La leucémie lymphoblastique aiguë est le type de cancer le plus fréquemment diagnostiqué chez les enfants. Les estimations indiquent qu’en Espagne Environ 1 296 cas de maladie sont détectés chaque année, selon le Registre espagnol des tumeurs de l’enfant. C’est aussi celui où le taux de survie est le plus élevé : selon l’étude CONCORD-3, la survie 5 ans après le diagnostic est de 84,7 %. Cependant, même s’il s’agit de bons chiffres, il occupe la 13e place du classement européen et d’autres pays du continent les dépassent. Les cinq premiers sont la Finlande, le Danemark, l’Islande, le Royaume-Uni et l’Allemagne, avec des chiffres compris entre 95,2 % et 91,1 %.
Luis Madero, chef du service d’oncologie de l’hôpital Niño Jesús de Madrid, rappelle qu’en Espagne, le nombre de diagnostics de leucémie lymphoblastique aiguë chez les enfants chaque année représente près de 78 % de toutes les tumeurs pédiatriques. « Une somme assez considérable », souligne-t-il. Il explique également qu’il existe une grande diversité de centres où on peut la soigner. Quelque chose qui, selon la façon dont on le regarde, peut ne pas être entièrement positif.
Bien qu’il s’agisse d’une question controversée, il serait plus efficace d’avoir quelques centres, mais qu’ils soient hautement spécialisés, affirme-t-il. « Lorsque tous les patients sont traités sur un seul site ou sur un très petit nombre, les résultats s’améliorent généralement« C’est difficile à faire dans notre pays, justement parce qu’il y a un très grand nombre d’hôpitaux qui traitent des enfants atteints de leucémie et « cela rend les résultats moins uniformes », développe-t-il.
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Les pays mentionnés ci-dessus, au contraire, ont des incidences plus faibles, même si ce n’est pas la seule différence. Ils travaillent aussi d’une manière différente : « très organisés », décrit-il. Madero dit qu’ils traitent leurs patients depuis plus de deux décennies « de la même manière, dans les mêmes centres et dans très peu d’hôpitaux ».
L’oncologue souligne que Comparer ces types de valeurs est toujours compliqué. Il faut tenir compte, entre autres détails, du fait qu’ils n’ont pas le même nombre de patients, de protocoles ou de centres dans lesquels la maladie est traitée, ajoute-t-il. Il souligne également qu’avec des chiffres plus actualisés, « l’Espagne serait probablement dans une meilleure position ». Il reconnaît néanmoins : « Ils ne sont certainement pas mauvais [los datos españoles]même s’ils peuvent être et seront améliorés.
Un projet international
Cette amélioration passe également miser sur la médecine de précisiontant dans les traitements que dans les tests de diagnostic. En fait, ces cinq territoires qui disposent des meilleures données ont quelque chose en commun : ils appartiennent au projet international ALL Together. Il s’agit d’un consortium européen auquel participent déjà 14 pays. Il a débuté en 2018 et repose sur l’utilisation d’un protocole unique pour traiter les patients.
ALL Together se distingue également par ses avancées en matière de diagnostic grâce à des tests qui permettent de comprendre la tumeur au niveau moléculaire. De cette façon, Le traitement peut être personnalisé pour chaque enfant et ajuster son intensité en fonction du risque posé par la maladie, décrit Madero. « Il y a des années, cela ne pouvait pas être quantifié parce qu’il n’y avait pas cette précision. »
C’est la première fois que le pays appartient à un projet international comme celui-ci pour traiter cette maladie, indique le spécialiste. De plus, il s’ouvre ainsi au partage d’informations avec d’autres pays et Leurs cas s’ajoutent aux 6.000 Européens. Cela fournira des informations susceptibles d’améliorer la recherche et d’accélérer les progrès en matière de guérison, déclare Elena Huarte-Mendicoa, directrice du Fondation Unoentrecienmil.
L’Espagne a commencé à faire partie du projet en 2021 avec les hôpitaux Niño Jesús de Madrid et Sant Joan de Déu de Barcelone. Au fur et à mesure des progrès, d’autres centres seront incorporés jusqu’à ce qu’ils incluent « ceux qui ont le plus d’expérience, de ressources et de connaissances » ont. Bientôt, la Vall’de Hebron (également dans la capitale catalane) et l’hôpital de La Fe (Valence) seront incorporés. Bien que ces centres et d’autres soient ajoutés, ce typage diagnostique continuera à être réalisé dans les deux centres pionniers, qui continueront à faire office de laboratoires centraux, explique Madero.
La lutte avec la santé publique
La fondation Unoentrecienmil œuvre pour promouvoir la guérison de la leucémie infantile et a financé les débuts du projet All Together en Espagne. Ils financent le premier test pilote pour inclure les 100 premiers enfants traités avec ce protocole. Aujourd’hui, ils se battent pour qu’une fois cette centaine atteinte, le Système National de Santé prenne en charge les coûts de ce projet.
Son directeur défend que c’est « absolument nécessaire » coordination interterritoriale au sein du pays. « Ce n’est pas un problème exclusif du Gouvernement ou du Ministère, toutes les communautés autonomes doivent travailler en coordination. » C’est la seule façon de réaliser tous ces tests diagnostiques plus précis dans les deux centres désignés, comme l’a commenté Madero. Pour cela, ajoute Huarte-Mendicoa, « il faut beaucoup de travail entre les différentes communautés ».