Il le lupus érythémateux disséminé (LES) est une maladie auto-immune chronique systémique qui touche plus de 5 millions de personnes dans le monde. La plupart d’entre elles sont des femmes qui font face à un avenir incertain et luttent chaque jour avec les conséquences invalidantes que cela a sur leur santé.
Aujourd’hui, comme chaque 10 mai, sa Journée mondiale est célébrée, qui vise à sensibiliser à une maladie inconnue qui a des répercussions importantes sur la vie des patients et sur laquelle il reste encore beaucoup à enquêter.
« Il y a un loup parmi nous »
Et pour parvenir à cette prise de conscience sociale, des rhumatologues, des patients et la société pharmaceutique britannique GSK (GlaxoSmithKline) ont présenté
le court-métrage « Il y a un loup parmi nous ».
Une vidéo dans laquelle, en moins de 2 minutes, ils nous rapprochent de la réalité du lupus, une maladie qui, comme le dit le président de la Fédération espagnole du lupus (FELUPUS), « est comme un loup furtif, qui se cache et quand Le moins que vous attendiez est l’épidémie.
Le court métrage tente de rendre visible à la fois la maladie lupique en général et la néphrite lupique, qui est l’une de ses complications les plus graves et les plus fréquentes. Et en très peu de temps, il parvient à rendre visible les besoins des personnes vivant avec la maladie.
Sivia Pérez, présidente de FELUPUS, a assuré dans la présentation de la vidéo que :
«Avec cette campagne, ils pourront voir ce que ressentent les personnes atteintes de lupus. Avant le diagnostic, quand nous l’avons reçu et après l’avoir connu. De plus, vous pouvez y voir les regards que nous recevons. L’affect psychologique est oublié, mais cette période d’adaptation est difficile.
Plus de 80 000 personnes touchées en Espagne
La maladie lupique se caractérise par une dérégulation du système immunitaire.
Il perd la tolérance à ses propres antigènes et les reconnaît comme étrangers, ce qui produit une attaque des différents organes et tissus par nos anticorps, aussi appelés auto-anticorps.
On estime que le lupus érythémateux disséminé touche plus de 80 000 personnes en Espagne. Il s’agit d’une maladie pour laquelle il n’existe actuellement aucun remède et dont on sait peu de choses sur son origine, comme l’explique le docteur José Salvador García Morillocoordinateur du groupe des maladies auto-immunes systémiques (GEAS) de la Société espagnole de médecine interne (SEMI).
Bien que son origine soit un étrangeron sait qu’il existe une interrelation entre les facteurs génétiques et environnementaux ».
Ces dernières années « une association a été trouvée avec certains HLA tels que B8, DR3, DQW2, C4AQ0. En plus des facteurs génétiques, des facteurs environnementaux tels que les infections (virus d’Epstein-Barr) ou l’exposition aux xénobiotiques (lumière UV ou le tabac) semblent être liés au développement de cette maladie ».
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Les principaux anticorps présents dans le LED sont les anticorps antinucléaires (ANA) qui « identifient les patients à risque de développer ou d’avoir cette maladie, et il en existe d’autres tels que anticorps anti-ADN ou anti-Sm, pathogènes de la maladie ».
Le lupus touche principalement les femmes en âge de procréer. Wikimédia Commons.
Quels sont les signes du lupus
La chose la plus compliquée à propos de cette maladie, ce sont les symptômes, car ils sont très variés. En effet, il est rare que deux personnes présentent les mêmes symptômes de la maladie, dont le diagnostic peut prendre des années.
Perte de cheveux.
Mal de tête.
Fatigue, faiblesse et fatigue.
Ulcères buccaux ou nasaux.
Éruption cutanée en forme de papillon sur le nez et les joues.
Douleurs dans les muscles et les articulations.
Comment le lupus est diagnostiqué
Pendant journée mondiale du lupus, qui est célébrée ce mercredi 10 mai, il est très important de sensibiliser à cette maladie qui touche des milliers de personnes dans notre pays. Ces dernières années, des nouveautés en matière de diagnostic sont apparues, ainsi que de nouvelles thérapies, qui visent à contrôler la maladie et à réduire les effets secondaires des médicaments.
Le docteur García Morillo souligne que cette maladie se caractérise par son « hétérogénéité clinique », c’est pourquoi elle peut toucher divers organes tels que la peau, les reins, les poumons, le système vasculaire… Son diagnostic, donc, « est basé sur des données cliniques et sérologiques critères, et cela dépend beaucoup de la suspicion clinique ».
« La présence de manifestations cliniques typiques, notamment cutanées ou néphrites (inflammation des tissus rénaux), photosensibilité, chute de cheveux chez une jeune femme en âge de procréer, oriente le diagnostic de LES. »
L’évolution clinique du lupus est généralement chronique, avec des périodes d’activité ou de poussées et d’autres de rémission, bien que sa disparition complète soit généralement « rare ».
traitement du lupus
Le pronostic de cette maladie auto-immune varie, non seulement en raison de la sévérité de l’activité dans les différents organes, mais aussi en raison des « dommages chroniques cumulés dérivés des traitements immunosuppresseurs utilisés, tels que l’hydroxychloroquine, les glucocorticoïdes, le méthotrexate ou le cyclophosphamide ».
D’où l’importance de développer de nouveaux traitements biologiques pour éviter les effets secondaires des médicaments immunosuppresseurs « dirigés contre les lymphocytes B comme le Rituximab ou le Belimumab, qui est le seul biologique avec une indication spécifique pour le LES ».
Et les nouvelles thérapies CAR-T sont arrivées pour traiter sélectivement les dérèglements immunitaires, comme traitement alternatif dans les formes plus sévères résistantes aux immunosuppresseurs ou aux produits biologiques, comme l’a détaillé le Dr García Morillo.
« L’application clinique réussie des cellules CAR-T anti-CD19 dans le traitement du LED est une percée dans le domaine du LED. Bien que les questions liées à l’éthique, à l’optimisation des méthodes d’application et à la possibilité d’une application plus large n’aient pas encore été pleinement discutées, le succès jusqu’à présent ouvre une nouvelle voie et apporte un nouvel espoir aux patients. »
Les deux problèmes que la plupart des femmes amènent chez le gynécologue : les symptômes et l’âge auquel ils touchent 9 adultes sur 10 atteints de lupus sont des femmes
90% des patients de plus de 18 ans atteints de cette maladie en Espagne sont des femmes. De plus, un patient sur trois souffre d’une autre maladie à médiation immunitaire et près de la moitié ont des antécédents familiaux de lupus. Comme déjà mentionné, la rémission complète est rare, malgré l’intensification du traitement, il faut donc rechercher une situation de faible activité lupique.
Les spécialistes soulignent que la photoprotection et l’arrêt du tabac sont essentiels pour éviter les poussées, qui peuvent être fréquentes et, par conséquent, des lésions tissulaires chroniques. En ce qui concerne la grossesse, il est recommandé chez les patientes en rémission depuis au moins 6 mois.
Entre 10 et 15 % des personnes atteintes de lupus mourront prématurément en raison de complications connexes. Ce sont les données d’une étude de la Lupus Foundation of America, qui indique que cette maladie fait partie des 20 principales causes de décès entre 5 et 64 ans.