« Tous les citoyens méritent les mêmes chances de survivre au cancer. » C’était l’une des phrases les plus répétées lors de la présentation devant le Parlement européen de la stratégie espagnole pour faire face à cette maladie dévastatrice. Parce que bien qu’Horacio ait dit à juste titre que la mort nous égalise tous, la réalité est que le chemin pour l’atteindre est très différent en fonction des ressources de chacun ou, simplement, où ils sont nés.
Ramón Reyes, président de l’Association espagnole contre le cancer (AECC), est l’une des grandes voix autorisées dans ce pays pour parler de la maladie. Il a pris ses fonctions mi-2020, même si depuis 2016 il était déjà parrain de sa fondation scientifique. Docteur en sciences et licence en biochimie de l’Université Complutense de Madrid, il a été chercheur au Centre de biologie moléculaire Severo Ochoa et professeur adjoint à l’Université autonome de Madrid.
Bien que les années de travail au laboratoire soient désormais bien loin, il dirige désormais avec plaisir le cours de l’AECC. « Nous avons près de 20 000 membres qui soutiennent nos projets et 30 000 bénévoles qui donnent ce qu’ils ont de plus précieux, c’est-à-dire leur temps », a-t-il expliqué à EL ESPAÑOL. Avec ces contributions, ils sont chargés d’apporter, par exemple, un soutien psycho-oncologique à des centaines de patients ou une aide financière pour alléger le fardeau du cancer.
La première question est obligatoire : en Espagne, y a-t-il égalité face au cancer ?
En Espagne, il n’y a pas d’égalité contre le cancer pour différentes raisons. Parmi eux, socio-économiques, géographiques et culturels, qui sont incontournables. Aussi parce que nous avons 17 communautés autonomes et que chacune a une façon d’offrir des services. De l’Association, nous travaillons à résoudre ce problème de deux manières. L’une consiste à fournir des services là où ils ne sont pas fournis, des services tels que des soins psychologiques ou des soins sociaux. Une autre est de travailler avec l’Administration et l’Office National de la Santé pour que ces aspects soient intégrés dans le portefeuille national. Un cas dramatique est celui de la prise en charge psycho-oncologique. Plus de 90% des communautés autonomes n’ont pas de prise en charge psychologique spécialisée en cancérologie ou celle-ci est insuffisante.
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Pourquoi ces soins spécialisés sont-ils si nécessaires ?
Un diagnostic de cancer il y a 50 ans était pratiquement une condamnation à mort. Sur quatre personnes diagnostiquées avec un cancer, trois sont décédées. Le cancer a une connotation de maladie maudite et, même s’il évolue grâce à la recherche et à la prévention, il y est encore pour beaucoup.
On sait que 40% des personnes diagnostiquées avec un cancer ont besoin d’un accompagnement pico-oncologique, une prise en charge différente de la psychologie habituelle. Mais plus de 90% des communes ne l’offrent pas. Pour remplacer cela, l’Association espagnole contre le cancer entre en jeu.
Il y a quelques semaines, il expliquait à Bruxelles quels étaient les principaux défis auxquels l’Espagne était confrontée en matière de cancer. L’un d’eux était le fardeau financier, connu sous le nom de « toxicité financière du cancer ». Il a dit qu’environ 45 % des coûts sont assumés par les familles.
Le cancer a des besoins thérapeutiques qui sont pris en charge par le Système National de Santé et d’autres qui sont ce que l’on appelle « la face cachée du cancer » : déplacements, arrêts maladie, personnes qui doivent s’arrêter de travailler pour soigner les malades, etc.
À travers le études Ce que nous avons fait avec l’Observatoire du cancer, qui est notre cellule de renseignement, nous avons mesuré que le cancer coûte à chaque personne plus de 10 000 euros. D’autre part, on a vu que chaque année 30 000 personnes sont diagnostiquées d’un cancer en situation de vulnérabilité. Cela entraîne chaque année des milliers de personnes dans la pauvreté absolue à cause du cancer.
Je vais donner un exemple. Imaginez un travailleur indépendant, le seul qui travaille dans une famille et qui cotise au minimum. Il a un cancer et reçoit un congé qui peut durer un an, deux ou trois, et il commence à percevoir 450 €. Vous ne pouvez pas vivre avec 450 € par mois.
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La même inégalité se produit dans le cas des soins palliatifs. D’après les chiffres, malheureusement, ce n’est pas la même chose de mourir dans une communauté que dans une autre.
Avec les palliatifs, il y a une inégalité brutale. On sait qu’il y a aussi des inégalités avec la radiothérapie, parce qu’il y a encore des endroits où ils n’ont pas ce service et on est en passe de l’avoir, mais avec les soins palliatifs c’est dramatique.
Nous savons, parce que nous avons les chiffres, qu’il y a 180 000 personnes chaque année qui ont besoin de soins palliatifs, une ressource qui a à voir avec ce que j’appelle «l’heure d’Horacio». Horacio a dit que chaque heure fait mal et que la dernière vous tue. A ce moment-là, pour y remédier de la meilleure façon, les palliatifs entrent. Aujourd’hui, près de 50 % de ces 180 000 n’en auront pas. 90 000 personnes dans notre pays vont mourir dans des circonstances qui ne sont pas adéquates.
Où sont ces gens ? Cela se fait par zones. L’Association européenne des soins palliatifs établit que le nombre optimal de ressources spécialisées pour les soins palliatifs est de deux pour 100 000 habitants, l’une pour les soins à domicile et l’autre pour les soins hospitaliers. L’Espagne est à 0,6. À Murcie, Ceuta, Melilla ou au Pays basque, ils sont de 1,5 pour 100 000, mais à La Rioja ou aux îles Canaries, ils sont beaucoup plus bas, avec respectivement 0,32 et 0,40. Cela doit être réglé du point de vue de l’État, car cela nous concerne tous.
Il n’est pas non plus entendu que l’Espagne a augmenté le nombre de jours nécessaires pour approuver un médicament en Europe jusqu’à ce que notre pays le fasse. De 414 il y a sept ans, nous sommes maintenant à 517. Comment évaluez-vous le problème d’hétérogénéité dans l’accès à l’innovation thérapeutique ?
L’inégalité d’accès aux médicaments est vraiment manifeste. Nous avons également constaté que, bien que l’Agence espagnole des médicaments le prouve, il est réglementé dans une communauté et pas dans une autre. Même au sein d’une même communauté, on peut le trouver dans certains hôpitaux, mais pas dans d’autres.
Premièrement, nous devons nous mettre à jour le plus tôt possible pour qu’il n’y ait pas de retard par rapport à l’Europe et ensuite garantir l’équité dans le pays. Tout le monde devrait avoir les mêmes chances contre le cancer, c’est notre travail.
Les médicaments sont approuvés tardivement ici, par contre, nous sommes une grande puissance de recherche. En tant que professionnel qui se consacre à ce domaine depuis des années, comment évaluez-vous le talent espagnol face au cancer ?
Nous avons les meilleurs chercheurs. J’ai récemment rencontré la présidente du Centre international de recherche sur le cancer et elle nous a félicités parce que nous avons les meilleurs chercheurs sur le cancer au monde. Haut.
Ce qui se passe, c’est que nous devons investir davantage. Nous avons pour objectif d’atteindre 70 % de survie d’ici 2030 et nous ne nous en sortons pas mal, mais 285 000 cas de cancer continuent d’être diagnostiqués chaque année. Un toutes les deux minutes. De plus, 100 000 seront issus de cancers ayant un taux de survie inférieur à 30 % : pancréas, foie, œsophage, glioblastome, etc. Nous devons beaucoup travailler là-bas.
Désormais, tous nos efforts sont consacrés à l’étude approfondie de ces cancers à faible taux de survie. Si nous voulons atteindre l’objectif, nous devons investir en eux. De l’Association espagnole contre le cancer, nous avons lancé le Défi AECC 70%, doté d’une dotation de dix millions d’euros pour investiguer ces tumeurs. Il n’y a pas un seul appel comme celui-ci dans notre pays.
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Précisément, dans ce journal, nous dénonçons le manque de fonds publics en Espagne pour étudier les cancers à faible incidence mais à forte mortalité, comme le sarcome d’Ewing.
Oui, c’est la même chose qui se passe avec le cancer infantile. Comme l’incidence est faible, avec 13 000 cas en Espagne, aucun effort n’est fait. Il y a une énorme inégalité.
En parlant de ressources et en profitant du fait que cette conversation se tient dans le cadre de la Conférence européenne sur le tabac ou la santé, dont vous êtes les organisateurs. Que pouvons-nous faire au sujet des différences socio-économiques dans le tabac. Il est prouvé par des projets solides que dans les couches socio-économiques les plus basses, les gens fument davantage.
Nous devons accéder à ces communautés, ces groupes sociaux qui ont besoin de nous. Le problème est que beaucoup ignorent tous les services auxquels ils peuvent accéder gratuitement, ce qui me laisse assez surpris. Sur les 140 000 personnes que nous assistons chaque année au sein de la Société Espagnole du Cancer, seulement 20% appartiennent à des couches sociales économiquement moins favorisées.
Les aider fait partie du Plan global de prévention et de lutte contre le tabagisme qui aurait dû entrer en vigueur en 2021. Pourtant, il semble qu’il soit oublié dans un tiroir. Quelles raisons peut-il y avoir derrière cela ?
Je ne peux pas vous répondre, car il n’y a vraiment aucune raison. Il n’y a pas de raisons car on sait que le coût généré par le tabac dans le système de santé est beaucoup plus élevé que ce qui est perçu avec vos impôts. Neuf milliards d’euros sont collectés. Les maladies coûtent trois fois plus cher.
Nous savons que dans d’autres pays, la hausse des prix fonctionne, par exemple. Nous avons les prix du tabac les moins chers de toute l’Europe. Nous sommes le buraliste de l’Europe. C’est dommage. Nous savons par des études de l’OMS qu’augmenter le prix du tabac de 50 % fait baisser 50 millions de fumeurs dans le monde. Il existe une relation directe entre le prix et la consommation.
Il faut aussi, entre autres choses, s’engager sur des emballages neutres pour tous les colis, intervenir sur la fumée numérique, c’est-à-dire la présence de tabac dans les séries ou les films, et protéger les plus jeunes. La Nouvelle-Zélande a déjà atteint une génération sans fumée d’ici 2040.
C’est l’une des revendications faites à l’Espagne maintenant qu’elle va assumer la présidence européenne. Que demander de plus ?
Le tabac est fondamental, mais il faut aussi voir comment sont abordés les problèmes des survivants, leur droit à l’oubli, l’accès aux soins psychologiques, la réinsertion sociale et l’équité dans les soins palliatifs. Nous avons plusieurs fronts ouverts et nous devons travailler sur chacun d’eux.
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