Parmi les maladies dermatologiques, ceux qui en souffrent disent que c’est celle qui a le plus d’impact sur la qualité de vie. Les ‘avale’ -des lésions qui se présentent sous la forme de masses douloureuses de la taille d’un pois- c’est ainsi que hidrosadénite, une maladie maladie cutanée inflammatoire progressive et chronique qui, De plus, il cause d’énormes souffrances à ceux qui en souffrent. Et pas seulement physique. L’histoire de cette maladie rare est celle de bien d’autres. Résume le abandon subi par de nombreux patients qui pendant des années ont été hors du système, pas de diagnostic et pas de traitement. C’est aussi l’histoire de la stigmatisation qui entoure une peau battue. compte pour LE JOURNAL ESPAGNOLdu groupe Prensa Ibérica, Silvia Loboprésident de la Association des patients atteints d’hidrosadénite suppurée (ASENDHI), toute une vie face à la maladie.
Silvia parle de plus d’une décennie pour diagnostiquer les patients, une moyenne de 24 consultations et trois spécialistes pour savoir ce qu’ils ont, d’innombrables opérations, des personnes touchées qui vivent ensemble souffrant d’obésité, d’anxiété et de dépression. De la stigmatisation, discrimination à l’emploi, d’isolement. « Est très compliqué. Pas de remède, très douloureux. À ce jour, il n’y a qu’un seul médicament sur ordonnance (maintenant, ils en étudient d’autres, dit-il); le reste, nous dépendons de les administrations nous le donnent avec compassion. Et peut être. Ou non« , raconte-t-il.
« Comme de l’acné très exagérée »
Lorsqu’on lui demande de décrire la maladie – très féminine d’ailleurs, puisque 80% des patients sont des femmes – il explique : elle se présente par des nodules, des boutons ou des abcès enflammés au niveau des aisselles, des fesses, aine ou sous la poitrine. Les lésions progressent pour se former fistulesplaies, tunnels (sinus) qui relient ces lésions entre elles, des bandes de cicatrices filandreux ou comédons ouvert avec un ou plusieurs trous ouverts. « Si vous avez la malchance de vous en mettre sur le visage ou le cou, Il est plus visible, bien que ce ne soit pas le plus courant. Il est généralement chez les hommes et est comme de l’acné très exagérée« , explique Silvia. Elle insiste, c’est bien plus qu’une simple affection dermatologique.
Wolf défend un groupe de malades qui prétendent avoir été « abandonnés » pendant des années. Peut-être parce que c’est une maladie inconnue ? « Non, si vous demandez aux gens ce que sont les ‘hirondelles’, ils vous disent qu’ils les connaissent. ‘Oui, ma tante avait ça’, ‘oui, il y avait des gens en ville avec ça…' ». En fait, sa mère en avait, ainsi que des tantes, et son père…Il y a une charge génétique importante, dit-il.
L’association des patients n’aime pas le terme « hirondelles » ; ils luttent contre les stéréotypes et parce que leur maladie n’est pas minimisée
Et, première curiosité, pourquoi les nodules sont-ils appelés « hirondelles » ? Silvia répond: « Parce qu’être dans l’aisselle et former des cicatrices accumulées ils ressemblent à des nids d’hirondelle« . L’association de patients n’aime pas ce nom. Ils luttent contre les stéréotypes. Aussi parce qu’il n’est pas minimisé. »Je le prends du mieux que je peux mais chez un adolescent ce n’est pas tellement amusant. Avant, nos parents nous forçaient à être durs quoi qu’il arrive », souligne ce Madrilène de 49 ans.
Un collectif oublié
On calcule que le hidrosadénite Elle touche 1% de la population. Officiellement, il y a un demi-million de patients, mais tant les personnes concernées que les médecins Ils croient qu’il y a un énorme sous-diagnostic. Ils peuvent être entre un million et deux en Espagne. Cela peut s’expliquer par le fait que il faut en moyenne 10,5 ans pour diagnostiquer la maladie.
« J’ai un partenaire. J’ai eu de la chance. Quand je l’ai rencontré, je lui ai dit ce qu’il y avait là. Je suppose que dans une société où nous sommes si hédonistes, c’est plus compliqué », explique Silvia.
« Quand la maladie progresse nous ne pouvons pas nous déplacer, nous doucher, nous occuper de nos enfants, attacher des chaussures Nos partenaires nous quittent car ils pensent que nous sommes contagieux. Les zones où apparaissent les nodules sont celles où le soleil ne brille traditionnellement pas : aisselles, dessous des seins, zone pubienne, périnée, fesses… Cela ne se voit généralement pas, mais à un niveau intime, sont des zones pleines de plaies, enflammées, quand elles ne suppurent pas. J’ai un partenaire. J’ai eu de la chance. Quand je l’ai rencontré, je lui ai dit ce qu’il y avait là-bas. Je suppose que dans une société où nous sommes si hédonistes, c’est plus compliqué. Mais il y a toujours quelqu’un qui t’aime pour qui tu es » dit Sylvie.
une maladie chronique
Historien de formationen incapacité de travail, Lobo précise qu’il s’agit d’une maladie chronique. Avec ce qu’il suppose, il affecte. aussi de conséquences au niveau social. « Vous ne pouvez pas programmer un café parce que peut-être que demain vous avez une épidémie et que vous ne pouvez pas bouger et que les gens finissent par se fatiguer. Sans oublier se faire virer des emplois« , critique.
« Tout m’est arrivé. Les médecins m’ont dit que c’était de ma faute parce que je ne me suis pas lavée ni rasée. Ou parce que je portais un jean », se souvient Silvia.
Silvia se bat avec ses « hirondelles » depuis 36 ans. Comment la vie vous a-t-elle marqué ?. « Tout m’est arrivé. Les médecins m’ont dit que c’était de ma faute parce que je ne me suis pas lavé. Parce que je ne me suis pas rasé. Que c’était de ma faute parce que je portais un jean. tout était de ma faute. Il ne s’agissait pas d’une maladie auto-immune ou qu’ils ne savaient pas comment la traiter. Ils sont venus me dire qu’il y avait des choses pour lesquelles il n’y avait pas de remède. Et ils m’ont renvoyé. Que, quand j’ai à peine bougé du lit« , précise-t-il.
Enquête auprès des patients
Cette même semaine, le III Baromètre a été présentépréparé par l’association présidée par Lobo -avec la collaboration de Novartis, Boehringer Ingelheim, UCB, AbbVie et Novo Nordisk-, qui dépeint les problèmes qui affligent à un groupe particulièrement vulnérable. Selon les résultats obtenus, et sur la base de l’analyse de 424 sondages répondus dans toute l’Espagne entre les mois de mai et juillet 2022, 84% des personnes concernées ont entre 20 et 50 ans. Les communautés autonomes avec le pourcentage le plus élevé des participants dans l’enquête sont Madrid (23,7%)suivie par l’Andalousie (13,1%), la Catalogne (12,3%), la Communauté valencienne (10,3%) et Galicien (7,8%).
58,9% des personnes concernées sont obèses, plus de la moitié souffrent d’anxiété et 30% souffrent de dépression
Les symptômes qui nuisent le plus à votre qualité de vie Ce sont : la douleur pour près de 50 % des patients, suivie de la mobilité réduite chez 21,2 %. Silvia Lobo parle de adolescents ils ne peuvent pas aller en classe. Ce qui génère une énorme « angoisse qu’il faut lâcher prise quelque part ». Et c’est vrai que nous sommes des patients en surpoids. Ils vous disent : ‘Allez’. Et comment le faites-vous quand tout votre corps est plein de blessures ?. En plus, si on fait beaucoup d’exercice physique, on a aussi des poussées. » Avec les données du baromètre, 58,9% des personnes concernées sont obèses, plus de la moitié souffrent d’anxiété et, 30% souffrent de dépression.
« Personne ne comprend comment vous ne pouvez pas sortir à cause d’un bouton. Notre douleur a été largement sous-estimée, car ils ne savaient pas comment nous traiter », explique Lobo.
18,7% des patients interrogés par le baromètre déclarent ne faire aucun suivi. « Quand ils arrêtent d’aller chez le médecin, ceux entre 40 et 60 ans, c’est parce qu’ils sont désabusés. Parce qu’on leur a reproché d’avoir la maladie. » Le travail de l’association est de les récupérer« , dit Wolf. Un 5,3 % ne consultent aucun médecinmême si, parmi eux, plus de la moitié avoir un degré de maladie grave. L’explication : 51,1% sont « peu ou pas du tout satisfaits » des soins de santé qu’ils reçoivent.
« Personne ne comprend comment tu ne peux pas sortir d’un bouton. Notre douleur a été largement sous-estimée, car ils ne savaient pas comment nous soigner », dit-il. Profitez-en pour demander l’accès aux soins psychologique et psychiatrique en santé publique. Qu’ils ne l’aient pas, critique-t-il.
chirurgies et cicatrices
Concernant les chirurgies, les patients subissent généralement 7,1 interventions chirurgicales, bien que 22 % n’en aient jamais subi et 23 % plus de 10. Silvia avoue qu’elle a une cicatrice d’une hanche à l’autre. Car, pour résumer, ces lésions sont dangereuses et peuvent entraîner des carcinomes. Ils ont retiré « deux kilos et demi de peau infectée ». Plus de données du baromètre : 84% des patients sont traités en santé publique et 5,8 % en privé.
Près de la moitié des malades Ils demandent des unités plus spécialisées. Silvia Lobo admet que, de toute façon, « beaucoup de progrès ont été faits et les jeunes médecins ils sont très impliqués. Nous ne pouvons pas tous être guéris, mais il faut faire attention et, avant, nous n’avons pas été pris en charge. »