Cela ressemble à une image d’un autre temps : des individus enfermés dans un cylindre horizontal à travers lequel ils passent la tête. Entre les années 1930 et 1950, il était courant de voir des chambres d’hôpital avec des enfants enfermés dans ce qu’on appelle des poumons de fer. L’un d’eux est resté avec lui pendant plus de 70 ans, jusqu’à aujourd’hui.
Paul Alexander est décédé le 11 mars à l’âge de 78 ans. Il était enfermé dans un poumon d’acier depuis l’âge de 6 ans.: Il a contracté la polio en 1952, ce qui l’a laissé tétraplégique, et il a passé deux ans dans une chambre d’hôpital dans son Texas natal.
Les médecins ont permis à ses parents de le ramener chez eux afin qu’il puisse passer ses derniers jours à la maison. Ils ne connaissaient pas la volonté du garçon : il était accro à l’appareil depuis 72 ans, la personne qui était accro le plus longtemps.
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Le petit frère de Paul, Philip, a expliqué à la BBC ce qui l’a motivé à continuer : un petit chien.
Bien que la majorité des infections par la polio soient asymptomatiques, une petite proportion est dévastatrice : le poliovirus pénètre dans le système nerveux central et détruit les motoneurones, provoquant la paralysie des enfants. Ils ne pouvaient même pas bouger leurs poumons.
Mais Paul a appris une technique appelée respiration glossopharyngée ou « grenouille ». Consiste en pousser l’air dans les poumons en utilisant les muscles de la gorge. C’est très compliqué à maîtriser mais le petit y est parvenu.
Paul Alexander, dans une image récente. GoFundMe
« J’avais bien sûr peur de me noyer », a déclaré Philip Alexander à la BBC. Ses parents lui disaient que « si ça durait trois minutes [respirando ‘como una rana’] Je leur donnerais le chien qu’ils voulaient. »
Cette technique a permis à Paul de sortir de son confinement cylindrique pendant des périodes de plus en plus longues. Cela lui permettait également de survivre plus facilement en cas de panne d’électricité dans sa maison et, armé d’une cloche, il la faisait sonner pour que ses parents (ou ses voisins) lui viennent en aide.
Dès la première moitié du XIXe siècle, le premier concept de poumon d’acier est apparu : un système qui déplacé les poumons, créant un vide autour du corps du patient qui les a forcés à se dilater et remplissez-les ainsi d’air, puis inversez le processus et expulsez-le. Techniquement, ils sont connus sous le nom de ventilateurs à pression négative.
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Au début, cela devait être fait manuellement, ce qui les rendait non viables du simple fait qu’il devait toujours y avoir une personne pour gérer le système.
Il faudra attendre 1928 pour que soit créé le premier prototype alimenté par courant électrique, d’où sa popularisation au cours des décennies suivantes.
Dans les années 1950, les premiers vaccins contre la polio apparaissent, marquant un tournant : ils réduisent l’incidence de la maladie jusqu’à 99 %, la limitant à l’Afghanistan et au Pakistan, les deux seuls pays à circulation endémique du virus.
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Presque au même moment, les premiers systèmes de ventilation à pression positive apparaissent. Il ne serait plus nécessaire d’enfermer les enfants dans un cylindre métallique mais il suffirait de leur mettre un masque.
Peu à peu, les poumons d’acier sont devenus une chose du passé, même si certains étaient encore visibles. En Espagne (où le vaccin contre la polio a été introduit au début des années 1960), entre 1965 et 1988, il y a eu 990 cas de patients ventilés à domicile, 14 % d’entre eux utilisaient des appareils à pression négative comme le poumon d’acier.
« Les enfants atteints de polio ne pouvaient pas respirer et devaient être placés dans une boîte en acier, où le thorax était soumis à des changements de pression qui le faisaient monter et descendre », se souvient-il. Juan Casadopédiatre émérite de l’hôpital universitaire Niño Jesús de Madrid.
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Casado a vu certains de ces poumons lorsqu’il était étudiant et a appris auprès des médecins qui avaient travaillé avec eux, mais il souligne qu’ils n’ont pas été utilisés depuis longtemps. « Il y avait toute une pièce pleine de poumons d’acier; Aujourd’hui, il n’en reste plus que deux, pour exposition. »
Le médecin explique que les enfants « ont été enlevés du cou jusqu’aux pieds, c’était une vie horrible. Ils ne pouvaient pas tousser parce qu’ils n’en avaient pas la force, il a fallu leur enlever la morve… »
Par la suite, « des tubes ont été placés dans la trachée pour insuffler de l’air à travers le pharynx. Avant cela se faisait manuellement avec des ballons, il existe désormais des machines de plus en plus sophistiquées qui insufflent une quantité variable de gaz avec une fréquence, une pression, une humidité et une quantité d’oxygène variables. qui correspond aux besoins de chaque patient.
Diplômé en droit
Paul Alexander est resté avec son poumon d’acier. Les systèmes à pression positive lui causaient un certain stress, même s’il les utilisait également. Juan Casado explique qu’il est étrange qu’une personne continue à les utiliser, car « nulle part dans le monde ils ne sont utilisés« .
« En cas de paralysie du diaphragme », affirme-t-il, « des électrodes peuvent être placées pour le faire bouger, ou des stimulateurs cardiaques, voire une trachéotomie ».
Sa dépendance à un appareil pour l’aider à respirer ne l’a pas empêché d’aller à l’universitéoù il a utilisé des étrangers pour l’emmener d’un endroit à un autre, il a obtenu son diplôme en droit en 1984 et a exercé la profession d’avocat pendant un certain temps.
Cela ne l’a pas non plus empêché de vivre seul une grande partie de sa vie, même s’il ne pouvait pas se raser ni aller aux toilettes sans aide.
Deux poumons d’acier exposés à l’hôpital universitaire Niño Jesús de Madrid.
Sa dépendance à un appareil devenu obsolète lui a joué un tour. En 2015, cela a commencé à lui poser des problèmes. Comme il était hors d’usage depuis des décennies, il était difficile de trouver quelqu’un capable de le réparer.
Sa famille et ses amis ont remué ciel et terre pour trouver un moyen d’y remédier et ont lancé des campagnes sur les réseaux sociaux. Cependant, la solution était plus proche qu’il n’y paraissait : à 10 kilomètres de chez lui, un homme, Brady Richards, possédait deux ventilateurs à pression négative entreposés dans un entrepôt.
Dès qu’il a eu connaissance du problème, Richards en a réparé un, l’a installé sur Paul et n’a pris aucun argent en retour. Il finit par se lier d’amitié avec Paul, comme beaucoup de personnes avant lui, et restera à ses côtés jusqu’à la fin de ses jours.
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Cependant, la confiance de ce survivant dans les gens, qui lui avait donné tant d’amis tout au long de sa vie, a fini par lui jouer des tours : en 2022, « des gens qui étaient censés veiller à ses intérêts ont profité de lui », comptent-ils dans le campagne de financement participatif qu’un autre de ses amis a lancé pour l’aider à sortir du trou financier.
« Ce vol, combiné au coût élevé des soins médicaux, a laissé à Paul peu d’argent pour survivre », vivant dans un petit appartement d’une chambre sans fenêtre. La campagne a permis de récolter plus de 140 000 $.
Un an plus tard, avec 71 personnes derrière lui dépendant du poumon d’acier, le nom de Paul Alexander était inscrit dans le livre Guiness des records comme la personne ayant vécu le plus longtemps avec l’un d’eux.
À 78 ans, Paul avait vécu une vie bien remplie et fascinait tous ceux qui croisaient son chemin par sa volonté. Mais, comme l’a souligné son frère Philip à la BBC, les moins surpris auraient été ses parents : « Ils croyaient en lui. Ils lui ont donné beaucoup de force et d’amour. Ils ne seraient pas du tout impressionnés. »