OQuel que soit votre point de vue sur la fin de la pandémie ou sur ce que « vivre avec le virus » devrait signifier, il est clair que certaines manifestations de Covid-19 seront avec nous pendant un certain temps encore. Notamment pour les 1,7 million de personnes estimées au Royaume-Uni vivant avec un long Covid.
Et de peur que quiconque s’est complètement et rapidement remis d’une infection ne se demande encore si un long covid pourrait être une création autodéclarée de l’indolent, il s’agit maintenant d’une vaste collection bien documentée et convergente de symptômes physiologiques clairs, et il est commun à toutes les parties du monde touché par le Covid-19. De nombreux malades que je connais étaient des cyclistes, des coureurs, des skieurs et des danseurs passionnés, mais sont maintenant handicapés et privés de leurs anciennes passions, tandis que certains ne sont plus en mesure d’exercer leurs anciennes professions. Les médecins et les scientifiques du monde entier considèrent désormais cela comme une partie acceptée du profil des symptômes du Sars-CoV-2.
Bon nombre des «longs courriers» les plus graves et les plus persistants proviennent de la première vague d’infections au Royaume-Uni juste avant le premier verrouillage en mars 2020. S’il était clair dès le départ que le risque d’une longue infection covid n’était pas simplement corrélé à la gravité, il y a tout lieu d’espérer qu’avec le déploiement à grande échelle de vaccins efficaces et de nouvelles vagues d’infection dominées par une variante légèrement moins grave, il y aurait peu de sorties vers les malades, rejoignant les groupes de soutien Covid de longue date.
Nous pensions que le nombre de cas de Covid longs en développement pourrait être inférieur si la plupart des cas étaient des cas de percée chez les vaccinés ou des infections chez les enfants vaccinés ou partiellement vaccinés. Malheureusement, loin d’être une accalmie dans les nouveaux longs cas de Covid, le nombre important et soutenu de cas des vagues Delta, Omicron et BA.2 a produit une importante cohorte de nouveaux malades.
Les données publiées suggèrent que ceux qui sont vaccinés mais qui contractent des infections percées peuvent avoir leurs chances d’une longue covid réduite de moitié, mais si vous appliquez cela aux énormes vagues que nous avons vues – 3,5 millions de personnes vont être infectées à un certain moment dans temps – il y aura 3,5 millions de cas chacun, 175 000 autres personnes atteintes de Covid depuis longtemps.
Ces vagues ont touché de manière disproportionnée les écoles primaires et secondaires, et bon nombre des nouvelles victimes sont des enfants. Sammie Mcfarland de LongCovidKids.org signale un flux constant de nouveaux membres dans ses services de soutien, dont beaucoup développent un long Covid après deux, trois ou quatre épisodes de réinfection après y avoir échappé la première fois.
Le spectre des symptômes peut également changer par rapport aux vagues précédentes, avec davantage de rapports de déficits de la vision, de l’ouïe et des fonctions motrices, ainsi que des douleurs gastro-intestinales, des douleurs articulaires, des éruptions cutanées, des gonflements et de la fatigue. Il s’agit d’un prix tangible payé pour avoir fermé les yeux sur la forte incidence de cas dans les écoles ces derniers mois.
Étant donné qu’un si grand nombre d’infections se sont produites à un moment donné au cours des derniers mois et que beaucoup souffrent d’infections répétées à des intervalles de trois ou quatre semaines, l’héritage potentiel d’une maladie chronique invalidante est un aspect qui éloigne ce problème. la plupart des autres agents pathogènes respiratoires de l’hiver – comme la grippe ou le rhume. Personne ne sait si le Covid actuel sera le même que les premières vagues, mais c’est une expérience qu’aucun d’entre nous ne veut faire sur ses enfants.
Il était toujours difficile d’évaluer le rétablissement des personnes à la suite de symptômes persistants, ce qui a conduit à l’évaluation de celles dont les symptômes ont duré trois mais pas six mois, par rapport au sous-groupe plus petit sans amélioration entre 18 et 24 mois. Une équipe de l’Université de Toronto a suivi des patients présentant des symptômes persistants après une infection lors de l’épidémie de Sars de 2003. Beaucoup d’entre eux ont montré peu de rétablissement quelques années plus tard. Si cette tendance était extrapolée à notre vague Omicron actuelle, les implications pour l’éducation, le travail et les soins de santé seraient énormes.
Il est encore tôt pour de longues recherches sur le Covid. La force du Royaume-Uni dans la recherche épidémiologique grâce à des données d’enquête telles que l’Office for National Statistics, React2 et ZOE nous a placés à l’avant-garde du comptage et de la reconnaissance de l’importance de Long Covid, ce qui a conduit à une poussée précoce pour des cliniques spéciales. C’était important, mais les malades en ont naturellement marre des questionnaires et des enquêtes, et recherchent des avancées tangibles dans les mécanismes et les approches thérapeutiques – la demande de moins d’observation, plus d’intervention.
Au début de Long Covid, nous et d’autres avons avancé des hypothèses de travail pour expliquer le processus de la maladie. Ceux-ci comprenaient les effets du virus lui-même causant des dommages permanents et des cicatrices à divers organes du corps, la persistance virale, l’auto-immunité provoquant une gamme de symptômes, et plus encore. Des études relativement petites ont fourni un soutien intéressant pour chacune de ces études, mais nous manquons toujours du paradigme global – ou de la manière de comprendre la maladie – qui permettrait des tests de diagnostic complets, des voies de traitement personnalisées et des thérapies curatives.
Les personnes vivant avec Covid depuis longtemps ont mené la tâche d’identifier, de caractériser et de déclencher un programme de recherche pour la nouvelle condition grâce à un travail acharné et à des réseaux de médias sociaux proactifs. Leur attention (et leur colère) se concentre désormais sur l’impatience de tester des traitements potentiels. Il y a une pression – parfois manifestée par des patients voyageant à l’étranger pour des traitements expérimentaux coûteux – pour tout tester, des antiviraux et des anticorps monoclonaux anti-spike aux anticoagulants et à l’aphérèse (une procédure complexe pour éliminer d’éventuels microcaillots du sang).
Comme en témoignent les résultats d’essais contrôlés randomisés (ECR) pour les traitements originaux du Covid-19, des approches parfois très médiatisées ne fonctionnent pas, tandis que d’autres se révèlent de manière convaincante efficaces et transforment la gestion globale des symptômes des patients – comme le médicament tocilizumab et la dexaméthasone.
Les personnes souffrant de Covid depuis longtemps ont besoin d’une étude de récupération à grande échelle qui peut être réalisée rapidement pour leur donner des réponses sur les traitements. Bon nombre des réponses proposées lorsqu’ils arrivent en tête de file dans les longues cliniques Covid concernent la réadaptation et la réadaptation face à leur nouveau handicap. Ils ne veulent pas de réajustement, ils veulent retrouver leur vie.
Certains programmes de recherche en cours offrent des premiers pas dans cette direction. L’étude Stimulate-ICP à l’University College Hospital comparera l’efficacité des antihistaminiques, du rivaroxaban (un anticoagulant) et de la colchicine (un anti-inflammatoire). Un essai clinique à l’Université d’Oxford cherche à savoir si un médicament appelé AXA1125 peut traiter la fatigue et la faiblesse musculaire.
Notre réflexion sur le Sars-CoV-2 et le Long Covid – et notre réaction à celui-ci – a dû changer et se réajuster pratiquement tous les mois. Il s’agit désormais d’un virus des voies respiratoires supérieures hautement contagieux qui peut se réinfecter à plusieurs reprises – un résultat inattendu au début de la pandémie. Le fait de ne pas atténuer le fait que chaque cycle d’infection entraîne davantage de personnes de tous âges dans une invalidité chronique pourrait être l’erreur que nous regretterons pendant des décennies. Même après que la série initiale de blocages et de décès se soit transformée en un cauchemar dont on se souvient depuis longtemps.