Si vous cherchez le nom du médecin Rocio Calvospécialiste en neuropédiatrie à l’Hôpital Universitaire de Malaga et au Centre de Neurologie Avancée (CNA), découvre une histoire étonnante. Elle et un autre spécialiste ont réussi à avoir un enfant avec atrophie musculaire spinale (SMA) a été traité avec une nouvelle thérapie génique, Zolgensmaqui a coûté près de deux millions d’euros, le plus cher du Service Andalou de Santé (SAS). Le directeur de son hôpital les a dénoncés mais il a fini par démissionner au milieu des protestations. Elle rit en se souvenant de l’odyssée et minimise son importance : le développement neurologique des enfants et des adolescents, explique-t-elle, doit être la priorité.
Exposer les nouvelles générations aux écrans dès leur plus jeune âge a-t-il nui à leur développement cérébral, comme beaucoup le prétendent ?
L’utilisation des écrans affecte le développement cellulaire et cognitif de votre cerveau avec un impact significatif sur l’attention et la concentration. Le fait que la structure cérébrale des enfants et des adolescents ne ressemble pas à celle des générations précédentes ne doit pas nécessairement être quelque chose de négatif en soi. Mais peut-être sommes-nous confrontés à des changements si rapides qu’ils nous submergent. Ce sont des âges auxquels la maturation cérébrale a lieu, et cela dépend en grande partie de la réception d’un stimulus unique, puissant et ciblé qui permet l’élagage synaptique, favorisant une fonctionnalité spécifique. Si nous avons plusieurs stimuli, le cerveau ne sait pas quoi sélectionner.
Pourquoi les interactions via les appareils ne peuvent-elles pas remplacer le jeu et les relations traditionnels ?
De véritables interactions et un jeu actif sont essentiels au développement des compétences cognitives et sociales d’un enfant. Toucher, sentir, ressentir… fait partie de l’apprentissage, et cela se perd même si les écrans peuvent être pédagogiques.
Est-ce une erreur de penser que les enfants développent des compétences précoces en se familiarisant très tôt avec les appareils ?
La manipulation des appareils est une action-réaction : vous accomplissez un acte et obtenez immédiatement une récompense. C’est ainsi qu’on enseigne aux animaux ! C’est la base d’un apprentissage rapide, mais pas d’un apprentissage utile. Cela n’oblige pas l’enfant à faire un travail manuel, il n’a pas besoin de réfléchir ou de chercher son chemin pour trouver le résultat.
Les résultats scolaires des enfants sont-ils affectés pour cette raison en Espagne ?
Il est clair que la capacité de se concentrer sur des tâches prolongées, comme celles requises au niveau scolaire, est affectée. Et pas seulement au niveau purement cognitif, le développement physique des enfants est également altéré. Nous favorisons les troubles du sommeil avec l’utilisation des écrans au coucher, la sédentarité, le manque de coordination motrice… On n’a peut-être pas besoin d’écrire dans le monde d’aujourd’hui, mais lire et écrire s’apprennent car l’utilisation de la main pour tracer est très utile pour développer les fonctions exécutives supérieures. Et qu’en est-il des compétences sociales et émotionnelles ? Jouer avec les autres dans la rue, avec leurs parents, réfléchir et poser des questions ? Un bébé qui voyage dans une poussette ne reçoit pas les stimuli qu’il recevait il y a 10 ans. Les gens ne les regardent pas et ne leur sourient pas.
Quel est le rôle de la famille dans l’établissement d’une relation saine avec les écrans ?
Il faut établir des délais, privilégier un contenu de qualité et faire l’effort de proposer des activités alternatives. Une demi-heure de temps sur tablette, puis un jeu en famille, puis une demi-heure de lecture. Le jeu physique et le jeu créatif ne peuvent pas être manqués. En consultation, en plus de voir des enfants qui sont très peu compétents émotionnellement, qui ne savent pas gérer le temps ni attendre, je les vois aussi avec très peu de coordination. De nombreux enfants, à sept ans, ne savent pas faire du vélo. Et c’est une compétence acquise, et non innée, qui a été développée auparavant au sein de la famille. Si l’enfant passe désormais du temps devant l’écran, la partie du cerveau qui nous rend agiles s’atrophie.
Quelles devraient être les lignes directrices pour l’introduction des appareils en fonction de l’âge ?
La recommandation de l’Association espagnole de pédiatrie est d’éviter d’exposer les enfants de moins de 2 ans aux écrans. Entre 2 et 5 ans, les contenus pédagogiques sont initiés sous encadrement. À partir de six heures, vous pouvez lui accorder une heure avec des limites et un encadrement clairs, en la combinant avec d’autres alternatives physiques ou créatives. Les rythmes de sommeil et la posture doivent être surveillés. Il existe des douleurs au cou et des maux de tête chez les jeunes adultes et les adolescents qui sont entièrement liés à l’utilisation des écrans. Et à un âge plus avancé, s’il existe une bonne éducation de base en matière de santé numérique, le contrôle parental n’est pas aussi nécessaire.
Ce dernier n’est-il pas un péché de naïveté ? C’est un problème récurrent que les adolescents accèdent à des contenus inappropriés même en dépit des contrôles.
Il est clair que nous sommes confrontés à un risque incertain, mais il sera toujours là. Lorsque nous étions adolescents et que nous sortions dans la rue, nos parents ne pouvaient pas contrôler les situations dans lesquelles nous allions nous retrouver : fumer ou ne pas fumer, boire ou ne pas boire… Si nous avions une bonne éducation, nous comprenions les risques et avantages, et maintenant ils devront également prendre leurs décisions.
Comment valorisez-vous l’introduction des appareils numériques dans l’enseignement scolaire ? Quels problèmes causent-ils ?
Je pense que la résolution des problèmes génère beaucoup de difficultés. Les enfants ne sont plus confrontés aux problèmes de la même manière, l’accès à l’information est beaucoup plus rapide. Ils ne font pas de comparaisons personnelles : ce qu’ils pensent est souvent filtré par d’autres. Ces fonctionnalités s’atrophient : je dis toujours aux parents que le cerveau est très paresseux, il ne va pas se soucier de promouvoir ce que vous lui avez déjà donné. Vous devez l’entraîner tout comme vous entraînez le corps. Pourquoi les résultats scolaires se détériorent-ils ? Parce qu’on le forme moins.
Le livre imprimé et la page écrite ont-ils été injustement acculés ? Verra-t-on un retour aux formats traditionnels ?
On est passé d’un extrême à l’autre : de l’absence d’ordinateur à l’école à l’utilisation de tablettes en classe. J’imagine que nous atteindrons le juste milieu. Je sais que c’est une préoccupation très vive parmi les enseignants. Parmi les élèves de sixième année, ils demandent de ne pas offrir de téléphones portables à Noël et de ne même pas penser à offrir des téléphones portables à la communion comme cadeau vedette.
Quels sont les signes qui permettent aux familles de détecter si un mineur fait un usage excessif et pathologique des écrans ?
Si votre enfant dépasse les apports recommandés, vous devez supposer qu’il est surexposé. Nous ne devrions pas croire que, parce que nous sommes des personnes intellectuellement solvables, nos enfants seront plus résistants que les autres. D’où la limitation du temps d’exposition : il faut en parler et cela doit se faire d’un commun accord, même si cela coûte du travail. Et il faut aussi donner l’exemple : on ne peut pas leur dire « le téléphone portable n’est plus pour aujourd’hui » et récupérer immédiatement le vôtre.
Et quand le problème va plus loin et doit être résolu par le biais de soins précoces ? Comment ça marche en Espagne ?
Les signes avant-coureurs sont très clairs à différents âges. À mon avis, ce qui échoue n’est pas le premier contact, mais ce qui vient après. Les délais deviennent parfois intenables pour les tests complémentaires et le diagnostic final. Ou la capacité d’absorber le volume de patients par des systèmes de soins précoces. Je ne doute pas que les investissements ont augmenté, mais la demande a augmenté encore plus dans des domaines tels que les perturbations des interactions sociales. Pour les enfants autistes et ayant des besoins éducatifs spéciaux, les ressources ne sont pas disponibles.
Quels sont les points clés de la prise en charge précoce qui doivent être améliorés ?
J’ai des familles qui souffrent quotidiennement au cabinet, et ce n’est pas dû à un manque de diagnostic. En fait, la partie médicale peut même être surdimensionnée. Il existe de nombreux troubles qui ne correspondent pas au milieu hospitalier mais ont à voir avec l’environnement de l’enfant à l’école, dans la famille, dans la société d’aujourd’hui. Par exemple, l’anxiété, l’abandon familial, les tics, les troubles du sommeil, les difficultés scolaires liées à un faible niveau d’éducation à la maison et aux parents qui travaillent toute la journée… Une intervention précoce est très importante, mais pas seulement une intervention sanitaire.
Que peut apprendre le système de santé du cas de l’application du Zolgensma pour l’amyotrophie spinale ?
Vous pouvez utiliser des thérapies avancées super innovantes, mais si l’enfant ne reçoit pas une stimulation motrice précoce, une partie des bénéfices finit par être perdue. Les nouvelles demandes de médicaments donnent de bien meilleures prévisions pour l’avenir, mais elles doivent être accompagnées de bien plus. Nous avons réussi à faire en sorte que les enfants décédés avant l’âge d’un an aient désormais 5 ou 6 ans. Mais lorsqu’ils veulent aller à l’école, on leur dit qu’ils ne savent pas s’ils peuvent les inscrire à l’école. J’en ai parlé avec la mère : « Nous avons réussi à faire en sorte que votre fils survive et maintenant il ne peut plus aller à l’école. Nous améliorons sa qualité de vie, mais il n’a pas le droit de la vivre. C’est vraiment très dur.
Ils ont dû faire face à d’énormes difficultés dans l’affaire Zolgensma. Considérez-vous que vous avez fait un travail de pionnier ?
L’objectif est de pouvoir soigner l’enfant avec ce médicament au prix exorbitant alors qu’il ne présente pratiquement aucun symptôme. Si vous le traitez comme un nouveau-né, ce sera parfait ; Si c’est deux ou trois mois, le résultat ne sera pas bon. Dans le cas qui a fait la une des médias, il a fallu du temps pour soigner l’enfant. Mais il a eu la chance de bénéficier d’un dépistage néonatal. Il pensait que ce patient allait mourir à moins d’un an, et maintenant il a deux ans et demi, et c’est fini !