Du silence, de l’isolement, de la solitude, de la stigmatisation et des barrières. Beaucoup de barrières. Celles que les sourds ont à communiquer et, surtout, celles qui poussent à l’exclusion, à la dépression, à une détérioration cognitive bien plus accélérée, aux personnes âgées malentendantes. Plus de 267 000 personnes ont une perte auditive profonde en Espagne et moins de 10% reçoivent des informations sur les implants cochléaires. De plus, seuls 5,7% des adultes qui pourraient améliorer leur faible niveau d’audition avec cet appareil -dont le prix moyen oscille autour de 21 000 euros- ont reçu ce traitement.
Tout cela, et bien plus encore, a été discuté ce mardi à la Commission de la santé du Congrès des députés lors de la présentation du premier ‘Livre blanc sur les implants cochléaires chez l’adulte et le sujet âgé‘, un événement qui coïncide la même semaine que la Journée mondiale qui commémore la première intervention réalisée par les Français Djournp et Eyres en 1957 avec un appareil de haute technologie implanté par une intervention chirurgicale qui remplace la fonction de l’oreille interne endommagée- Il On estime qu’un million de personnes en sont porteuses dans le monde, environ 500 000 en Europe et environ 22 000 en Espagne, où les informations sur cette possibilité ne parviennent qu’à moins de 1 patient sur 10.
La conférence a été inaugurée par Rosa Romero, présidente de la Commission de la santé, et les conférenciers comprenaient le Dr Manuel Bernal Sprekelsen, président de la Société espagnole d’oto-rhino-laryngologie et de chirurgie cervico-faciale (Seorl-CCC) ; Dr Carlos Cenjor Español, président du comité scientifique du GAES ; le président de la Fédération espagnole des familles de personnes sourdes (FIAPAS), José Luis Aedo Cuevas ; et le président de la Fédération des implants cochléaires d’Espagne (AICE), Joan Zamora.
El documento, elaborado por especialistas médicos de la SEORL-CCC, del Comité Científico de GAES, expertos independientes y asociaciones de usuarios y sus familias, busca ofrecer una visión « lo más documentada y rigurosa posible sobre la situación actual en relación con la implantación coclear dans notre pays ». Entre autres questions, le livre blanc aborde la situation de la perte auditive (surdité) en Espagne. Il analyse également la l’incidence de cette pathologie dans le système de santé et les avantages d’un dépistage et d’un traitement précoces.
Les chiffres de la surdité
Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), la perte auditive touche actuellement plus de 1,5 milliard de personnes dans le monde, dont 430 millions ont des niveaux modérés ou élevés dans l’oreille avec une meilleure audition, ce qui représente plus de 5 % de la population mondiale. En Espagne, il y a 1 230 000 personnes ayant un handicap auditif de différents types et degrésselon les données de l’Institut national de la statistique (INE) publiées en avril 2022.
La perte auditive est l’une des trois maladies chroniques les plus répandues chez les patients âgés
Avec les données 2020 de l’étude Eurotrak, la plus grande étude comparative multinationale sur les questions liées à la perte auditive et à l’utilisation d’appareils auditifs, dans notre pays 11,3% de la population a un certain type de perte auditive, dont 5% ont une perte profonde. Ces données, appliquées à la population de 2020, montrent un chiffre de plus de 267 000 personnes atteintes de l’une des trois maladies chroniques les plus répandues qui affectent les patients âgés, affectant non seulement la capacité de percevoir les sons et de comprendre les mots prononcés, mais cela peut aussi entraîner des chutes, la démence, la dépression, l’isolement social et le déclin cognitif, ont noté les experts.
Retour à la vie
« Pour ceux d’entre nous qui sont sourds, cela signifie revenir à la vie », a expliqué José Luis Iñiguez, qui a eu un implant cochléaire depuis 2008. Cependant, la réalité est qu’en Espagne, on estime que seulement 5,7% des adultes qui pourraient améliorer leur faible niveau d’audition avec un implant cochléaire, vous l’avez. Ce n’est pas un cas habituel. La stigmatisation et la peur de la chirurgie ce sont aussi des facteurs qui poussent les citoyens à rejeter l’implantation cochléaire. « De nombreuses et très importantes avancées médicales et technologiques ont été réalisées en matière d’implants cochléaires au cours des dernières décennies, même s’il est encore nécessaire de souligner les difficultés à surmonter et les lacunes à résoudre », souligne José Luis Aedo Cuevas, président de la Confédération espagnole des familles de personnes sourdes (FIAPAS).
Jusqu’à il y a dix ans, sur dix implants fabriqués, entre 6 et 7 concernaient des enfants ; le reste chez l’adulte
Grâce à cette innovation, qui bénéficie de plus de 35 ans d’expérience dans notre pays, la qualité de vie des personnes malentendantes sévères-profondes « s’est considérablement améliorée, leur permettant d’entendre et de comprendre le langage parlé avec une meilleure qualité », au fur et à mesure il a été révélé dans la table ronde organisée au Congrès. Un fait intéressant : Jusqu’à il y a dix ans, sur dix implants fabriqués, entre 6 et 7 étaient en enfants, les autres adultes ; Maintenant, sur dix, six ou sept sont des adultes et les autres sont des enfants.
Les experts appellent à des programmes de dépistage dès l’âge de 50 ans pour connaître l’ampleur du problème
Une autre des raisons qui influencent l’utilisation limitée des implants cochléaires ils sont ressources publiques insuffisantes. Des ressources difficiles à augmenter en raison des coupes sanitaires qui existent dans de nombreuses communautés autonomes, dans lesquelles il y a un manque d’homogénéité dans l’application des critères de sélection des patients qui devraient recevoir ces implants, ont indiqué les intervenants. Le professeur Manuel Bernal Sprekelsen a expliqué qu’un implant est recommandé lorsque l’aide auditive ne suffit pas. « Ce sont généralement des pertes bilatérales.», a déclaré le médecin qui a demandé « de ne pas mettre de limite d’âge lors de la prise d’indication » et a expliqué que chirurgicalement l’intervention pour placer cet appareil est « très réglementée et sans danger ». C’est une procédure courante dans les centres de santé, a-t-il précisé.
Los expertos pidieron que, con el liderazgo del Ministerio de Sanidad, las comunidades realicen cribados para comprobar el nivel auditivo de las persona a partir de los 50 años, sobre todo, reseñaron, en un país con una esperanza de vida tan alta como la de Espagne. Ils se sont plaints du manque de chiffres sur la façon dont la surdité affecte les personnes âgées.
Et ils ont répété : il faut mettre plus de moyens publics pour que ceux qui en ont besoin aient accès à un appareil, que ce soit une prothèse auditive ou un implant, pour mieux entendre et avoir une meilleure qualité de vie. La surdité, répétaient-ils, accélère la détérioration cognitive car elle isole les personnes âgées. Si on parle de prix, nombreux sont ceux qui, avec des retraites très basses, n’ont pas accès à ce type d’appareil. « Un appareil auditif coûte cher à un retraité avec une petite pension. Entre 2 000 et 3 000 euros », a-t-il souligné.
un processus douloureux
« Les adultes viennent aux implants cochléaires après un processus douloureux et frustrant, une perte de confiance en soi et un isolement social dû au manque d’audition, ainsi que des difficultés à trouver un emploi. C’est un un traitement qui donne un nouvel espoir et une nouvelle perspective à la fois des patients sourds et de leurs familles », a déclaré Joan Zamora, président de la Fédération des associations de patients d’implantation cochléaire en Espagne (AICE).
Mais la réalité est qu’au final, seule une minorité a accès à ce type d’appareil. Comme Javier García, responsable du secteur des implants cochléaires au GAES, l’a expliqué à El Periódico de España, le dispositif de base des implants est le même mais il existe différents modèles. Si on parle du prix moyen au niveau national, il tourne autour de 21 500 ou 22 000 euros. Ce montant ne comprend pas l’intervention, la rééducation, le suivi, qui est à vie…
En Espagne, détaille García, l’intervention avec implants fait partie du portefeuille d’orthoprothèses -un dispositif externe au corps- du système national de santé et toutes les communautés, à l’exception de la Cantabrie et de La Rioja- ont des programmes, c’est-à-dire avec des hôpitaux publics qui effectuent ce type d’interventions et le même système couvre l’appareil. Une autre chose, précise-t-il, ce sont les listes d’attente pour pouvoir être candidat car les collectivités ont des budgets annuels limités. « Il faut plus de budget », conclut-il.