« Trois jours par semaine, je n’existe pas. » C’est la phrase avec laquelle Fernando Porto résume sa vie sous dialyse. La durée du traitement est d’environ quatre heures, mais il faut ajouter tout le trajet que vous devez effectuer depuis le moment où vous quittez votre domicile jusqu’à votre arrivée à l’hôpital. Comme Ulysse quittant Troie pour Ithaque, le voyage est une odyssée.
En cas de dysfonctionnement rénal, un traitement de remplacement rénal (RRT) est nécessaire pour survivre. Selon le Registre Espagnol des Patients Rénaux, après une transplantation rénale, pour les patients les plus répandus, l’option thérapeutique la plus fréquente est hémodialysequi est l’image collective que nous avons du processus : une machine qui filtre les déchets, les sels et les liquides du sang.
Fernando Porto est avec elle depuis deux ans, depuis qu’on lui a diagnostiqué une néphropathie à IgA ayant entraîné une insuffisance rénale. Son histoire s’inscrit dans ce que l’Association de lutte contre les maladies rénales (Alcer) a appelé dispersion géographique des personnes sous dialyse à l’hôpital. C’est-à-dire tous ces patients qui doivent faire un long voyage pour atteindre leur centre de traitement.
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L’enquêté quitte sa maison, située à La Estrada (Pontevedra, Galice), à 10h45. Il faut une heure pour arriver et puis attends encore deux heures pour que ton tour commence de traitement. « Cette attente a une raison très simple : il n’y a pas assez d’ambulances », s’écrie-t-il. De la même manière, il faut endurer pour revenir. Il n’arrive à la maison qu’à 19h00. Ceci trois jours par semaine : lundi, mercredi et vendredi.
70% concernés
Selon les données de étude Dispersion géographique des personnes en traitement de prédialyse et d’hémodialyse, récemment présentée au Congrès national de la Société espagnole de néphrologie (SEN), en Galice 65% des patients doivent se déplacer vers un autre lieu pour une dialyse hospitalière. Mais les données ne sont pas exclusives de la communauté. Comme le rapporte l’enquête, sept personnes sur dix en milieu rural souffrent de ce problème.
Dans ces zones, s’ajoutent les obstacles d’une moindre possibilité de transport en commun et d’une plus grande réduction des horaires de transport ambulatoire et de l’âge du patient, qui a généralement une moyenne de 70 ans.
Juan Eugenio Gómez-Pimpollo est un autre exemple de cette situation. Il faut deux heures depuis Villanueva de los Infantes (Ciudad Real, Castilla-La Mancha) pour rejoindre votre hôpital. « Je suis sous dialyse pendant quatre heures et quatre heures sur la route.« , résume-t-il à l’autre bout du fil. Dans son cas, c’est une complication avec des calculs rénaux qui l’a amené à commencer un traitement il y a six mois.
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Comme Porto, il partage l’ambulance avec d’autres patients de la région. Il dit que cinq personnes sont venues de sa ville et que dans les environs, il y en a encore plus. « Dans une autre ville voisine, Villahermosa, il me semble qu’il y en a trois ou quatre et il y a aussi plus de gens de Torre de Juan Abad », poursuit-il. « Je suis très content de la façon dont ils me traitent à l’hôpital, mais il y a beaucoup de personnes touchées ici et ce serait plus pratique pour nous s’ils ouvraient un centre plus proche. »
Aller chercher les patients étape par étape rallonge encore les trajets. Porto et Gómez-Pimpollo disposent de leur propre véhicule, mais les ravages de la dialyse sont tels que prendre la voiture n’est pas toujours une option. « Pour moi les médecins Ils m’ont déconseillé de prendre le véhicule« , dit l’homme de La Manche.
« Tu n’en peux plus »
Le fait est que la fatigue extrême est l’une des conséquences les plus citées chez les patients dialysés. Comment tenir un Revue Cochrane, la fatigue est un symptôme courant et débilitant chez les personnes dialysées. De même, il souligne que cela peut réduire votre qualité de vie et votre capacité à participer aux activités quotidiennes. « A la fin du traitement, il arrive un moment où on n’en peut plus », confesse Porto.
La fatigue n’est pas quelque chose qui reste cloîtré le jour de la dialyse. Il rampe. Porto et Gómez-Pimpollo sont parmi les plus animés, mais ils révèlent qu’il y a des moments où la semaine peut devenir très difficile. « Beaucoup de fois, Les samedis et dimanches sont les jours où je fais des choses, parce que ce sont ceux que j’ai vraiment gratuitement. Aujourd’hui (nous avons parlé un mardi), j’ai du temps libre, mais je suis tellement fatigué que je n’ai plus envie de faire quoi que ce soit », déplore le Galicien. Céramiste de profession, il a dû réadapter son emploi du temps à sa nouvelle vie. .
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Selon le étude Qualité de vie du patient hémodialysé, lorsqu’une personne commence un programme d’hémodialyse, « un changement soudain et irréversible se produit dans sa vie ». 59% déclarent que le traitement d’hémodialyse a changé leur mode de vie, 48% se sentent plus angoissés le jour où ils doivent assister à la séance d’hémodialyse et 64% sont tristes car ils ne peuvent pas mener une vie normale. « J’ai la chance de toujours plaisanter et de gérer les choses avec humour. C’est une des choses qui me sauve », déclare Porto.
Les histoires de ces hommes, qui font simultanément office de porte-parole pour tous leurs collègues ambulanciers, et les données d’Alcer reflètent la nécessité de mesures urgentes pour les patients dialysés. Davantage d’ambulances et de centres sont leurs propositions.
Les solutions
À cela s’ajoute la revendication de Patricia de Sequera, présidente du SEN, qui plaide pour l’extension du modèle à domicile : « L’hémodialyse et la dialyse péritonéale peuvent être réalisé au domicile du patient, minimisant les effets de la dispersion géographique et améliorant leur qualité de vie. Malgré cela et d’autres avantages tels que l’autonomie, une meilleure conciliation de la vie familiale, sociale et professionnelle, son utilisation reste encore minoritaire chez les patients, en partie pour des raisons culturelles, mais dans une large mesure aussi en raison du manque de soutien et des problèmes d’autonomie que ces derniers ont. les gens l’ont fait, beaucoup d’entre eux sont plus âgés.
Il ne faut pas oublier que le SEN calcule que 67 000 personnes en Espagne suivent un traitement rénal chronique. La Société en parle comme d’une « épidémie silencieuse ». Silencieux car ses symptômes sont mal reconnaissables au début et on estime que le taux de sous-diagnostic est d’environ 40 %. Épidémique parce que sa prévalence sous-tend une tendance à la hausse. En 2022, il a encore augmenté de 2 % par rapport à l’année précédente.
Comme le dit Porto, l’hémodialyse, comme la dialyse à domicile, est l’alternative dont disposent ces personnes jusqu’à ce qu’une greffe apparaisse et la création de nouveaux centres leur permettrait d’avoir une meilleure qualité de vie.
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