Dénonciation très dure lancée ce jeudi par le Association espagnole de la sclérose latérale amyotrophique (adELA) à l’occasion de Journée mondiale de la SLA, qui est célébrée ce 21 juin. L’entité élève la voix avec un immense courage pour expliquer que, face à une maladie neurodégénérative irréversible, mortelle et incurable, qui a en outre une espérance de vie moyenne courte (entre 3 et 5 ans), le système échoue. Qu’il n’y a pratiquement pas d’aide publique et qu’il y a des patients qui préfèrent mourir plutôt que d’être un fardeau pour les familles qui, dans seulement 6% des cas, Ils peuvent supporter les dépenses occasionnées par la maladie.
« Aucun patient SLA sans soins et soignants spécialisés« Telle est la devise de l’entité de cette année. La SLA n’a pas de remède. Mais cela ne signifie pas que les traitements symptomatiques, les soins spécialisés et les ressources techniques qui peuvent augmenter et améliorer la qualité de vie de ceux qui en souffrent ne sont pas disponibles. » parler par exemple de traitements de physiothérapie, orthophonieAttention psychologique, en plus de nombreuses aides techniques… », décrit l’association.
Traitements, soins et ressources « dont le coût est très élevé et que, compte tenu du manque de couverture par le système public des soins spécialisés à domicile dont ils ont besoin, ceux-ci sont en grande partie pris en charge par les familles elles-mêmes et par les associations de soins aux patients, comme l’adELA ».
Le deuxième drame
Selon la Société espagnole de neurologie, entre 4 000 et 4 500 personnes souffrent de SLA en Espagne, une pathologie caractérisée par la dégénérescence progressive et la mort des motoneurones. Petit à petit, il paralyse pratiquement tous les muscles du corps du malade, de sorte que la personne cesse de marcher, de bouger, de parler, de manger… même de respirer sans aide, rappelez-vous (adELA). Face à cela, les capacités intellectuelles restent intactes, le patient est donc pleinement conscient de sa dégradation et de l’évolution de la maladie.
Les dépenses auxquelles doit faire face une famille avec un patient en phase intermédiaire sont d’environ 35 000 euros par an
C’est pour cette raison que le patient lui-même est conscient des dépenses énormes qu’implique la maladie. À mesure que la SLA progresse, les soins dont les personnes ont besoin augmentent. Et les besoins sont très nombreux, souligne l’entité. « Juste deux faits : selon nos calculs, les dépenses qu’une famille avec un malade de LE A dans une phase intermédiaire de la maladie afin qu’il bénéficie de l’assistance et des soins nécessaires de 35 000 euros par an, un montant qui s’élève à au moins 60 000 euros/an chez les patients qui décident de subir une trachéotomie », explique Carmen Martínez Sarmiento, présidente d’adELA.
Le système
Y a-t-il des aides publiques ? Oui, mais « très peu », répond Sarmiento. Dans le meilleur des cas, toutes les sommes disponibles ne couvrent pas 15 % des dépenses réelles auxquelles la famille doit faire face. En résumé, la SLA est « une maladie cruelle, dévastatrice et très coûteuse, à tel point que seulement 6 % des familles peuvent supporter les dépenses qu’entraîne la maladie », critiquent-ils.
adELA exige que l’Administration élargisse ses services actuels d’aide à domicile
C’est-à-dire, 94% des familles ne peut pas les assumer et c’est pourquoi l’adELA exige « la nécessité pour l’Administration d’élargir ses services actuels d’aide à domicile, tant en termes d’aides-soignants spécialisés qui soutiennent les familles qui soignent quotidiennement les malades à domicile qu’en termes de professionnels socio-sanitaires qui sont des experts en SLA ».
Un droit
Un droit reconnu dans la Constitution, rappelle adELA, à la protection de votre santé, protection qui, selon l’article 43, incombe à pouvoirs publics et doit être protégé, entre autres, à travers les prestations et services nécessaires. « Un droit reconnu dans notre Constitution, mais dont ne bénéficient pas ceux qui souffrent de SLA », dénoncent-ils.
adELA a appelé toutes les forces politiques de notre pays à donner les autorisations nécessaires pour traiter « de toute urgence » ce qu’on appelle la loi ALS. Ils ont un impact : plus de 2 000 personnes sont mortes depuis que « la première proposition de loi ELA » a été votée au Congrès des députés le 8 mars 2022, celle présentée alors par Ciudadanos et qui n’a ensuite abouti à rien après avoir été bloquée pendant un an et un la moitié et à la suite de l’appel élections anticipées le 23J« .
Patients SLA au Congrès (archives). / CONÉLA
« Ce dont nous avons besoin, c’est que les forces politiques de notre pays agir de toute urgence et prendre les mesures nécessaires pour faire de cette loi une réalité une fois pour toutes. Il est temps d’agir et de mettre en œuvre une Loi absolument nécessaire et humainement essentielle. Nous ne pouvons pas permettre dans notre pays qu’il y ait des gens qui, pour des raisons économiques, choisissent de mourir alors que ce qu’ils veulent en réalité, c’est vivre », conclut Carmen Martínez Sarmiento.