Au Moyen Âge et au temps de l’Inquisition, les femmes qui présentaient « menstruations aberrantes« Ils ont été accusés de sorcellerie et brûlés sur le bûcher. Au fil des siècles, ce qui était le résultat de la magie noire en est venu à être considéré comme de l’hystérie, un mot utilisé comme un tiroir à catastrophe pour y mettre tous les maux qui étaient étrangers à l’homme. Évidemment, il ne l’était pas non plus. enquête Analyse des résultats de la reproduction chez les patients atteints d’endométriose, ce dont ces personnes souffraient vraiment était l’endométriose.
L’endomètre est la couche muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus. A chaque cycle menstruel, si la grossesse n’a pas eu lieu, ce tissu se détache pour proliférer et se renouveler à nouveau. D’où le règle va avoir un rôle principal dans cette maladie.
« Avec l’endométriose, la femme souffre d’une menstruations rétrogrades en raison d’un mécanisme altéré. Il revient par les trompes de Fallope et déposé dans les ovaires et les organes adjacents« , explique Alicia Hernández, porte-parole de la Société espagnole de gynécologie et d’obstétrique (SEGO), responsable de l’hôpital de la Paz à Madrid et spécialiste de l’endométriose. La cause en est inconnue.
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Comme l’indique l’experte, il s’agit d’une pathologie « très fréquente chez les jeunes femmes » et, bien qu’elle reconnaisse qu’il est difficile d’en connaître l’incidence en Espagne, elle la place plus ou moins au une femme sur dix. UN document Préparé par le ministère de la Santé, il coïncide avec le chiffre, en même temps qu’il reconnaît les complications pour cartographier les personnes touchées dans notre pays. « Il y a des difficultés à avoir de bonnes données pour connaître l’épidémiologie et pour son diagnostic », admet la revue, qui ajoute : « Un aspect à souligner est la peu de production scientifique dans l’endométriose en Espagne ».
Le chiffre de l’OMS est plus clair. Selon l’organismecette condition affecte 190 millions de femmes dans le monde. Cependant, il est souligné que les données peuvent être plus élevées, car l’endométriose se caractérise par de graves dommages au diagnostic. Comme le dénonce l’Association nationale des personnes atteintes d’endométriose, le délai moyen pour l’obtenir est de neuf ans.
Deux décennies d’incertitude
« Avec moi, il a fallu 17 ans pour diagnostiquer l’endométriose », avoue Larraitz Amezaga, une jeune architecte basée à Donostia qui raconte son histoire avec la maladie et tout ce qu’elle a appris dans le livre Endo Feliz, pour une vie pleine et satisfaite avec l’endométriose ( Ediciones Arcanas ).
Larraitz Amezaga del Frago, patiente atteinte d’endométriose et auteur de ‘Endo Feliz’.
La pathologie l’a accompagnée presque toute sa vie. Chaque semaine avec la période était un enfer, quelque chose de très typique chez les patients. Sa mère et son entourage proche ont toujours cru en sa douleur, mais pas la plupart des médecins qu’elle a rencontrés. « Traditionnellement, quand une femme avait des règles très douloureuses et abondantes, on avait tendance à dire ‘rien ne se passe, ça fait trop mal car votre seuil de douleur est bas‘. Et non, soit elle souffrait d’endométriose, soit elle était une patiente potentielle et devait être traitée », décrit Hernández. « Je disais déjà, je suis hypocondriaque et j’ai un problème psychologique », ajoute Larraitz, qui souffrait non seulement de douleurs menstruelles invalidantes, mais aussi de Problèmes d’estomacconstantes infections vaginales et saignements dans les urines et le rectum.
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Après presque deux décennies sans savoir que tout était lié et sans vraiment savoir ce qui lui arrivait, quelque chose qui l’a amenée à souffrir crises d’anxiété et de panique, il y a trois ans, il a pu nommer sa maladie. Bien sûr, par pur hasard. « Je suis mauvaise pour les rendez-vous, mais je me souviendrai toujours de celui-ci. C’était le 1er avril 2020 », se souvient-elle. Ce jour-là, elle s’est réveillée de ce qu’elle pensait être une petite opération ambulatoire pour se faire enlever un kyste sur son ovaire : « Quand je me suis réveillée, le chirurgien m’a dit que j’avais une endométriose de stade quatre. J’avais dû reconstruire mon kyste gauche ovaire et j’avais trouvé des adhérences dans la vessie, l’intestin et le rectum. Les organes étaient collés. Quand ils m’ont ouvert, ils ont vu que j’étais brisé à l’intérieur. »
Insuffisance organique et infertilité
Comme le détaille Hernández, l’endométriose, bien qu’elle soit généralement bénigne, présente diverses complications. L’un d’eux est ce qui est arrivé à notre protagoniste, le tissu endométrial envahit progressivement les organes proches de l’utérus, jusqu’à provoquer des ravages. « Vous pouvez perdre un rein», prévient le gynécologue, qui poursuit ; « J’ai vu des patients très jeunes qui ont dû faire une résection intestinale parce qu’ils avaient touché l’intestin.
Larraitz parle même du fait qu’il y a des femmes qui ils sont en fauteuil roulant à cause de cette maladie. C’est ce qu’on appelle la sciatique clinique due à l’endométriose, un problème qui littérature scientifique le décrit comme « un mal méconnu qui peut entraîner une incapacité permanente ».
L’endométriose est aussi la cause la plus fréquente d’infertilité. Comme détaillé par un enquête publié dans la revue Biomolecules, jusqu’à 50% des femmes infertiles finissent par être diagnostiquées avec cette maladie. Pendant ce temps, on estime qu’entre 30 et 40% des patientes atteintes d’endométriose sont infertiles.
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C’est un point dont Larraitz se souvient très bien. Lorsque ce chirurgien lui a expliqué les conséquences de sa maladie, elle s’est concentrée uniquement sur ses chances d’être mère : « Il m’a seulement parlé de la partie qui affecte l’hommede reproduction », dénonce-t-il. A aucun moment il n’a abordé comment il pouvait faire face aux douleurs invalidantes qu’il souffrait des menstruations dues aux menstruations et pour lesquelles il avait dû demander un arrêt de travail. Bien sûr, il n’a pas dit que c’était ‘ à cause des douleurs menstruelles’ Cela n’en valait généralement pas la peine, il devait dire qu’il vomissait et avait la diarrhée.
L’exemple sert à introduire pourquoi le diagnostic de cette pathologie continue d’être un parcours du combattant : tabous autour des menstruations. Comme le dénonce la chercheuse Carme Valls dans un entretien pour El Confidencial, « dans la section d’enseignement médical, très peu a été dit sur les menstruations et peu a été lié aux éventuelles altérations que les femmes peuvent avoir ».
« La période ne fait pas mal »
Le cri de toutes les personnes citées est le tonique général. Ainsi, sur le marché littéraire, il y a des histoires déchirantes qui racontent le traumatisme avec lequel ils ont vécu tout leur parcours médical. C’est le cas de Nuria Osorio, qui dans son livre Vivir sin el tabúo de la endometriosis avoue que ses douleurs menstruelles ont atteint un tel point qu’elle a dû décider d’un ménopause chirurgicale.
C’est l’une des options de traitement, sans doute la plus drastique, mais imaginez à quel point une période peut être douloureuse pour une femme qui décide de la subir. Avant, il est généralement testé avec le hormonothérapie.
Heureusement, il y a des notes d’espoir et Martínez considère qu’au cours des 20 dernières années, des progrès ont été réalisés dans l’investigation de la maladie. « Je pense que nous avons fait des progrèsnous aimerions le faire plus bien sûr, et en fait des méthodes de détection dans le sang sont actuellement à l’étude, mais ce n’est pas si facile« , confesse l’expert.
Larraitz admet que malgré les mauvais jours, il veut aussi laisser une note de positivité à la fin. Elle ajoute que le régime alimentaire pour elle a été un changement radical dans sa maladie et conseille à toute personne qui en souffre d’essayer un régime anti-œstrogénique. Cependant, de tous les conseils utiles qu’il peut donner pour faire face au fardeau, il préfère qu’une chose soit claire, quelque chose qui, selon lui, ouvrira l’esprit de beaucoup d’entre vous qui lisez ces lignes : « Les règles ne font pas mal. Si ça fait mal, il y a toujours quelque chose derrière. Insistez, insistez et insistez. »
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