La plainte ne vient pas de maintenant. L’Espagne est en bas du classement des 51 pays européens si l’on parle de soins palliatifs: Elle se classe 31e au même niveau que la Géorgie ou la Moldavie. Mais si la question concerne les enfants, la situation est particulièrement sanglante. Cela a été démontré ce jeudi par le Dr Olga Escobosa Sánchez, spécialiste dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques et des soins à domicile à l’hôpital universitaire Virgen de las Nieves de Grenade, dans le 69ème Congrès de l’Association Espagnole de Pédiatrie (AEP), qui est célébrée jusqu’au 3 juin dans la ville andalouse. Le pédiatre a demandé « de l’intérêt et de la sensibilité » face à une réalité très inconfortable : Quelque 25 000 enfants espagnols sont candidats aux soins palliatifs pédiatriques. Mais seulement entre 15% et 20% en reçoivent.
Lors de la conférence de presse de lancement du congrès de l’AEP, le pédiatre a rappelé que les soins palliatifs sont pluridisciplinaires. tacles aspects physiques, psychologiques, sociaux ou spirituels. « Le centre d’attention est l’enfant malade et sa famille, en accordant une attention particulière aux frères et sœurs », a-t-il déclaré. Ce sont des soins qui commencent dès le diagnostic même d’une maladie et les équipes accompagnent leurs petits patients tout au long de leur vie. Et au-delà. Car, plus tard, ils s’occupent aussi du deuil de ceux qui restent.
« Nous ne les avons pas atteints. La dispersion géographique le rend inaccessible en ce moment avec la dotation dont nous disposons », expliquent les spécialistes.
« La mission est que chacun d’entre eux soit correctement pris en charge dans sa précieuse vie », a déclaré le spécialiste, qui s’est plaint de la manque d’équipes pluridisciplinaires: pédiatres palliatifs, puéricultrices, psychologues, assistantes sociales ou, le cas échéant, kinésithérapeutes ou agents spirituels. Il a admis que, ces dernières années, beaucoup de progrès ont été réalisés dans la carte des soins palliatifs, mais, a-t-il averti, ces moyens sont encore insuffisants. Il a donné l’exemple de sa ville, Grenade. Ils n’ont qu’une infirmière et deux pédiatres, et ils n’ont pas de psychologue ou d’assistante sociale dans l’équipe, qu’ils jugent « indispensables ».
« Il n’y a pas de service dans toutes les provinces. Nous ne les atteignons pas. La dispersion géographique le rend inaccessible à l’heure actuelle avec les ressources dont nous disposons. Beaucoup plus de professionnels et d’unités sont nécessaires. Qu’il y en ait au moins une par province », a souligné le Dr Escobosa Sánchez qui, sur la carte, a placé la Communauté de Madrid et la Catalogne comme les communautés avec le plus de ressources, par rapport à leur rareté dans d’autres comme Castilla-La Mancha et Castilla-León, avec une population beaucoup plus dispersée.
problèmes neurologiques
En outre, le spécialiste a différencié le concept de soins palliatifs dans le domaine de la pédiatrie : alors que chez l’adulte, ils sont principalement reçus par des patients cancéreux dans la dernière phase de la maladie, dans le cas des mineurs, 80% des enfants auxquels ils sont administrés ont des problèmes neurologiques comme la paralysie cérébrale et ne devraient pas mourir de sitôt.
Il a expliqué que des soins sont prodigués aux personnes qui ont maladies incurables qui limitent ou menacent pour la vie. « Dans les unités pédiatriques, nous traitons des enfants qui peuvent vivre 10, 15 ans ou même plus », a-t-il précisé. Pour cette raison, a-t-il dit, la formation est fondamentale. Les soins palliatifs pédiatriques font partie des 22 spécialités pédiatriques qui ne disposent toujours pas d’une accréditation définie et officielle, ce qui rend difficile non seulement la formation de professionnels, mais aussi la fourniture de postes spécifiques pour ce domaine, a-t-il déploré.
Le manque de pédiatres
Lors de la réunion, comment pourrait-il en être autrement, les pédiatres parleront également de la situation des soins primaires. Coïncidant avec l’avancée électorale, l’AEP a proposé des pistes d’amélioration aux responsables qui ont assisté aux élections régionales et le feront à nouveau lors de la convocation des élections législatives, ont-ils précisé auprès de la société scientifique. « Le modèle pédiatrique espagnol est en danger« , a assuré le Dr Julio Romero González, chef de la Société pédiatrique d’Andalousie orientale, Ceuta et Melilla (SPAO).
Dans les quatre provinces de l’Andalousie orientale (Almería, Grenade, Jaén et Málaga), ventilées, il y a problèmes communs au reste de l’Espagne: un grand pourcentage d’enfants et d’adolescents sans pédiatre affecté aux soins primaires et difficulté à pourvoir les postes vacants dans les zones rurales. À Malaga et à Grenade, la situation est un peu meilleure, avec respectivement 16 % et 18 % d’enfants sans pédiatre affectés aux soins primaires. Cependant, à Jaén, ce pourcentage passe à 52 % et à Almería, à 65 %, a-t-il expliqué.
effondrement du système
Au niveau général, le président de l’AEP, le Dr Luis Carlos Blesa, a évoqué le « problème critique » que traversent les soins primaires. « Les toilettes ne sont pas du chewing-gum. Soit la demande de soins s’adapte et le système public se renforce en le dotant de nouveaux moyens, soit on assiste à l’effondrement du premier niveau de soins et du reste des niveaux par extension », a fait remarquer le Dr Blesa.
Le déficit va s’alourdir puisque le départ à la retraite d’un pédiatre primaire sur quatre est attendu dans les cinq prochaines années, préviennent les professionnels
On estime que jusqu’à 30 % des enfants sont pris en charge par des professionnels non pédiatres en raison du manque d’au moins 1 300 professionnels de la pédiatrie dans les consultations des centres de santé. Le déficit va s’accroître puisque le départ à la retraite d’un pédiatre primaire sur quatre est prévu dans les cinq prochaines années. « C’est un problème d’une grande profondeur », a souligné le pédiatre dans le cadre d’une réunion au cours de laquelle les experts analyseront également, entre autres, les avancées dans l’investigation des maladies pédiatriques et des traitements de pointe, la santé mentale des enfants , allergies alimentaires ou insomnie infantile.