Solitude, honte et autres effets sur les personnes handicapées au moment des repas

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Manger, c’est bien plus que consommer la bonne quantité de nutriments. Pour les humains, manger a des implications culturelles et sociales importantes. Il nous définit en tant que personnes, marque nos relations et nous aide à construire notre identité. Comment les personnes handicapées qui ont des difficultés à manger perçoivent-elles la nourriture ? Quel impact la perte de sociabilité associée à la difficulté à manger a-t-elle sur eux ?

Après avoir analysé les cas de 27 personnes handicapées âgées de 18 à 75 ans, le chercheur F. Xavier Medina, professeur à la Faculté des sciences de la santé de l’UOC et directeur de la Chaire UNESCO sur l’alimentation, la culture et le développement, et la chercheuse Carmen Cipriano -Crespo, de la Faculté des sciences de la santé de l’Université de Castilla-La Mancha et chercheur invité de la chaire, ont tenté de trouver des réponses à ces questions.

Les résultats de leurs recherches ont été publiés dans un article rédigé en collaboration avec Lorenzo Mariano-Juárez, de l’Université d’Estrémadure, dans la revue en libre accèsRevue internationale de recherche environnementale et de santé publique.

L’importance de manger en compagnie

Manger est crucial pour notre développement physique et social. Le faire en compagnie d’autres personnes est essentiel pour créer et maintenir un sentiment d’appartenance à la communauté. Lorsque nous mangeons en compagnie, l’acte personnel et intime de manger devient une expérience partagée et collective. Ainsi, la table peut devenir une scène où se reproduisent des relations de parenté ou d’amitié et s’affichent des traditions, des goûts et des plaisirs communs.

« Manger, ce n’est pas seulement nourrir le corps ; la nourriture nous permet aussi de transmettre des émotions et des sentiments. Lorsque nous mangeons avec les autres, nous communiquons avec eux, rappelons des souvenirs et participons socialement à des situations qui nous permettent de partager des intérêts et des goûts alimentaires. a expliqué Carmen Cipriano-Crespo. « Se nourrir ne répond qu’à l’objectif de nourrir le corps, mais la composante sociale, affective et émotionnelle que la personne ressent lorsqu’elle mange en compagnie des autres est perdue. »

« Le but de l’étude est de voir comment nous nous construisons en tant que personnes à travers l’alimentation. Manger, étant un acte social, nous forme aussi en tant qu’êtres humains. Cependant, certaines personnes ont des difficultés à manger normalement et il leur est difficile de manger avec d’autres les gens, soit à cause des bruits qu’ils font, soit parce qu’ils ne peuvent pas partager les plats », ajoute F. Xavier Medina. « Ensuite, ils sont socialement exclus, ce qui peut avoir un impact sur leur estime de soi, leur équilibre mental et la façon dont ils se considèrent comme des personnes. »

Solitude, honte et exclusion : Discrimination à table

Le handicap génère un large éventail de défis dans la vie quotidienne des personnes concernées. Certains d’entre eux sont bien connus, mais d’autres passent inaperçus, comme ceux qui affectent la sociabilité et l’estime de soi par rapport à l’alimentation. Après avoir étudié 27 cas de personnes ayant différents types de handicaps, les chercheurs ont conclu qu’il existe quatre grands groupes d’effets sociaux et émotionnels résultant de la difficulté à manger en groupe.

  • Solitude et ghettoïsation sociale. Certains des participants à l’étude ont déclaré se sentir sous la surveillance de personnes sans problèmes alimentaires, ce qui les a amenés à vouloir se retirer, créant des situations d’exclusion sociale et provoquant des sentiments de solitude. Cet isolement ne se produit pas lorsque des aliments et des boissons sont consommés dans un environnement avec d’autres personnes qui ont des difficultés similaires aux leurs.
  • Sentiments de fardeau et de honte. Manger en société implique d’interagir avec les autres, par exemple, partager de la nourriture, se servir des boissons et se raconter des histoires. Cependant, les participants à l’étude ont décrit se sentir comme un fardeau, un obstacle sur leur chemin. Ceci, à son tour, est associé à des sentiments de honte.
  • Auto-exclusion de la table. Lorsque nous nous asseyons pour manger, nous montrons notre moi intérieur, nos préoccupations et nos différences à ceux avec qui nous partageons la table. Ainsi, toute difficulté devient rapidement évidente. Les participants à l’étude ont noté que leur handicap, qui les empêchait de s’alimenter normalement, faisait d’eux des étrangers à table. En conséquence, ils choisissent parfois de se retirer de ces situations par peur des réactions des autres.
  • Distance et perception de la laideur. Dans certains cas spécifiques, les personnes participant à l’étude devaient être alimentées par un tube. Cela a également affecté leur perception d’eux-mêmes à table, certains disant qu’ils se sentaient laids et rejetés. Ces situations sont liées à des sentiments de tristesse et de solitude.
  • « D’habitude, on aborde ces personnes comme des personnes malades, comme quelqu’un qui a quelque chose à réparer ou à surmonter. Mais on oublie que ces personnes ont une vie », a déclaré F. Xavier Medina. « Bien qu’on ne leur accorde pas l’importance nécessaire, tous ces aspects ont des conséquences graves qui vont au-delà de l’aspect strictement physique. »

    « Les professionnels de la santé devraient accorder plus d’importance à manger qu’à nourrir. Il devrait y avoir plus de sensibilisation et d’humanisation parmi les professionnels avec lesquels, sans choix de leur part, les personnes handicapées entrent en contact », a ajouté Carmen Cipriano-Crespo. « Ces études sont nécessaires pour attirer l’attention des professionnels de santé sur cette situation et trouver des solutions. »

    Selon elle, parmi les solutions possibles, les professionnels de la santé se rapprocheraient d’une médecine basée sur le récit, où non seulement le symptôme est pris en compte, mais aussi comment le symptôme affecte la personne dans son ensemble. « Il est nécessaire d’accorder la même importance aux preuves narratives qu’au reste des preuves, car les deux travaillent ensemble dans l’objectif d’offrir des soins de santé de qualité aux personnes handicapées », a-t-elle conclu.

    Plus d’information:
    Carmen Cipriano-Crespo et al, Culinary Solitude in the Diet of People with Functional Diversity, Revue internationale de recherche environnementale et de santé publique (2022). DOI : 10.3390/ijerph19063624

    Fourni par Universitat Oberta de Catalunya

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