Étiquette : maladies rares
C’est le dépistage génomique qui placera l’Espagne à l’avant-garde de la néonatologie: « C’est une grande avancée »
Il Dépistage néonatal C’est l’une des plus grandes réalisations de la santé publique. En Espagne, actuellement, le programme garantit la détection de 11 à 44 maladies congénitalesCela dépend de la…
« Nous devons prendre la voiture pour jouer »
Procurez-vous votre fils à l’école et allez calmement et joyeusement à des balançoires Ils sont proches de chez vous. Une activité qui fait partie du jour au jour de nombreuses…
La Generalit demande à une mère de retourner 362,63 euros pour aider à la dépendance après la mort de son fils de 12 ans
Aitor Brocal est décédé le 2 juillet 2023, avec 12 ans. Presque une décennie avant de le diagnostiquer Syndrome de duplication MECP2un trouble génétique qui souffre d’environ 200 personnes dans…
« Il est très difficile de parler de science aux heures de grande écoute »
Noé Higon ne veut pas être un « influenceur », mais plutôt un activiste qui parle de son Sept maladies rares sur les réseaux sociaux et appelle à davantage d’efforts…
C’est la vie de 3 000 personnes atteintes d’acromégalie en Espagne
Le processus de croissance est quelque chose qui est suivi de près chez les enfants. Ils sont mesurés, parfois périodiquement, et célébrés lorsqu’ils atteignent l’adolescence. Cela fait partie du développement,…
Le phénomène « Carolina Purpurina », un livre pour enfants aux ventes record sur Amazon pour rechercher un remède contre la leucodystrophie
Carolina se déplace rapidement et avec un sourire éternel en fauteuil roulant dans les couloirs de l’école Valdés Leal de Séville. Il ne reste que quelques minutes avant la présentation…
Quelques mots sur la vie
L’autre jour, l’écrivain Julio César Cano Il a écrit une chronique dédiée à son épouse qui souffre d’une maladie rare, connue sous le sigle PSP, qui correspond aux termes suivants…
24 ans avec des symptômes sévères sans que les médecins trouvent un diagnostic
Lorsqu’une personne tombe malade, le protocole est simple : elle se présente chez son médecin, elle est évaluée, elle peut être testée, elle est diagnostiquée et un traitement lui est…
Martina est ma vie | Dénoncé pour avoir détourné 186 euros d’une association qui vient en aide à une jeune fille de Teruel atteinte d’une maladie rare
L’association Martina es mi Ángel a assigné en justice une personne de Teruel qui, selon son président, David Utrillas, a conservé les 186 euros qu’il avait obtenus lors de sa…
1,4 million de patients ne bénéficient pas d’un traitement adéquat
En Espagne, environ trois millions de personnes vivent avec une maladie rare, mais seulement un peu plus de la moitié reçoivent un traitement adéquat. Autrement dit, 1,41 million d’Espagnols souffrent…