comment l’absence d’avantages partagés peut engendrer du ressentiment et de la méfiance.
– justice sociale: Comment pouvez-vous éviter la discrimination, l’exploitation ou l’abus des personnes ou des communautés vulnérables qui font don de leurs échantillons biologiques ? Comment pouvez-vous protéger leur vie privée, leur identité et leur dignité ? Comment pouvez-vous promouvoir leur participation et leur inclusion dans la prise de décision concernant la recherche ? Ces questions sont essentielles pour assurer le respect de la diversité et de l’équité. Le cas de Lacks montre comment la discrimination et les abus peuvent affecter négativement les individus et leurs communautés.
problèmes complexes
Telles sont quelques-unes des questions qui se posent lors de l’analyse du cas des cellules HeLa et de l’accord entre Thermo Fisher Scientific et la famille Lacks.
Il n’y a pas de réponses faciles ou universelles, mais un dialogue constant est nécessaire entre les différents acteurs impliqués dans la recherche avec des échantillons biologiques, en tenant compte des principes éthiques, des valeurs culturelles et des cadres juridiques actuels.