« Parfois, je dois arrêter d’écouter. Ça fait tellement mal ! ». Chaque fois que vous le pouvez, ce qui est presque toujours le cas, Mercedes del Valle est disponible pour aider les familles qui, désespérées, sollicitent l’aide de l’association qu’il préside, Visual TEAF (acronyme de Ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale). Plus que des acronymes, car le terme Il est utilisé pour regrouper une série d’anomalies physiques, mentales, cognitives et les comportements présentés par les enfants qui ont été exposé à l’alcool avant la naissance ce qui les amène à avoir des conséquences très importantes. Une réalité encore invisible, déplorent les familles sinistrées qui se débrouillent comme elles peuvent avec peu de ressources, ni sociale ni éducative.
Avec des estimations – « très prudentes, car il pourrait y en avoir beaucoup plus »Del Valle prévient : 5 000 enfants naissent chaque année en Espagne avec l’ETCAF. Dans plus de 50 % des cas, le syndrome touche mineurs adoptés des pays de l’Est: en raison de la consommation d’alcool de leurs mères biologiques Pendant la grossesse. Mais attention, Del Valle attire l’attention, à chaque fois qu’il y a davantage d’enfants espagnols nés sont touchés.
Des associations et des familles montrent leur visage pour sensibiliser à quelle est la première cause de déficience intellectuelle, non génétique, qui est évitable si l’on évite la consommation d’alcool.
Le 9, journée de l’ETCAF, associations et familles se mobilisent pour sensibiliser à quelle est la principale cause de l’ETCAF. Déficience intellectuelleet non génétique, ce qui est évitable si la consommation d’alcool est évitée pendant la grossesse. Ils racontent à Mercedes des histoires très grossières. Parmi les enfants confiés aux services sociaux, les nouveau-nés ; des jeunes alcooliques, dépendants à d’autres substances et souffrant de problèmes de santé mentale dus à la maladie ; des filles atteintes de l’ETCAF qui tombent enceintes à l’adolescence et ils perdent leurs bébés parce qu’ils ne sont pas en mesure de s’en occuper.
C’est raconté par quelqu’un qui est la mère de une jeune femme, aujourd’hui dans la vingtaine, arrivée d’un orphelinat russe à l’âge de 3 ans et, jusqu’à 16 heures, n’a pas été diagnostiqué. Ce sont des mineures qui ont des problèmes physiques et de développement en raison de l’exposition à l’alcool pendant la grossesse. Cela a causé des lésions cérébrales irréversibles. Parmi eux, il existe une grande variabilité. D’où la difficulté de les identifier et que, parfois, ils peuvent être confondus avec d’autres troubles neurodéveloppementaux.
Les défis de la santé mentale
Visual TEAF se concentre cette année sur santé mentale des mineurs, qui font face à des défis importants en raison de leurs lésions cérébrales, des difficultés qui y sont associées et de la stigmatisation qui y est attachée. Certains des problèmes les plus courants sont les troubles de l’humeur et l’anxiété, le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité et De conduite. Les personnes atteintes de l’ETCAF connaissent des taux de maladie mentale plus élevés que le reste de la population, ont un risque plus élevé de pensées suicidaires et sont plus sujets à la toxicomanie, avec des taux jusqu’à 5 fois plus élevés que la population générale.
Parce que, explique Mercedes del Valle, leurs comportements, résultant de ses lésions cérébralessont très souvent mal interprétés, de sorte que, sans diagnostic, ils sont étiquetés négativement, blâmés… eux et leurs familles qui, dans de nombreux cas, Ils sont dépassés par la situation. « Ils se sentent seuls, ignorés, sans compréhension ni soutien professionnel ou social. Plus tôt l’ETCAF sera diagnostiqué, plus ils auront de possibilités de développer leur potentiel et être plus autonome dans sa vie d’adulte« , souligne-t-il.
Enfants sous tutelle
De Valle se plaint de l’absence de données pour pouvoir localiser ce problème. Parmi les initiatives de leur association, ils ont demandé au La communauté de Madrid réaliser une étude de prévalence, avec la collaboration du Université Roi Juan Carlos, connaître l’impact du trouble, par exemple, parmi les enfants gardés, plus de 4 000 dans la région. « Nous voulons faire un dépistage, parce que les familles se battent pour les enfants adoptés dans les pays de l’Est, mais qu’en est-il des enfants placés ? Mais c’est une question qui reste bloquée », peut-être parce que c’est un sujet très stigmatisé« .
En Espagne, souligne-t-il, il y a environ 20 000 enfants adoptés en provenance des pays de l’Est ; l’âge moyen, 18 ans
Insiste sur le manque de données. Et dans une série de circonstances que rencontre l’association. En Espagne, souligne-t-il, il y a environ 20 000 enfants adoptés en provenance des pays de l’Est. L’âge moyen est de 18 ans, car le pic des adoptions internationales s’est produit vers l’an 2000. Aujourd’hui, on trouve des cas de grossesses chez des adolescentes russes qui, grâce au TEAF, ont de nombreux problèmes, qui consomment de l’alcool et ont des dépendanceset qui ne sont pas capables de s’occuper de leurs enfants qui finissent par être protégés par les services sociaux. De plus, souligne-t-il, le traitement de désintoxication dans le cas de ces jeunes n’est pas la norme. Il faut tenir compte des lésions cérébrales qu’ils ont subies. « C’est dramatique », ajoute Del Valle.
Mais, prévient-il également, ils découvrent avec une augmentation du nombre d’enfants adoptés en Espagne -c’est-à-dire pas des pays de l’Est- avec ce trouble. Et c’est due a quoi?. Par exemple, ce qui est consommé « beaucoup d’alcool » aussi dans notre pays et chez les jeunes femmes. Et, pendant la grossesse, répète Mercedes, aucune goutte d’alcool n’est sans danger. De plus, cela a des conséquences désastreuses pour ce bébé qui est en route.
Le système éducatif
Cette année, alors que l’année scolaire vient de commencer, des entités comme Socidrogalcohol soulignent également que le système éducatif s’adapte au niveau méthodologique et répond aux besoins des enfants atteints de l’ETCAF lors de leur retour à l’école. Que les enseignants soient conscients des difficultés d’apprentissage et des problèmes de comportement typiques de ces enfants. « Chaque garçon et chaque fille atteints de l’ETCAF sont différents et leurs difficultés et handicaps d’apprentissage dépendront de l’ampleur des dommages que l’alcool a causés à leur cerveau en développement », explique Lorena Rodríguez, neuropsychologue et directeur de la clinique NeuroKID.
Bien que diagnostiquer ce trouble ne soit pas complexeajoute le neuropsychologue, est mal intégré aux compétences cliniques habituelles des équipes du domaine de la santé, tant en population générale que dans les populations à risque, comme chez les personnes adoptées en provenance de pays. avec une consommation élevée d’alcool pendant la grossesse.
C’est précisément à partir de Socidrogalcohol, année après année, que nous travaillons à rendre visibles ces troubles et aussi à la détection précoce. Son président, Francisco Pascual, précise : même si la majorité des enfants concernés sont adoptés, « nous ne devons pas oublier que notre société a une immense normalisation de la consommation d’alcool, et les mères espagnoles en consomment également pendant la grossesse. » Ensemble, elles demandent des ressources, comme des enseignants de soutien pour les mineurs.
Mercedes del Valle demande d’intégrer le dépistage TEAF dans le programme de suivi des enfants en bonne santé (ayant des antécédents ou un risque de consommation d’alcool pendant la grossesse) et des enfants adoptés
Mercedes del Valle souligne la nécessité d’intégrer le dépistage de l’ETCAF dans le programme de suivi des enfants en bonne santé (ayant des antécédents ou un risque de consommation d’alcool pendant la grossesse) et attention aux enfants adoptés. Si, en plus, l’adversité précoce est incluse dans les catalogues de maladies qui nécessitent une attention particulière la détection des cas serait facilitée. En outre, conclut-il, il est nécessaire d’établir des protocoles pour orienter les enfants « vers les spécialistes appropriés ».