Vendredi début mai. Mégaphone à la main, Rosa Herranz, porte-parole du Plateforme des enfants contre la polio, arrivant d’Almería, mène un petit groupe de femmes qui manifestent devant le ministère de la Santé, sur le Paseo del Prado, et scandent différents slogans. A ses côtés, Isabel Orio, Victoria Ibáñez, Mari Carmen Carvajo… En fauteuil roulant ou appuyés sur des béquilles, ils protestent pour ne pas tomber dans l’oubli dans lequel, dénoncent-ils, ils ont été immergés toute une vie. Ils se plaignent des promesses non tenues telles que celle de bénéficier d’une réadaptation – « rendez-la fréquente », soulignent-ils – et de développer la disposition numéro 11 de la Loi sur la Mémoire Démocratique concernant leur protection sociale et sanitaire. « C’est nous qui sommes victimes de discrimination et nous mourons« ils pleurent.
En 2022, quelle était une vieille revendication, que les survivants de la polio soient considérés victimes de franquisme, est devenu une réalité. Officiellement, ils ont été reconnus dans le cadre de la Loi sur la Mémoire Démocratique. La onzième disposition additionnelle de ce règlement précisait que « en reconnaissance des souffrances endurées par les personnes touchées par le poliovirus lors de la pandémie qui a dévasté l’Espagne à partir des années 1950, le Gouvernement encouragera enquêtes et études qui clarifient la vérité de ce qui s’est passé pendant la dictature de Franco ».
Une régulation sans développement
« Ils ont pris la photo avec nous. C’était en octobre 2022. Nous sommes en mai 2024 et cette disposition est sous-développée. Nous sommes de plus en plus malades, il y a des gens qui portent des bouteilles chargées de respirateurs, parce qu’ils ne nous donnent pas les soins de santé qu’ils nous doivent. Ils nous disent que les personnes atteintes de polio n’ont pas droit à une réadaptation d’entretien alors qu’elle est essentielle. C’est comme ça que nous sommes depuis 60 ans » Rosa explique.
Il commence à faire chaud à Madrid et les femmes s’effondrent lorsque, après avoir longuement crié sans qu’on leur prête aucune attention – c’est la énième fois qu’elles prennent position devant le siège du ministère – ce journaliste s’approche d’elles. « La presse est là ! », tonne Rosa avec son mégaphone en étendant les bras en quête d’un baiser. « Qui es-tu ? » demande-t-il. « Le Periódico de España est arrivé! », crie-t-il encore au milieu de la promenade, en élevant la voix vers les vitrines du département dirigé par Mónica García et devant le regard curieux des touristes. « Ils font déjà attention à nous !« , des cris.
Le silence
La scène du Paseo del Prado a un air de désolation. Peut-être à cause du petit groupe. Peut-être à cause du deux petites tentes qu’ils ont préparé au cas où ils y passeraient la nuit. Impossible à imaginer dans ses conditions. Rosa, Victoria, Isabel et leurs compagnes se relaient dans les fauteuils roulants (deux). Il y a aussi un petit cylindre pour cuisiner. Ils ont une expertise en camping. Ils sont au même endroit depuis seulement quinze jours, avec les mêmes slogans.
« Dans les Droits sociaux, on nous a parlé d’une feuille de route, mais la disposition 11 est arrêtée », répète-t-il.
Parce que s’il y a bien quelque chose dont ils se plaignent constamment, c’est bien de ça. ils sont ignorés. Encore de l’oubli, disent-ils, en plus de ce qu’ils endurent déjà. Peu importe combien de cris ils poussent. À la Santé, explique Rosa. Et aux droits sociaux, ajoute-t-il. « J’appelle toutes les trois ou quatre semaines. On dit que nous envoyons beaucoup d’e-mails. qu’on insiste beaucoup. Dans le domaine des Droits sociaux, ils nous ont parlé d’une feuille de route, mais la disposition 11 est arrêtée », répète-t-il. Du ministère de la Santé, ils indiquent au Periódico de España, du même groupe éditorial, que, dans les semaines à venir, il y aura une rencontrer les associations pour répondre à leurs revendications.
Syndrome post-polio
La polio a marqué la vie de quelque 50 000 Espagnols – données estimées – qui, au cours de l’un des épisodes les plus sombres de la santé de Franco, Ils n’ont pas reçu un vaccin qui aurait changé leur vie. Le groupe dénonce depuis des années les conséquences qui apparaissent chez les survivants du virus des années après avoir contracté la maladie. Les symptômes sont multiples et peuvent survenir après une chute, une période de repos, un accident mineur ou avec l’apparition d’autres problèmes médicaux.
« Je suis plus malade. Nous le sommes tous. Quand je partirai d’ici, je me coucherai et m’allongerai pendant une semaine », avoue Rosa.
Douleurs musculaires, douleurs articulaires, perte d’équilibre, chutes fréquentes, fatigue anormale et fatigue, sont quelques-unes de ces manifestations. « Je suis plus malade. Nous le sommes tous. Quand je partirai d’ici, je me coucherai et m’allongerai pendant une semaine », avoue Rosa.
Un centre de soins complet
En Espagne, les « enfants polio » sont représentés dans différents groupes, pas toujours unis. « Nous avons tous les mêmes besoins. « Chacun fait quelque chose là où il peut », explique le porte-parole de celui qui campe actuellement à Madrid. Dans le cas de sa plateforme, ils se faufilent dans les événements, assistent à des présentations… Pour que les gens n’oublient pas qu’ils existent. Lors d’une de ces « agressions », dit Herranz, ils ont réussi à parler avec la ministre de la Santé, Mónica García, qui a admis qu’ils auraient besoin d’un centre de soins complets.
« Oui, mais il y a 60 ans. Ne parlez pas de l’avenir car nous n’y arriverons pas », a répondu Herranz. « Ils ont reçu la SLA, et je suis très content pour eux, et ils vont les indemniser pour la thalidomide.. C’est nous qui sommes victimes de discrimination. Je vais chez le médecin et ils ne savent pas quoi faire de mes jambes. Ils n’étudient pas le syndrome post-polio. Avant, nous marchions avec des cannes et maintenant nous utilisons un fauteuil roulant », déplorent-ils.
Rassemblement devant le Ministère de la Santé des membres de la Plateforme des Enfants Polio. / José Luis Roca
Les associations qui regroupent les personnes touchées par la polio et le syndrome post-polio rappellent depuis des années que La dictature de Franco a caché la maladie et a ainsi fait taire les milliers d’infections cela aurait été évité s’ils avaient été vaccinés. Une génération qui a contracté le virus entre 1950 et 1964 est connue sous le nom de « les enfants atteints de la poliomyélite ». Les enfants sont morts ou ont été laissés avec de très graves handicaps.
Soins complets
Les « filles » qui campent ce jour-là devant le siège ministériel, lorsqu’on leur demande de préciser, demandent à l’unisson : un centre de soins complets comprenant une rééducation fréquente. « Ils ne nous l’ont jamais donné. 10 jours par an et chez vous. C’est notre traitement de base. Si nous ne le recevons pas, ils génèrent des maladies secondaires – ils parlent de problèmes circulatoires, lymphatiques ou de diabète – ; Ils nous rendent encore plus malades et nous donnent l’impression d’être mortels, physiquement et psychologiquement. Et cela occasionne davantage de dépenses pour la Sécurité Sociale. Cela n’a pas de sens », explique le porte-parole de la plateforme.
Rassemblement devant le Ministère de la Santé des membres de la Plateforme des Enfants Polio. / José Luis Roca
Victoria montre une jambe battue. Parlez de l’impact émotionnel. « Je suis bourrée », résume-t-elle en finissant une cigarette. Il vient de Villalba (Madrid). Ils se plaignent de ne pas avoir eu de réunion dans cette région depuis six ans. « Ni les communautés ni le gouvernement central ne nous servent. Alors qu’est-ce qu’on fait ?« , se demandent-ils. Rosa, devient de plus en plus agitée. « J’en ai marre », élève-t-elle la voix. Elle dit qu’ils tiendront jusqu’à ce qu’on leur donne des solutions. Elle parle de cette journée. Mais elle dit que ils reviendront. Jusqu’à ce qu’on leur donne des réponses, elle s’installe avec détermination.