La science reconnaît depuis des années qu’il n’existe pas de races différentes parmi les humains. Mais d’importantes institutions de santé utilisent encore le terme « race » dans leurs manuels et directives, selon une étude menée par NU.nl. Et cela présente des risques pour les patients.
NU.nl a découvert que le terme « race » est encore utilisé, entre autres, par le General Practitioner Training Nederlands, l’Amsterdam UMC, l’Erasmus MC et le Longfonds.
Par exemple, des milliers de médecins généralistes stagiaires ont appris à enregistrer la « race » dans les tests de la fonction pulmonaire, car la « race » serait importante dans l’interprétation des résultats. Et dans un passage sur les tests sanguins dans un manuel sur le site Internet de l’UMC, les résultats de laboratoire sont corrigés sur la base du « noir ».
« La race est un concept inventé, mais elle est parfois présentée dans le domaine de la santé comme un fait biologique », explique Judith Venderbos, chercheuse sur les inégalités sociales au centre d’expertise national Pharos. « C’est incorrect et cela contribue aux disparités en matière de santé. »
Les conseils pour enregistrer la « race » ont rapidement disparu après des questions
La spirométrie est un test de la fonction pulmonaire couramment utilisé par les hôpitaux et les médecins généralistes pour les personnes atteintes d’une maladie pulmonaire chronique. Plus d’un million de Néerlandais sont confrontés à ce problème. Jusqu’à il y a quelques jours, la « race » était mentionnée dans le manuel de formation des médecins généralistes néerlandais comme un facteur à prendre en compte dans un tel test de la fonction pulmonaire. Parce que la « race » serait un facteur dans l’interprétation du résultat.
Suite aux questions de NU.nl, le General Practitioner Training Nederlands a annoncé que ce concept est dépassé dans la recherche médicale. Le même jour, le manuel de spirométrie, présent sur le site depuis au moins deux ans, a été mis à jour. La « race » comme donnée d’enregistrement avait disparu.
Selon le General Practitioner Training Nederland, il s’agit d’une erreur embarrassante mais isolée dans la formation qui prépare chaque année environ neuf cents nouveaux médecins généralistes. « Nous ne voyons donc pas la nécessité de les informer. »
Une directive internationale qualifie une « race » d’impropre au diagnostic pulmonaire
Jusqu’à vendredi, le Lungfonds expliquait encore sur son propre site Internet que la « race » faisait partie des tests de spirométrie. Les différences de capacité pulmonaire pourraient s’expliquer sur la base de la « race ». Après des questions de NU.nl, cela a été remplacé par « ethnicité ».
Charifa Zemouri, scientifique de la santé dans le domaine des directives en matière de soins de santé et des disparités en matière de santé, a souligné au Fonds pulmonaire les dangers pour les patients. En raison de leurs origines, ils pourraient recevoir des soins ou des diagnostics différents de ceux des personnes d’une autre ethnie.
«Ils désinforment les patients», explique Zemouri, promu. « Comme si la « race » existait et comme s’il devait y avoir des différences basées sur cela. En raison de cette façon de penser dépassée, les personnes à la peau foncée, par exemple, doivent être beaucoup plus malades que les personnes à la peau claire pour recevoir le même diagnostic d’insuffisance pulmonaire.
Un porte-parole du Fonds pulmonaire explique que le fonds a basé ses conclusions sur les informations de la Global Lung Function Initiative (GLI). Cette organisation collecte des données sur les tests de la fonction pulmonaire dans le monde entier. Mais le GLI affirme sur son site Internet que la science pulmonaire ne fonctionne pas de manière optimale en pensant en termes de « race ».
Dans un autre couramment utilisé directive internationale les tests pulmonaires de 2022 indiquent même que la « race » en tant que facteur d’interprétation des résultats des tests de la fonction pulmonaire est « inappropriée et clairement déconseillée ».
L’Association néerlandaise des analystes de la fonction pulmonaire déclare également que l’utilisation du terme « race » « n’est peut-être pas la meilleure méthode » pour la recherche sur la fonction pulmonaire. « Le GLI en ressent déjà les effets », déclare la présidente de l’association Anita Jansen.
Pharos travaille actuellement sur une position approfondie sur la course aux termes dans le domaine des soins de santé, car les Pays-Bas seraient à la traîne.
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« Certains équipements de mesure ne fonctionnent que si le GP entre en ‘course »
Car il est clair que toutes les organisations ne sont pas encore prêtes. Cela ressort également de la réponse du groupe consultatif des médecins généralistes BPCO et asthme (CAHAG), qui élabore des lignes directrices à l’intention des médecins généralistes. D’une part, elle dit « que la race et l’origine ethnique ne devraient pas être utilisées en spirométrie ». Mais dans le même temps, leurs conseils aux médecins généralistes restent inchangés car « le débat scientifique est toujours en cours ».
À cela s’ajoute, selon eux, un autre problème pratique : les systèmes de spirométrie qu’utilisent les médecins généralistes ne sont « pas équipés » pour prendre des mesures sans entrer dans l’appartenance ethnique.
Sur le Site Internet du CAHAG il existe même une carte du monde sur laquelle les pays et les continents sont divisés en « races ».
Erasmus MC reconnaît un danger possible pour les patients
Également dans les recherches sur les personnes souffrant d’insuffisance rénale chronique (environ 1,7 million de Néerlandais doivent vivre avec), la « race » était toujours incluse comme facteur dans les directives hospitalières en 2023 pour interpréter les résultats. Parce que l’on pensait à tort que les personnes à la peau foncée avaient plus de masse musculaire.
Seulement après les questions du magazine spécialisé Contact médical le laboratoire de l’UMC d’Amsterdam a corrigé ce problème. Mais au détermination du sang de créatinine l’hôpital parlait encore de la « race noire » jusqu’à vendredi. Une heure après que NU.nl ait posé des questions à ce sujet, l’UMC d’Amsterdam l’a supprimé.
« La race est dépassée, c’est prouvé depuis un certain temps », explique le chimiste clinicien Hans Schotman de l’hôpital d’Amsterdam, en expliquant que le facteur de correction ne serait plus utilisé. Mais dans un autre manuel sur la recherche sur la fonction rénale, l’UMC d’Amsterdam correspond toujours à un Facteur de correction « si noir ».
Cela passe aussi par Contact médical L’Erasmus MC de Rotterdam a encore mentionné cette semaine la race comme un facteur « chez les patients d’origine afro-antillaise » dans un manuel publié sur le site Internet. Après des questions de NU.nl, cela a également été ajusté en une heure.
Erasmus MC admet qu’il s’agit d’une erreur qui aurait également pu mettre les patients en danger. « Toutes mes excuses », déclare le chimiste clinicien Christian Ramakers. « Nous verrons si et, si oui, comment nous communiquerons cela au monde extérieur. »
Regarder à travers les « lunettes de la diversité » comporte également des risques
Selon la spécialiste des sciences sociales Alana Helberg-Proctor, l’anthropologue Amade M’charek et l’interniste Eelco Meesters, il est bon d’envisager les soins de santé à travers des « lunettes de diversité » afin d’accorder plus d’attention aux groupes « oubliés » de Néerlandais.
Mais la stigmatisation et la simplification se cachent ici, prévenaient-ils en 2019. Contact médical.
« Il n’existe aucune preuve scientifique de la ‘race' », explique Helberg-Proctor à NU.nl. « Et donc, en tant que prestataire de soins de santé, vous ne devez pas diviser les gens en catégories en fonction de leur « race ». Et certainement pas fournir des soins basés sur vos hypothèses concernant leur soi-disant « race ». «
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