Le pire moment de la vie de Mireia Beltran et Andrés Morgenstern s’est produit il y a un an et demi, lorsque le bébé qu’ils attendaient est mort-né à 36 semaines de gestation. Bien que tous deux soient pédiatres (il est en fait le coordinateur de l’unité de soins palliatifs pédiatriques de l’hôpital Vall d’Hebron de Barcelone) et habitués à voir et à travailler de près avec la mort, l’impact psychologique qu’elle a causé en eux la perte de leur premier fils, Aran, est encore visible à ce jour, lorsqu’ils parlent à la presse de ce qui s’est passé.
Le risque de perdre un bébé pendant la grossesse est d’environ 20 %, surtout avant 12 semaines. En Espagne, le taux de mortalité périnatale (la période de 22 semaines de gestation à la semaine après la naissance) est de 4,03 bébés pour 1 000 enfants nés, selon l’Institut national des statistiques (INE). Près de 1 450 familles en Espagne subissent la perte de leur bébé chaque année pendant la grossesse, l’accouchement ou dans les jours qui suivent au même.
changement radical de mentalité
Cependant, ils voulaient « apporter quelque chose » aux familles qui, comme eux, traverseraient cela, et leur histoire a contraint l’hôpital Vall d’Hebron, où travaille Morgenstern, à mettre à jour le protocole de perte périnatale. Ce protocole de deuil reconnait une expérience qui demande une attention particulière, il est accessible à tous les professionnels liés à la prise en charge des femmes qui, en parallèle, reçoivent une formation leur permettant de connaître les caractéristiques de ce duel. « Il s’agit d’une mise à jour du protocole, mais aussi d’un changement radical de mentalité », a expliqué Morgenstern mardi. Parce que cela signifie mettre la lumière sur un réalité jusqu’ici très invisiblece qui rend le deuil difficile.
« La mort de votre fils est le pire moment que vous puissiez vivre. Mais l’expérience que vous avez peut changer beaucoup la situation. Pouvoir décider de le serrer dans ses bras ou non, de l’habiller ou de le baigner… », raconte Beltran avec lui. Le couple décide de baigner l’enfant, de l’habiller et même de faire participer toute la famille à ce processus. « Cela a changé notre souvenir, malgré le fait que notre fils soit né sans vie », a-t-il ajouté. Au cours de son huitième mois de grossesse, Beltran s’est rendue aux urgences car elle ne remarquait plus les mouvements de l’enfant et là, ils ont confirmé qu’il était mort. Arán était mort.
Duel
« Alors que nous nous consacrons à des métiers où l’on voit la mort d’enfants, nous étions conscients qu’il nous surprenait avec plus d’outils que la moyenne. Nous voulions apporter quelque chose aux familles qui traversent cette. Ce que nous ressentions était basé sur des choses que nous savions déjà et qui seraient utiles à d’autres familles. Notre sage-femme nous a dit qu’une situation comme celle-ci vous brisait ou faisait de vous une équipe encore plus forte. Dans notre cas, c’était ce dernier », a déclaré Morgenstern.
« La mort d’un enfant dans le ventre de la mère se produit, mais c’est quelque chose qui est rendu invisible parce que les gens n’aiment pas parler de la mort« , a poursuivi Beltran. Ce couple garde une boîte avec les empreintes de pas et une mèche de cheveux du bébé perdu. « Et cela fait d’Arán notre fils pour notre environnement, pas un enfant qui n’est pas né », a-t-il souligné.
nouveau protocole
Dans le Vall d’Hebron, le protocole de prise en charge des familles victimes d’une perte gestationnelle (avant 22 semaines) ou périnatale (après 22 semaines de grossesse) prévoit un suivi dès le diagnostic. « Pour les parents, la grossesse est un enfant avec qui ils imaginent une vie qui disparaît soudainement. Tout ce qu’ils avaient pensé arriver n’existe pas, avec l’aggravation que, comme il n’y a pas de souvenirs visuels ou tangibles, ce bébé n’existait pas pour l’environnement. Cette perte discrète signifie que le deuil est peu reconnu ou que le silence est enlevé », explique Vanessa Bueno, sage-femme et responsable des urgences à l’hôpital de la Dona à Vall d’Hebron.
Autonomie
Elle fait partie des personnes qui ont écrit mise à jour du protocole, qui est désormais centrée sur l’autonomie de la femme et du couple, afin qu’ils puissent décider comment vivre le processus d’accouchement et comment dire au revoir : s’ils veulent être accompagnés, s’ils veulent ou non une anesthésie, s’ils envie de dire au revoir à leur enfant en l’ayant ou non, quels objets mettre dans la boite à souvenirs. « Il s’agit d’un guide, surtout pour les nouveaux professionnels qui se joignent, qui cherche à légitimer la perte. Cette mise à jour intègre une batterie de questions à poser aux parents afin qu’ils puissent décider », explique Bueno.
« Annoncer la nouvelle d’une mort fœtale dans l’utérus ou d’un décès néonatal est l’une des situations les plus difficiles et les plus tristes que nous, professionnels, ayons à gérer », explique cette sage-femme. ET, même si c’est douloureux, il faut être clair et ne pas tenir un langage ambivalent. « Malgré le fait que nous ne pouvons rien faire pour changer les choses, nous essayons de nous assurer que notre attention et nos soins sont proches et de haute qualité. Et nous nous préparons pour que nos soins n’entraînent pas de stress supplémentaire », dit-il. Selon votre expérience, la plupart des femmes veulent voir et dire au revoir à leur bébé, quelque chose qui les « aide » à digérer le duel. Vall d’Hebron offre également la possibilité de réaliser un rituel profane ou religieux.