Le Club Malasmadres et Cinfa célèbrent la IV édition de l’action de solidarité « Ils comptent » avec la reconnaissance de quatre femmes inspirantes.
Texte : Soyez content
L’initiative, lancée en 2021 par les deux entités, donne la parole aux femmes confrontées à des défis de vie majeurs : la maladie ou le handicap d’un fils ou d’une fille, ou le défi de vivre avec leur propre maladie ou leur diversité fonctionnelle. Cette année, un total de 98 femmes de toute l’Espagne ont partagé leurs histoires, s’ajoutant aux près de 800 histoires présentées dans les éditions précédentes.
Patricia González Velasco.
Les quatre femmes sélectionnées pour recevoir cette année la reconnaissance « They Count » et l’aide de Cinfa pour améliorer leur qualité de vie et celle de leurs familles sont Patricia González Velasco (Madrid) et Joana Aramendia Duque (Estella, Navarre), reconnue dans la catégorie « Mères qui s’occupent de fils et de filles malades ou ayant des besoins spéciaux » ; et Angela Domínguez Dorado (Madrid) et Alba Saskia Rivas (Blanes, Gérone), reconnue dans la catégorie « Femmes vivant avec une maladie ou diversité fonctionnelle ».
Patricia González Velasco (@patrimakeupmadrid) est la mère d’un bébé de 17 mois diagnostiqué avec un lymphome ultra-rare, le seul cas en Espagne. Patricia vivait avec le cancer de sa mère depuis son adolescence et, ces dernières années, cette maladie l’a conduite à deux décès très proches : celui de sa mère et celui de son frère. « Ce Noël, mon plus beau cadeau est que mon bébé soit guéri et je sais que ma mère et mon frère, du ciel, sont très fiers de moi pour cette reconnaissance », déclare Patricia. « J’affecterai l’aide aux frais de soins, de médicaments et de déplacements à l’hôpital d’une mère autonome qui n’a pas 100% de la CUME », précise-t-il.
Joana Aramendía Duque.
Joana Aramendia Duque (@hodeilargicln6) est mère de trois enfants, dont deux atteints de la maladie de Batten, une maladie dégénérative rare. Joana souligne que sa participation à « They Count » a été « une opportunité de faire connaître notre histoire et la maladie de Batten et, avec cela, de continuer à lutter, à rechercher et à essayer d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées comme la mienne. petits Hodei et Ilargi. Concrètement, les aides accordées iront « à la recherche, puisqu’un essai clinique de thérapie génique pour la maladie de nos enfants est prévu l’année prochaine en Californie, et toute l’aide sera nécessaire », ajoute-t-il.
Angela Domínguez Dorado.
Angela Domínguez Dorado (@angela_paraciclista) a reçu un diagnostic de lésion de la moelle épinière qui l’a amenée à utiliser un fauteuil roulant après des années de complications médicales. De plus, il fait également face aux maladies de son fils et de sa fille. Ángela est un exemple d’amélioration et souhaite que cette reconnaissance serve à continuer à sensibiliser aux maladies et à démontrer que son handicap ne définit pas qui elle est. « Pour moi, faire partie de ces personnes reconnues, c’est avoir la possibilité de continuer à montrer que j’ai peut-être un handicap, mais je ne lui permets pas de m’avoir. L’aide reçue me permettra d’acheter le vélo adapté avec amorti dont j’ai besoin et de continuer à sensibiliser au syndrome de la Tourette de mon deuxième fils, comme je l’ai fait jusqu’à présent. »
Alba Saskia Rivas (@soyhope), atteinte du syndrome de Brown-Vialetto-Van Laere, vit avec une maladie rare qui affecte son audition et sa mobilité. Pour Alba, cette reconnaissance est un élan émotionnel et une plateforme pour rendre visibles les maladies rares. « Être l’un des reconnus, c’est de la dopamine dans les veines. Savoir que mon histoire touche tant de femmes et nous donne du pouvoir est très réconfortant. Utilisez ma voix, celle qui s’est brisée autrefois, pour crier « Nous ne sommes pas invisibles ». Concernant le soutien financier, celui-ci ira « à un traitement de neurorééducation que je fais avec mon ostéopathe. Je souffre de dystrophie musculaire depuis 12 ans et ce type de traitements m’aide à rééduquer les muscles de la partie inférieure », dit-il.
Alba Saskia Rivas.
Une mission : donner la parole à la diversité fonctionnelle
Une année de plus, « They Count » nous rappelle le pouvoir des histoires qui rendent visibles différentes réalités et transforment la société. Derrière les histoires reçues dans cette quatrième édition, il y a des femmes et des mères qui se battent pour être visibles et pour que leurs histoires soient reconnues comme elles le méritent.
« Chaque année, le projet « They Count » nous passionne car derrière les histoires que nous collectons depuis quatre éditions, il y a des femmes formidables qui nous inspirent par leur résilience, leur combat et leur engagement et qui méritent d’être reconnues. Alba, Ángela, Patricia et Joana rejoignent cette année la communauté des femmes « They Count », mais elles sont bien d’autres qui, grâce à cette initiative, ont pu raconter leur histoire et la rendre visible. Notre engagement, celui de Malasmadres et Cinfa, est de développer la communauté « They Count » afin qu’ils ne se sentent pas seuls, car le soutien émotionnel est essentiel pour tous », explique Laura Baena, fondatrice du Club Malasmadres.
De son côté, Enrique Ordières, président du Grupo Cinfa, affirme que « depuis le début de cette initiative, nous avons pu apprendre des histoires de dépassement et de force face à des situations très difficiles. Des témoignages qui nous permettent de valoriser l’importance de vivre chaque instant intensément, malgré l’adversité, et qui réaffirment notre conviction de continuer à donner la parole à tant de femmes et de familles qui vivent avec la maladie ou le handicap dans leur vie quotidienne et qui servent d’exemple. nous. »
Le passé 11 décembreMadrid a accueilli le gala qui a honoré ces quatre femmes, ainsi que la communauté « They Count ». Ce gala a également eu la présence des ambassadeurs de cette édition : Lucia, ma pédiatreambassadeur honoraire ; Sarah Pereiraune mère qui lutte jour après jour contre la maladie rare de son fils Mateo, et Marta Brûléqui a vaincu le cancer comme son fils, étant un exemple d’amélioration et d’espoir.
Des histoires qui méritent d’être reconnues
Aux côtés des quatre femmes sélectionnées par le jury parmi les cinq histoires les plus votées par la communauté Malasmadres, il existe d’autres témoignages qui ont également reçu un grand soutien social. Dans la catégorie « Mères attentionnées de garçons et de filles malades ou ayant des besoins spéciaux », il y a aussi les histoires de Cristina Arias Garcíamère d’une petite fille de deux ans atteinte d’une maladie rare que personne n’a pu nommer ; Isabelle Magrola mère de Mateo, qui souffre d’une mutation d’un gène appelé BCAP31, sans remède ni traitement, et Polo Tamara Blancomère d’un enfant chez qui on a diagnostiqué une maladie infantile de Tay-Sachs, incurable et dont l’espérance de vie est de 3 à 5 ans.
Dans la catégorie « Femmes vivant avec une maladie ou une diversité fonctionnelle », des histoires comme celle de Lidia Obispoqui souffre, entre autres, de fibromyalgie chronique et irréversible sévère, du syndrome de fatigue chronique/encéphalomyélite myalgique sévère et d’hypersensibilité chimique multiple ; Aroa Estevez Garcíadiagnostiqué avec l’autisme, la fibromyalgie et le C-PTSD, et Bruna Corominasavec le diagnostic de surdité bilatérale sévère.
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