L’école La Salle Montemolín de Saragosse a lancé une initiative pour collecter des fonds pour sauver la vie de Vega Gómezune fille de deux ans diagnostiqués avec une gangliosidose infantile GM1, une maladie génétique et neurodégénérative considérée comme ultra rare. Sous la devise Vueltas x Vega, dans la cause solidaire, qui aura lieu du 10 au 12 mai sans interruption, tous les citoyens qui souhaitent participer pourront participer. Deux jours de suite: 48 heures, 2 880 minutes et 172 800 secondes sans arrêt, courir ou marcher, le long d’un circuit installé entre le CDM La Granja et l’école La Salle Montemolín.
Vega Gómez n’avait pas encore un an, où la pire nouvelle possible a ébranlé les fondements de sa famille et tout bouleversé. La petite fille a reçu un diagnostic de gangliosidose infantile à GM1, une maladie considérée comme ultra rare, de caractère génétique et neurodégénérative. Depuis qu’ils ont appris le diagnostic, sa famille a fait tout ce qui était possible et impossible. essayer de réunir les fonds nécessaires qui leur permettent de participer à des essais cliniques pour stopper la maladie.
Une « tâche énorme et laborieuse » à laquelle a voulu se joindre la communauté éducative de La Salle Montemolín, où étudient ses sœurs Paula et Alba. Et ils veulent le faire récolter le plus d’argent possible afin que Vega puisse participer à l’un de ces essais cliniques.
Un euro pour chaque tour
L’initiative lancé le vendredi 12 mai à partir de 12h00 sur un circuit installé entre le CDM La Granja et l’école La Salle Montemolín. « Nous sommes convaincus que des milliers de personnes viendront dans ces lieux et contribueront un euro pour chaque tour qu’elles prendront, et nous espérons qu’elles seront nombreuses », indiquent les créateurs de l’idée caritative.
Même la nuit, ils n’arrêteront pas de compter les courageux qui osent se promener dans les installations scolaires. Ce sera le moment pour de nombreux enseignants de l’école, qui encouragent toute association, entité ou entreprise à collaborer avec eux. « Si nous trouvions des sponsors qui nous aideront à réaliser « Avec le don de nos tours, nous ne nous arrêterions sûrement pas toute la nuit », reconnaît Luis Hernanz, l’un des promoteurs de l’idée bénéfique.
Dans le cadre de cet événement sportif et solidaire en majuscules, le 12 mai, une matinée de coexistence sportive destinée à tous les âges et à n’importe quelle famille, à l’école La Salle Montemolín. Un événement au cours duquel il y aura de tout, d’un cours de Zumba à de nombreuses activités sportives en passant par de nombreux tirages au sort de produits donnés pour la cause et auquel participera toute la communauté éducative. «Nous savons que vous allez nous aider à diffuser ce projet et faites-le savoir car la vie de Vega est en jeu et ce n’est qu’avec votre diffusion et l’aide de ceux qui connaissent le projet que nous pourrons y contribuer.guérir sa maladie et faire avancer la recherche de cela », soulignent-ils de l’école de La Salle.
La collection de rêves
Cette initiative n’est pas la première menée avec le objectif d’essayer de sauver la vie de Vega, même si pour le moment c’est le plus ambitieux. Seule, la famille de la petite fille de Saragosse a tenté de récolter des fonds par divers moyens.
25 000 euros, c’est la levée de fonds rêvée pour les organisateurs. Un montant élevé que, cependant, s’il ne peut pas être atteint, l’initiative Vueltas x Vega veut essayer de s’en rapprocher le plus possible. Ce n’est pas n’importe quel chiffre, puisque 25 000 euros, c’est ce dont la famille a besoin pour ouvrir une enquête dans un hôpital de Séville ou de Barcelone pour essayer de trouver un remède à la maladie de la petite Aragonaise.
Depuis l’école La Salle Montemolín, ils lancent un appel à tous ceux qui peuvent participer et faire une visite, jamais mieux dite, de leurs installations. Cependant, ils indiquent également que si une personne possède le intention de collaborer et ne peut pas y assister, Un financement participatif a été ouvert dans lequel vous pouvez aider la petite Vega avec le montant que chacun veut ou peut.
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