Elle n’est ni contagieuse, ni héréditaire, ni mortelle.. Est neurologique, chronique, hétérogène et imprévisible. Jusqu’à présent, ni sa cause ni son remède ne sont connus. C’est le résumé qui Sclérose en Plaques Espagne, d’une maladie qui, dans notre pays, touche 55 000 personnes. Parmi ses revendications, des unités spécialisées pour soigner les patients dans les hôpitaux de toutes les provinces. À Madrid, Hôpital clinique de San Carlosdispose d’une unité pionnière qui dirige Dr Celia Oreja qui, indique LE JOURNAL ESPAGNOLdu groupe Prensa Ibérica, plus de réhabilitation est importante pour les patients en santé publique et davantage de ressources pour la recherche.
30 mai commémore la Journée mondiale de Sclérose en plaques. Ce 2023, l’entité qui regroupe les patients, qui représente plus de 11 000 personnes en Espagne, justifie la nécessité pour les personnes atteintes de cette maladie peuvent accéder aux mesures de protection socialel dont ils ont besoin dès le diagnostic, sans avoir à attendre l’apparition du handicap. A ce jour, il souligne Sclérose en Plaques Espagne (MES), la seule façon pour eux d’avoir le droit de les mesures nécessaires pour accéder ou conserver un emploi, étudier ou faire des aménagements à domicile, entre autres, est d’avoir reconnu un degré minimum de 33% en évaluation d’invalidité.
Ils le jugent « insuffisant ». De plus, ils critiquent, douze ans après l’approbation de la Première Proposition non de loi (PNL) à la Commission santé du Congrès des députés, et cinq depuis l’approbation de la seconde (en 2017) cette revendication toujours valable et Toujours pas de réponse par l’administration publique.
Unités plus spécialisées
Mais également, L’EME demande des soins plus spécialisés, et qu’il y a des unités, au moins, dans chaque province, raconte EL PERIÓDICO DE ESPAÑA. En ce sens, ils soulignent la pétition de signatures qui a été lancée depuis l’Estrémadure, via la plateforme change.org. « Je m’appelle Noélia Martin et je suis une infirmière d’Estrémadure vivant à Madrid. Il y a 10 ans, la sclérose en plaques (SEP) est entrée dans ma vie sans m’y attendre. Ma sœur Belén s’est réveillée un jour avec son corps paralysé et mois plus tard, le diagnostic est tombé« , décrit la demande.
Il y a trois ans, explique l’infirmière, ils ont demandé un deuxième avis dans une unité spécialisée dans la maladie de Madrid car en Estrémadure il n’y en a pas. « Lorsqu’on va à la consultation, on remarque tout de suite une différence abyssale par rapport à l’attention apportée uniquement par le neurologue », argumente l’infirmière dans sa pétition à signatures tout en demandant au Ministère de la Santé un service spécialisé pour les malades.
12 unités de référence
En Espagne, avec les données du Ministère de la Santé, il existe 12 unités de référence pour la sclérose en plaques – Centres, Services et Unités de Référence (RSE)- dans le Système national de santé. À l’hôpital régional de Malaga, à la Virgen de la Arrixaca à Murcie, à Vall D’Hebron à Barcelone ou au complexe hospitalier universitaire de Santiago, pour n’en nommer que quelques-uns. À Madrid, il existe des unités spécialisées dans les hôpitaux Ramon et Cajal, Puerta de Hierro Majadahonda et la Clinique San Carlos.
Un homme en rééducation. EPE
Cette dernière unité est coordonnée par le Dr Celia Orejace qui explique qu’il ne s’agit pas seulement l’un des plus fréquentés de la région, mais l’un des plus ancienss. « En 1989, les médecins utilisaient déjà des corticoïdes dans certains traitements. En 2002, il a été créé comme unité de sclérose en plaques et, en 2012, il était déjà désigné comme centre de référence. C’est un pionnier et, à Madrid, le plus grand, » il décrit.
Dans l’unité de la clinique, ils ont traité – avec des médicaments coûteux – environ 1 500 patients atteints de la maladie
Dans l’unité, ils ont traité environ 1 500 patients -avec des médicaments coûteux- « Ensuite, il y en a d’autres qui n’ont pas de traitement fixe, qui doit être d’environ 1 800. Au total, nous avons 2 800 patients inscrits », énumère le responsable du Section de neurologie de l’hôpital clinique San Carlos de Madrid. Lorsqu’il parle de patients traités, le médecin fait référence à ceux qui ont reçu des médicaments ce que les médecins appellent les « modificateurs de la maladie ».
l’empêcher de progresser
En d’autres termes, explique-t-il, ces 1 500 personnes ont reçu des médicaments qui « servent à changer l’évolution. Je veux dire que, puisqu’on ne peut pas traiter la maladie (elle n’a pas de remède), ce que nous faisons, c’est les empêcher d’avoir des épisodes inflammatoires (tire) qui causent des séquelles. Si vous avez de nombreuses épidémies, vous avez de plus en plus de séquelles et à la fin vous ne pouvez plus marcher. Ces traitements réduisent le nombre d’épidémies et donc les séquelles, ainsi que le nombre de lésions aiguës apparaissant dans le cerveau » précise-t-il.
Il existe actuellement 16 traitements approuvés en Espagne pour la sclérose en plaques, et trois d’entre eux « sont complètement nouveaux (ils ont été commercialisés en 2022) »
Ce que les neurologues essaient, c’est que la maladie ne progresse pas. « Guérissez-le, nous ne le guérissons pas, mais au moins laissez-le aller aussi lentement que possible », explique le Dr Oreja. Actuellement Il y a 16 traitements approuvés en Espagne pour la sclérose en plaques, et trois d’entre eux, « sont totalement nouveaux (ils ont été commercialisés en 2022) ».
Ceux qui sont inscrits dans l’unité et ne pas recevoir ces médicamentsdétaille-t-il, c’est parce que « soit ils sont très précoces dans la maladie et ne peuvent pas être soignés, soit parce que Ce sont des gens qui sont déjà dans une phase très progressiveplus d’inflammation et nous ne pouvons plus administrer ces médicaments qui, surtout, éliminent précisément l’inflammation ». Il parle des personnes atteintes qui sont dans une phase très avancée et qui sont en fauteuil roulant.
meilleurs médicaments
Le neurologue établit une grande différence entre l’état de « qui a commencé le traitement en 2020 -avec le nouvel arsenal thérapeutique- et ceux d’entre nous qui ont commencé à se soigner en 2000. Maintenant, les traitements sont très bons et Ils peuvent continuer à travailler, avoir des enfants, avoir une vie sociale…Il y a une différence par rapport à il y a des années avec des médicaments moins efficaces, alors que ceux que nous administrons dans les cinq derniers, surtout, ils vont très bien« , Expliquer.
Dr Célia Oreja. Accordé par l’hôpital Clínico San Carlos de Madrid.
Depuis 2016, la Clinique a avec une requête spécifique pour soigner les femmes enceintes atteintes de sclérose en plaques ainsi qu’une consultation pour soigner les enfants et les jeunes. Ils voient les uns et les autres le lundi. « Au début, comme il n’y avait pas de traitements efficaces, on leur a déconseillé de tomber enceinte. Avec l’arrivée des nouveaux médicaments, on a vu que les patientes allaient mieux et dans certaines conditions, on les a laissées tomber enceintes », dit le neurologue.
Depuis cette année, ils ont commencé à voir des femmes enceintesl’hôpital de Madrid a déjà célébré 128 accouchements, « ce qui est très bien », assure le Dr Oreja, qui coordonne l’unité depuis 2012. « La seule chose que nous disons, c’est que la grossesse doit être bien planifiée », précise-t-elle.
Le Dr Oreja appelle à plus de réadaptation pour les patients en santé publique et à plus d’investissements dans la recherche
Et si, à l’occasion de la Journée mondiale, il s’agit de revendiquer, le neurologue met plusieurs questions finales sur la table: « Il faut de l’espoir, car comme je l’ai dit, depuis l’année dernière, nous avons encore trois nouveaux traitements. Aussi parce qu’il y a de nombreux essais cliniques en cours avec des médicaments qui peuvent mettre fin à la progression de la maladie« . En guise de sonnette d’alarme, il appelle à plus de réhabilitation pour les patients en santé publique et que investir davantage dans la recherche. « Si c’est fait comme ça a été fait dans le covid, peut-être on peut avoir un vaccin ou un antiviral« , conclut-il.