De temps en temps, des histoires de vol génétique, ou les précautions extrêmes prises pour l’éviter, font la une des journaux. C’était donc avec un image du président français Emmanuel Macron et du président russe Vladimir Poutine assis à extrémités opposées d’une très longue table après que Macron a refusé de passer un test PCR COVID-19 russe. De nombreux spéculé que Macron a refusé en raison de problèmes de sécurité que les Russes prendraient et utiliseraient son ADN à des fins néfastes. Chancelier allemand Olaf Scholz également refusé passer un test PCR COVID-19 russe.
Bien que ces préoccupations puissent sembler relativement nouvelles, la célébrité de la pop star Madonna a tiré la sonnette d’alarme sur le potentiel de collecte et de tests d’ADN non consensuels et subreptices depuis plus d’une décennie. Elle a embauché des équipes de nettoyage pour stériliser ses loges après les concerts et exige ses propres nouveaux sièges de toilette à chaque arrêt de ses tournées.
Au début, Madonna a été ridiculisée pour avoir Paranoïa ADN. Mais comme des technologies génétiques plus avancées, plus rapides et moins chères ont atteint le domaine des consommateurs, ces préoccupations semblent non seulement raisonnables, mais justifiées.
Nous sommes professeurs de droit qui étudient comment les technologies émergentes comme le séquençage génétique sont réglementées. Nous crois ça l’intérêt croissant du public pour la génétique a augmenté la probabilité que paparazzi génétique avec des kits de collecte d’ADN pourraient bientôt devenir aussi omniprésents que ceux avec des caméras.
Alors que les tribunaux ont pour la plupart réussi à échapper face aux complexités de la collecte d’ADN subreptice et des tests de personnalités publiques, ils ne pourront pas éviter de s’en occuper plus longtemps. Et quand ils le feront, ils se heurteront carrément au limites des cadres juridiques existants quand il s’agit de génétique.
Des trésors d’informations génétiques
Tu laissez votre ADN derrière vous partout où tu vas. Les mèches de cheveux, les ongles, les peaux mortes et la salive que vous perdez au fil de votre journée sont toutes des traces d’ADN à collectionner.
L’analyse génétique peut révéler non seulement des informations personnelles, telles que des problèmes de santé existants ou le risque de développer certaines maladies, mais également des aspects essentiels de l’identité d’une personne, tels que son ascendance et les caractéristiques potentielles de ses futurs enfants. De plus, à mesure que les technologies génétiques continuent d’évoluer, les craintes concernant l’utilisation de matériel génétique collecté subrepticement pour fins de reproduction passant par gamétogenèse in vitro devenir plus que de la paranoïa.
En fin de compte, prendre le matériel génétique et les informations d’un individu sans son consentement est une intrusion dans un domaine juridique qui est toujours considéré comme profondément personnel. Malgré cela, il y a quelques lois protéger les intérêts des individus concernant leur matériel et leurs informations génétiques.
La gamétogenèse in vitro (IVG), bien qu’encore en développement, pourrait permettre aux futurs parents de créer des ovules ou des spermatozoïdes à partir d’autres parties du corps, comme la peau.
Cadres juridiques existants
Lorsque des litiges impliquant le vol génétique de personnalités publiques atteindront inévitablement la salle d’audience, les juges devront affronter des questions fondamentales sur la façon dont la génétique est liée à la personne et à l’identité, à la propriété, à la santé et à la maladie, à la propriété intellectuelle et aux droits reproductifs. De telles questions ont déjà été soulevées dans des affaires impliquant la utilisation de la génétique dans l’application de la loila brevetabilité de l’ADN et la propriété de matériel génétique mis au rebut.
L’histoire inédite de la façon dont le Golden State Killer a été identifié, y compris les révélations selon lesquelles le profil a été secrètement téléchargé sur le @FamilyTreeDNA et @Mon héritage Bases de données ADN https://t.co/5SrMGU1Qnj
– Debbie Kennett (@DebbieKennett) 8 décembre 2020
Dans chacune de ces affaires, les tribunaux se sont concentrés sur une seule dimension de la génétique, comme le droit à la vie privée ou la valeur de l’information génétique pour la recherche biomédicale. Mais cette approche limitée ne tient pas compte Autres aspectstels que la vie privée des membres de la famille partageant des gènes, ou les intérêts de propriété et d’identité qu’une personne peut avoir sur le matériel génétique mis au rebut dans le cadre d’une procédure médicale.
Dans le cas des paparazzi génétiques, les tribunaux essaieront vraisemblablement d’intégrer des questions complexes sur la génétique dans le cadre juridique de droits à la vie privée parce que c’est ainsi qu’ils ont abordé d’autres intrusions dans la vie de personnalités publiques dans le passé.
Moderne Loi américaine sur la confidentialité est un réseau complexe de réglementations étatiques et fédérales régissant la manière dont les informations peuvent être acquises, consultées, stockées et utilisées. Le droit à la vie privée est limité par les protections du premier amendement sur la liberté d’expression et de la presse, ainsi que par les interdictions du quatrième amendement sur les perquisitions et saisies abusives. Personnalités publiques font face à d’autres restrictions sur leurs droits à la vie privée parce qu’ils sont des objets d’intérêt public légitime. D’autre part, ils ont également des droits de publicité qui contrôlent la valeur commerciale de leurs traits uniques d’identification personnelle.
Les personnes dont le matériel génétique a été prélevé sans leur consentement peuvent également soulever une demande de conversion que leur propriété a été altérée et perdue. Les tribunaux de Floride examinent actuellement une demande de conversion dans un litige privé où l’ancien PDG de Marvel Entertainment et sa femme ont accusé un homme d’affaires millionnaire d’avoir volé leur ADN pour prouver qu’ils le calomniaient par le biais d’une campagne de courrier haineux. Cette approche remplace le cadre juridique étroit de la vie privée par un cadre encore plus étroit de la propriété, réduisant la génétique à un objet que quelqu’un possède.
Ce que l’avenir peut nous réserver
En vertu des lois existantes et de l’état actuel de la technologie génétique, la plupart des gens n’ont pas à s’inquiéter de la collecte et de l’utilisation subreptices de matériel génétique comme le pourraient des personnalités publiques. Mais les cas génétiques de paparazzi joueront probablement un rôle important dans la détermination des droits que tout le monde aura ou n’aura pas.
Il est très peu probable que la Cour suprême des États-Unis reconnaisse de nouveaux droits, ou même affirme des droits précédemment reconnus, qui sont pas explicitement mentionné dans la Constitution. Par conséquent, au moins au niveau fédéral, les protections individuelles pour le matériel et les informations génétiques ne sont pas susceptibles de s’adapter à l’évolution des temps.
Cela signifie que les affaires impliquant la génétique sont susceptibles de relever de la compétence des législatures et des tribunaux des États. Mais aucun des États n’a adéquatement saisi avec la complexité des revendications juridiques génétiques. Même dans les États dotés de lois spécifiquement conçues pour protéger la confidentialité génétique, les réglementations ne couvrent qu’une partie fourchette étroite d’intérêts génétiques. Certaines lois, par exemple, peuvent interdire la divulgation d’informations génétiques, mais pas leur collecte.
Pour le meilleur ou pour le pire, la façon dont les tribunaux statuent sur les affaires de paparazzi génétiques façonnera la façon dont la société perçoit la confidentialité génétique et les droits individuels concernant la génétique plus largement.
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