Le cancer est l’un des plus grands ennemis de la santé publique. C’est pourquoi l’Union européenne a lancé le premier Plan européen de lutte contre le cancer. Au point huit des lignes directrices, il est noté que l’une des plus hautes priorités des États membres est « mettre le cancer infantile à l’honneur« . Comme le texte lui-même le reconnaît, l’Union européenne peut et doit faire plus pour protéger les enfants de ce fléau. Rien qu’en 2020, plus de 15 000 enfants et adolescents ont été diagnostiqués avec cette maladie et plus de 2 000 ont perdu la vie.
C’est pourquoi, lors de récentes conférences sur les devoirs que l’Espagne doit assumer dans cette tâche, organisées au siège du Parlement européen à Bruxelles sous les auspices de la Fondation ECO, l’une des revendications les plus connues s’est posée contre le cancer infantile et le besoin que notre pays reconnaître l’oncologie pédiatrique comme spécialité.
« La spécialité d’oncologie pédiatrique n’est pas reconnue en Espagne », a dénoncé le membre de la Société espagnole d’oncologie pédiatrique, Alba Rubio. En effet, comme indiqué dans une enquête citée par le Livre blanc Parmi les spécialités pédiatriques de l’Association espagnole de pédiatrie (AEP), seuls cinq pays sur les 27 États membres n’ont pas la spécialité d’hémato-oncologie pédiatrique reconnue : Espagne, France, Autriche, Grèce et Danemark.
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Essayer d’inverser cette situation est un cri constant des associations médicales. Comme le laisse échapper la Société espagnole d’hématologie et d’oncologie pédiatrique (SEHOP), les professionnels de cette branche ont 50 ans de travail dans notre pays sans MIR pour eux. Certains penseront peut-être qu’il ne s’agit que d’une simple formalité, mais en réalité, la situation implique deux points graves : la précarité pour le professionnel et le danger pour le patient.
Sécurité pour le professionnel et le patient
« D’abord, réglementer cela donnerait une sécurité professionnelle, parce que si un oncologue pédiatre obtient une place dans un hôpital, mais qu’il n’y en a pas dans sa spécialité, ils peuvent l’envoyer en pneumologie, par exemple », détaille-t-il de l’autre côté. du téléphone. Séraphin castillanoncologue pédiatrique qui exerce actuellement au Great Ormond Street Hospital de Londres (Royaume-Uni).
Le processus, logiquement, se déroule également en sens inverse, toute personne sans formation spécifique en oncologie pouvant accéder à un poste dans cette spécialité. C’est là que la situation devient grave pour le patient. Rubio, qui dirige également l’unité d’essais cliniques précoces de l’hôpital pédiatrique universitaire Niño Jesús de Madrid, a souligné : « Il peut arriver que quelqu’un soit traité par une personne non spécialisée en oncologie pédiatrique. C’est tellement grave. »
Explorer les causes de ce phénomène est compliqué. Malgré les cris incessants des sociétés pédiatriques, le dossier semble être en perpétuelle veille. Castellano souligne que la raison peut être cachée dans le « manque d’intérêt » de l’administration dans la modification du système pédiatrique, dont les lacunes s’étendent non seulement à la spécialisation en oncologie, mais aussi à d’autres branches, telles que la cardiologie, l’endocrinologie, la gastro-entérologie et la néphrologie.
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Le problème, comme le préviennent les deux experts, est que Le cancer de l’enfant est différent du cancer de l’adulte. D’une part, alors que les tumeurs dans la population adulte sont davantage associées à des dommages cellulaires qui accompagnent le passage du temps puisque l’ADN des cellules est soumis à des toxines pendant des années, chez les enfants, il est lié à la soi-disant « tumeurs du développement« , c’est-à-dire les cancers liés au processus de formation. Ainsi, l’obtention d’une formation spécifique devient quelque chose de vital.
Récemment, l’AEP a déposé une requête auprès du ministère de l’éducation garantir la présence de spécialistes du cancer pédiatrique bien formés au sein de notre système de santé, avertissant également, comme dans d’autres spécialités, qu’une partie importante du personnel médical de cette branche prendra bientôt sa retraite.
une maladie rare
Peut-être que l’initiative donnera aux oncologues pédiatriques ce dont ils rêvent depuis un demi-siècle. Cependant, Alba Rubio a apporté une autre des variables qui peuvent être à l’origine de cette impuissance de la part de l’administration : « Il y a peu de cancers chez les enfants et cela, qui peut être très positif, attire l’attention sur le cancer infantilecar c’est une maladie rare.
Selon dernières données mis à jour à partir du registre espagnol des tumeurs pédiatriques, en 2021, un total de 967 tumeurs infantiles (entre 0 et 14 ans). La plupart sont regroupés sous l’égide de la leucémie, suivis des tumeurs du système nerveux central (SNC) et des lymphomes.
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Comme en témoigne l’expert, le peu de cas rend difficile, administrativement, l’attention qu’on leur porte, et cliniquement, les essais de recherche eux-mêmes. « Ça existe une moyenne de six ans et demi entre l’ouverture d’un essai avec le même médicament pour adultes et pour enfants », s’est-il écrié. Ce qui génère cette situation, c’est que si une personne peut accéder au traitement X, pour un nourrisson ou un jeune il faut préparer une formule maîtresse.
Cependant, la faible incidence ne doit pas être une justification pour continuer à perpétuer cette situation. Comme il expose document unités de soins pour le cancer de l’enfance et de l’adolescence, les taux dans notre pays sont similaires à ceux de l’Allemagne et là, outre la reconnaissance de la spécialité, d’importantes initiatives d’organisation en réseau ont été lancées. De plus, la plupart des patients sont pris en charge dans le cadre d’études cliniques d’optimisation thérapeutique et 90 % des diagnostics sont enregistrés dans le registre central des cancers pédiatriques.
Bien qu’il soit vrai que tout ce qui apparaît sur le papier doit être vu dans la pratique. Castellanos, qui travaille actuellement au Royaume-Uni, confirme à EL ESPAÑOL que bien que ledit pays figure, par exemple, parmi les nations qui ont réglementé la spécialité d’oncologie pédiatrique, alors la situation est « assez similaire à l’Espagne« . Comme l’ont signé les intervenants sur la mise en œuvre du plan, bien que des progrès aient été accomplis, il reste encore beaucoup à faire au niveau mondial pour mettre fin à cette maladie.
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