Réduire les disparités raciales dans le traitement du cancer nécessite une action collective

Il est bien connu que les disparités raciales existent dans l’ensemble des soins de santé. Il s’agit notamment des différences dans la recherche sur le cancer, le traitement et les résultats.

Dans un précédent article de HBR, nous avons proposé trois idées pour remédier aux disparités dans la recherche sur le cancer : 1) centraliser les informations sur les sites d’essais cliniques pour identifier les sites capables d’inscrire davantage de patients issus de milieux sous-représentés ; 2) apporter un soutien aux centres à fort potentiel pour recruter ces patients pour des essais mais peu expérimentés ; et 3) inciter les patients à accroître leur volonté de participer aux études.

Depuis que nous avons partagé ces idées, qui ont été élaborées avec la contribution de nombreux participants de l’écosystème du cancer, plusieurs parties nous ont dit que ces idées sont pertinentes et pourraient faire une différence significative. Nous avons également entendu de nombreuses organisations, des sociétés pharmaceutiques aux agences gouvernementales en passant par les fondations de patients, chacune ayant ses propres initiatives axées sur la lutte contre les inégalités en matière de cancer. Mais ces efforts sont trop fragmentés, non évolutifs ou durables, et ne feront pas bouger l’aiguille. Les acteurs individuels agissant seuls ne parviendront pas à un changement systémique significatif à long terme.

Heureusement, il existe une approche éprouvée qui peut être utilisée pour résoudre ce problème : le modèle d’impact collectif. Il a été développé par Mark Kramer et John Kania et expliqué par Kramer et d’autres dans un article ultérieur de HBR.

Le modèle contient cinq éléments : 1) un programme et une vision du changement partagés ; 2) des systèmes de mesure communs ; 3) des activités qui se renforcent mutuellement ; 4) communication continue ; et 5) les organisations de soutien de base pour gérer les activités d’impact collectif. Nous croyons que ce modèle peut être appliqué pour réduire les différences en matière de cancer.

Trois leçons du Covid-19

Nous pouvons tirer des leçons cruciales de la façon dont ce modèle vient d’être appliqué pour développer des vaccins contre le Covid-19 en un temps record.

1. Agir de toute urgence.

L’ampleur de la pandémie a aligné diverses parties prenantes autour d’une vision commune. Cette urgence a poussé à l’action. De même, nous sommes dans un moment unique où les inégalités sont à l’honneur. Les organisations font des disparités une priorité stratégique et font des investissements pour éliminer les disparités. La clé est d’exploiter cette énergie et cette attention en convainquant les parties prenantes qu’agir ensemble peut avoir un impact plus important qu’agir seul. Vous devez utiliser ce moment.

2. Forger un partenariat public-privé.

Le succès du développement rapide des vaccins Covid-19 est dû à l’implication et à la collaboration de tous les principaux acteurs publics et privés. Ceux-ci comprenaient des organisations gouvernementales telles que les National Institutes of Health (NIH) et la Food and Drug Administration (FDA), ainsi que des membres du secteur privé tels que des sociétés pharmaceutiques et biotechnologiques, des organisations de recherche clinique, des systèmes de santé, des consultants et d’autres vendeurs.

La lutte contre les inégalités en matière de cancer nécessite le même type de large partenariat public-privé. Il est important de créer le même genre de bosse et d’amener tous les acteurs clés – y compris les fondations de recherche sur le cancer et les philanthropes – à se sentir engagés à participer activement à ce partenariat.

3. Commencez par la colonne vertébrale.

Bien que toutes les conditions d’un impact collectif soient importantes, la plus importante est peut-être l’organisation centrale qui prend l’initiative d’initier et de favoriser l’impact collectif. Mark Kramer et Marc Pfitzer définissent une organisation dorsale comme suit :

Un personnel distinct, financé de manière indépendante et dédié à l’initiative – la «colonne vertébrale» du projet – est nécessaire pour guider la vision et la stratégie, soutenir les activités, établir des pratiques de mesure communes, renforcer la volonté du public, orienter les politiques et mobiliser les ressources. Ces activités peuvent être gérées par une seule organisation ou réparties entre plusieurs ayant des compétences différentes. La fonction dorsale garantit que tous les groupes de travail restent alignés et informés.

Alors que nous travaillons sur les clés du succès pour accélérer le développement de remèdes contre les maladies, nous avons constaté à plusieurs reprises qu’une organisation dotée d’un leadership fort est essentielle. Ce fut le cas avec le développement des vaccins Covid-19, où Operation Warp Speed ​​​​a pris les devants en réunissant tous les acteurs clés, tout comme la Fondation des instituts nationaux de santé (FNIH), qui a créé le public- partenariat privé Accelerating Covid initié -19 Interventions Thérapeutiques et Vaccins (ACTIV).

L’action collective pour réduire les disparités nécessite un leadership tout aussi fort et efficace de la part d’une organisation centrale dotée de la confiance, de la crédibilité, de l’expérience et du sérieux nécessaires pour rassembler tous les acteurs clés qui se soucient des disparités : des agences gouvernementales telles que le NIH, la FDA et le Département américain. des anciens combattants (VA); sociétés pharmaceutiques et biotechnologiques; organismes de recherche; centres médicaux universitaires et systèmes de santé; d’autres organismes de santé communautaires; et les bases de la maladie. Par exemple, l’épine dorsale pourrait être la FNIH, qui a une expérience dans la gestion de partenariats public-privé. Il peut également s’agir d’une organisation réputée du secteur privé ou de plusieurs organisations. L’organisation centrale prendrait l’initiative en rassemblant toutes les parties prenantes, en fixant le programme du partenariat et en s’assurant de leur soutien.

Grâce à une action urgente, à la création d’un large partenariat public-privé inclusif et à une organisation fédératrice crédible en tête, il est possible d’initier des efforts durables et évolutifs qui peuvent faire une différence à long terme dans la réduction des disparités en matière de cancer.

Mettre en œuvre la démarche d’impact collectif

Travaillant en collaboration, ce partenariat public-privé, dirigé par une organisation dorsale crédible, décidera des priorités, déterminera leurs activités spécifiques, établira des normes et des mesures, garantira un financement (avec des contributions du gouvernement et du secteur privé) et décidera de la meilleure façon de les répartir. fonds.

Par exemple, imaginez que le leader de l’impact collectif et les principales parties prenantes décident de poursuivre l’idée de créer une base de données centralisée et un système d’apprentissage. Les parties prenantes pourraient déterminer les types d’inégalités associées aux données à collecter sur les sites d’essais cliniques (par exemple, zone de chalandise, personnel, financement, gouvernance) pour évaluer la capacité des sites à mener des essais. De plus, sur les sites où des études sont menées, le système d’apprentissage peut collecter des données pour mesurer la performance de chaque site dans le recrutement de différents patients et la conduite efficace des études.

Les données peuvent provenir de plusieurs sources, y compris les sites eux-mêmes, les chercheurs, les sociétés pharmaceutiques, les organisations de recherche clinique (CRO) et les cabinets de conseil. En plus des données, les centres et diverses parties prenantes peuvent partager des informations sur les meilleures pratiques et les leçons apprises dans la sélection des centres, l’amélioration de la diversité des patients dans les essais et la conduite efficace d’essais avec des populations diverses.

Nous envisageons que cette initiative et d’autres soient financées conjointement par les participants au partenariat public-privé, y compris le gouvernement fédéral (éventuellement dans le cadre du Cancer Moonshot), les sociétés pharmaceutiques et d’autres acteurs de l’écosystème tels que les fondations de maladies et la philanthropie. De cette manière, les participants fournissent des données et des fonds, et les parties prenantes peuvent ensuite accéder à la base de données et au système d’apprentissage pour examiner les données agrégées et comprendre les meilleures pratiques. En agissant collectivement, les données pour des décisions d’essais cliniques plus éclairées seront beaucoup plus importantes, à moindre coût et plus rapidement.

Le résultat final de ce travail sera une plus grande diversité de patients dans les études sur le cancer et une meilleure connaissance que les traitements développés et testés fonctionnent chez tous les patients. Ce n’est là qu’un exemple de la façon dont la guérison peut être accélérée et les disparités réduites grâce à une action collective.

Il est maintenant temps d’agir ensemble pour en faire une réalité.