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« Les médecins ne soignent pas les maladies, nous soignons les personnes qui en souffrent. Nous sommes ici pour soigner et soigner les patients et pour cela, nous devons communiquer. Il Dr Raúl Córdoba, coordinateur de l’unité de lymphome du service d’hématologie de la Fondation Jiménez Díazexplique dans les jours précédant le 22 septembre – Journée mondiale de la leucémie – l’importance des mots lorsqu’il s’agit de connecter les gens – patients, famille et amis – pour faire face à une maladie avec une charge émotionnelle aussi lourde que leucémie lymphoïde chronique (LLC). La LLC est la forme de cancer du sang la plus courante chez les adultes et, dans de nombreux cas, provoque un tel blocage mental qui empêche une bonne communication entre les patients et leur environnement le plus proche. Un aspect très important qui se reflète dans « Des mots qui brisent les frontières », une campagne sans précédent dans laquelle, pour la première fois, l’intelligence artificielle de pointe est utilisée pour sensibiliser à l’impact émotionnel de la LLC.
« Lorsque nous diagnostiquons cette maladie, il est important de demander au patient s’il a besoin d’aide. Tout le monde ne recevra pas l’information de la même manière », explique le Dr Raúl Córdoba. Recevoir des nouvelles de la maladie est un épisode psychologique qui influence l’évolution de son traitement, c’est pourquoi la communication entre le patient, l’environnement et le médecin est importante pour toujours essayer de trouver la meilleure solution possible dans chaque cas, à condition qu’elles soient respectées. .les horaires et les besoins de chacun.
La SARL en Espagne
Rien qu’en Espagne, ils sont détectés chaque année entre quatre et cinq cas de LLC pour 100 000 habitantsce qui représente près de 3 000 nouveaux cas par an, la prévalence étant particulièrement importante dans les zones où la population est plus âgée, puisque diagnostiqué vers 70 ans. En effet, actuellement, 30 % des leucémies dans notre pays correspondent à des cas de LLC, la plus répandue dans les pays occidentaux.
Selon AÉALAssociation Espagnole des Patients atteints de Lymphome, Leucémie et Myélome, Plus de 20 % des personnes diagnostiquées avec une LLC peuvent présenter de l’anxiété et de la dépression et admettent un impact considérable sur leur qualité de vie. À cela s’ajoute le fait que le manque d’informations sur les cancers du sang rend généralement les patients invisibles et il est difficile d’exprimer ses émotions face à la maladie par leur environnement. Tout cela crée une frontière émotionnelle et affective qui, en plus d’avoir un impact négatif sur le bien-être mental, empêche une communication correcte et fluide entre les patients et leur famille et leurs amis.
Pour surmonter cet obstacle, il a été créé « Des mots qui brisent les frontières »une campagne de sensibilisation promue par BeiGene -avec le soutien de l’AEAL- dans lequel, pour la première fois, Intelligence artificielle technologie de pointe pour traduire en mots les émotions des membres de la famille et des amis des patients atteints de LLC. Des mots qu’ils ne sont souvent pas capables de verbaliser en raison du fardeau du cancer. « Nous avons détecté que de nombreux patients se sentent seuls et que de nombreux membres de leur famille et amis ne savent pas comment les accompagner ni comment traduire ce qu’ils ressentent en mots. L’objectif de la campagne est de connecter les patients avec leurs proches grâce à l’intelligence artificielle. Un projet avec lequel nous nous rapprochons des patients en abordant également le niveau le plus émotionnel », dit-il. Cristina García Medinilla, directrice générale de BeiGene pour l’Espagne et le Portugal.
Le fort impact de la LLC sur le patient et son environnement
« Nous ne sommes pas tous pareils et chacun reçoit les informations de manière différente. Il est important de maintenir la confiance et que le patient et la personne qui l’accompagne sachent que nous sommes en consultation et qu’ils ne sont pas seuls dans leur maladie », indique le Dr Lucrecia Yáñez, du service d’hématologie de l’hôpital universitaire Marqués de Valdecilla de Santandersoulignant également le fait de pouvoir apporter une aide psychologique à quelqu’un qui peut en avoir besoin en fonction de ses caractéristiques individuelles, de son contexte social, familial et professionnel, qui doivent être considérés de manière isolée.
Le Dr Córdoba et le Dr Yáñez conviennent que le La prise en charge de la LLC doit être multidisciplinaireimpliquant différents spécialistes. « Les connaissances dont nous disposons actuellement sont énormes et ne peuvent être traitées par une seule personne. Il est important de créer une équipe de travail qui accompagne le patient tout au long de ce processus et que chacun apporte ce qu’il sait vraiment bien faire », explique le Dr Córdoba. Dans cette approche globale, le rôle de l’aidant est fondamental. À tel point que le Dr Yáñez assure que sa silhouette est « très importante dans ce travail d’équipe, et Il est important de prendre soin des personnes qui s’occupent de ces patients», reflétant la nécessité d’apporter un soutien continu non seulement au patient, mais aussi à son entourage.
« En fin de compte, il est important de leur faire comprendre que c’est une maladie qui existe, qu’ils disposent de spécialistes formés à traiter les patients individuellement et, de cette manière, générer un sentiment de communauté et une plus grande compréhension et tranquillité », conclut-il. . Dr. Córdoba, soulignant le rôle important que joue une communication correcte et le travail que le « Des mots qui brisent les frontières » et son Intelligence Artificielle intervient auprès de chacun des patients.
Une campagne de sensibilisation sans précédent
Pour rendre possible « Des mots qui brisent les frontières » On a utilisé un logiciel de reconnaissance faciale de pointe capable d’analyser, en temps réel, les expressions des proches de trois patients LLC lorsqu’ils sont soumis à des stimuli liés à leur connexion avec eux (vidéos, photographies, souvenirs). ..). Les informations collectées ont été traitées par l’un des plus grands experts en IA de notre pays, Alberto Barreiroqui a utilisé cette technologie pour générer des lettres personnalisées qui reflètent les sentiments les plus profonds et les plus sincères que les proches ne sont pas capables d’exprimer. La clôture de la campagne est réalisée par les protagonistes, partageant la lecture de ces lettres, qui expriment ce que les membres de la famille ressentent à l’égard de leurs proches atteints de LLC, créant ainsi un moment spécial et unique entre eux.
L’initiative a bénéficié de la participation des spécialistes Raúl Córdoba et Lucrecia Yáñez et se concentre sur trois cas spécifiques de LLC. Pour Marcos Martínezdirecteur de l’AEAL, promouvoir ce type de campagnes de connaissance et de sensibilisation « est essentiel pour que la société prenne conscience, avant tout, de ce que pense le patient ; et, deuxièmement, ce qu’ils peuvent penser des soignants, qui, parfois, n’osent pas parler eux-mêmes au patient. La relation entre eux est importante pour qu’ils puissent exprimer librement ce qu’ils pensent et ce qu’ils ressentent à chaque instant de la maladie.
Le projet pionnier « Des mots qui brisent les frontières » est un exemple clair que l’innovation et la technologie contribuent non seulement à sauver des vies, mais sont également capables d’améliorer la santé mentale et le bien-être émotionnel des personnes. Pour Isabel López, psycho-oncologue et coordinatrice du département de psycho-oncologie du GEPAC (Groupe Espagnol de Patients Cancéreux), collaboratrice active du projet, « faire face au diagnostic de leucémie lymphoïde chronique peut être particulièrement difficile car, normalement, entendre le Le terme leucémie est généralement générateur de peur et, de plus, dans ce cas, il s’agit d’une maladie incurable. Pour cette raison, il explique combien « la communication entre le patient et la famille est essentielle, puisqu’elle permet à la fois d’exprimer ses besoins, ses difficultés, ses émotions et ce qu’elle ressent face au processus… mais il est très important de respecter le temps et les rythmes. » de chacun lors de la communication. «