Ce jeudi 21 septembre Environ 800 cas de cancer seront diagnostiqués en Espagne. Une réalité écrasante dont ils ont parlé à Madrid les principales associations impliqués dans la maladie qui existe dans notre pays. Un jour très exigeant dans lequel, ouvertement, les obstacles et les discriminations qui, malgré la loi du droit à l’oubli en oncologie, ont été dénoncés les survivants continuent de souffrir. Lors de la réussite d’un examen psychotechnique pour l’obtention du permis de conduire, lors d’un traitement de fertilité, lors d’une souscription à un crédit immobilier ou assurance maladie ou réinsertion sur le marché du travail.
Lors du mois de sensibilisation au cancer infantile, lune Fédération espagnole de parents d’enfants atteints de cancer (FEPNC) a organisé une journée au cours de laquelle, sous le titre « Cancer de l’enfant : quels droits restent-ils à concrétiser ?de nombreuses voix se sont élevées pour critiquer les obstacles et les discriminations envers les survivants, en se concentrant sur les plus jeunes mais aussi chez les adultes qui ont ou ont eu la maladie.
Il Conseil des ministres approuvé en juin par décret-loi le droit à l’oubli oncologique, un engagement de la Gouvernement. Avec ce règlement, toutes les clauses seront déclarées nulles basé sur des antécédents oncologiques qui excluent ou discriminent lors de la souscription de produits ou de services financiers. La nouvelle est arrivée après des années de lutte et de revendications. Déjà à ce moment-là, les organisations avaient prévenu. Il reste des questions en suspens et de nombreux progrès doivent être réalisés sur certaines questions.
un long chemin à parcourir
De la Fédération, ils ont assuré qu’ils étaient « satisfaits » de l’approbation de la loi pour mettre fin à quelque chose « c’était un scandale » a déclaré son président, Juan Antonio Roc. Mais il a été prévenu, il y a un long chemin à parcourir. Ces patients continuent d’être victimes de discrimination lorsqu’ils postulent à un emploi – il y a 1 600 000 survivants dont environ 40%, est en âge de travailler, dans le domaine académique ou face à des obstacles administratifs existants pour demander une aide ou un handicap, en raison des conséquences que leur laisse la maladie.
Environ 1 500 cas de cancer pédiatrique sont diagnostiqués chaque année et le taux de survie est actuellement de 82 %.
Plus de 70 % des survivants d’un cancer infantile peuvent ressentir des séquelles. L’apparition de nouvelles tumeurs ou de problèmes psychosociaux sont quelques-uns des scénarios auxquels sont confrontés les survivants. La bonne nouvelle : chaque année, ils sont diagnostiqués environ 1 500 cas de cancer pédiatrique et le taux de survie est actuellement de 82 %.
Parmi les réclamations des mineursque les adolescents soient traités dans les unités d’oncologie pédiatrique jusqu’à 18 ans. Une revendication historique qui reste encore inaccomplie dans certains hôpitaux du pays et qui entraîne une série d’effets négatifs pour ces patients.
Unités pour adolescents
Lors de la réunion, la jeune valencienne Sonia Simóndiagnostiquée d’une leucémie à l’âge de 15 ans, en 2012, se souvient de son séjour dans un hôpital de la zone adulte. Et combien il lui manquait d’interagir avec des gens de son âge, de pouvoir accéder à des ressources comme l’école hospitalière ou, même, à une alimentation plus adaptée à leurs goûts et à leur âge. Sur le forum, il a été affirmé que le retour à l’école des enfants et des adolescents qui ont passé de longues périodes à l’hôpital et ont reçu un traitement, progressif ou prenant en compte les effets de leurs médicaments sur leurs résultats scolaires.
La discrimination est toujours présente : les personnes à qui on refuse un prêt hypothécaire ou qui le reçoivent sous conditions ou assurance s’il s’agit d’entreprendre un voyage accordé au reste de la famille.
Durant la journée, clôturé par Belén Hernando -directeur général de l’Institut National de Gestion de la Santé (INGESA)-, ont rapporté les responsables de différentes associations de nombreux cas de discrimination envers les survivants. Des cas réels qu’ils connaissent de première main. Les personnes à qui on refuse un prêt hypothécaire ou qui lui accordent des conditions. Ou une assurance s’il s’agit d’entreprendre un voyage qui est accordé au reste de la famille. Ou des femmes qui ont vu comment on leur a refusé un traitement d’insémination artificielle parce qu’elles avaient un cancer infantile.
Inégalités
À partir de Association espagnole contre le cancer (AECC), Ana Fernándeza parlé des inégalités d’accès aux soins dans un pays où un homme sur deux et une femme sur trois souffriront d’un cancer tout au long de leur vie. « Il y a de plus en plus de preuves d’inégalités face au cancer », a-t-il déclaré, dénonçant « toxicité financière » à laquelle sont soumis les patients et leurs familles en raison des dépenses directes et indirectes causées par la maladie et, bien sûr, en raison de la perte de revenus due à l’incapacité de travailler, ce qui tourmente surtout les travailleurs indépendants.
Rencontre des parents d’enfants atteints de cancer. FEPNC
« Les personnes atteintes de cancer présentent un plus grand risque et des difficultés économiques » qui, dans de nombreux cas, doivent payer des frais de déplacement, par exemple pour suivre un traitement, comme la radiothérapie, si, comme c’est le cas dans certains cas, zones rurales, Il n’y a pas d’unités dans les hôpitaux de leurs lieux de résidence, a déclaré Fernández. Parmi toutes les personnes diagnostiquées avec un cancer en Espagne, environ 60 % nécessitent une radiothérapie et une augmentation de 25 % est attendue de la demande de radiothérapie d’ici 2025, compte tenu du vieillissement de la population espagnole.
Les familles assument 45 % du coût total du cancer et le système de santé les 55 % restants.
Ana Fernández a rappelé les données recueillies par l’AECC concernant, par exemple, les frais de déplacement pour se rendre à l’unité de radiothérapie, l’un des plus fréquents que les gens ils doivent faire face pour recevoir un traitement, la plus courante étant l’utilisation d’un véhicule privé (le vôtre ou celui d’un membre de votre famille). À ce coût est associé le temps investi ou les dépenses liées au stationnement. En moyenne 15 séancesparcourant plus de 100 kilomètres, une personne dépensera 231,8 euros investir en moyenne 3 heures par séance.
Une étude de 2020préparé par le cabinet de conseil l’OIiver stratégique Wyman pour l’AECC, a estimé les coûts économiques détaillés du cancer en Espagne aux niveaux de la santé, de la famille, de la société et du travail. Parmi les pourcentages notables, celui des familles Ils assument 45 % du coût total du cancer et le système de santé, les 55 % restants.