Bien qu’en Espagne, plus de 50 000 personnes vivent avec la sclérose en plaques – parmi lesquelles certaines célébrités comme María Pombo et Bob Pop – il s’agit d’une maladie pour laquelle il existe encore d’importantes lacunes dans les connaissances et qui regorge de mythes.
Ces mythes proviennent en grande partie de l’idée selon laquelle cette maladie neurodégénérative existait jusqu’à une date relativement récente.
L’opinion publique associe ce dernier mot à le fauteuil roulant et la maladie d’Alzheimer Mais, bien qu’il n’existe pas de remède, la prise en charge de cette pathologie a modifié son évolution.
Selon les données de la Fédération internationale de la sclérose en plaques, un nouveau cas de la maladie est diagnostiqué toutes les cinq minutes et le nombre de personnes diagnostiquées a augmenté de plus de 22 % au cours des dix dernières années.
Je ne connais pas bien l’évolution de l’incidence en Espagne, mais je sais qu’actuellement 2 500 nouveaux cas sont détectés par an. Appelée la maladie aux mille visages parce qu’elle peut se manifester de nombreuses façons, les médecins et les chercheurs comprennent de plus en plus que ces mille visages sont en réalité les mille gestes d’un seul visage.
Combien de types de sclérose en plaques existe-t-il ?
« Classiquement, deux types étaient reconnus », explique-t-il. Yolande Aladro, neurologue à l’hôpital universitaire de Getafe. « Sclérose en plaques primaire, rémittente et progressive. La grande majorité des patients présentent la première forme, qui au fil des années évoluera vers la forme secondaire progressive. »
La forme récurrente-rémittente se manifeste par des poussées qui peuvent durer des semaines ou des mois. Vision floue, perte de mobilité d’un membre, sensation de picotement et d’engourdissement, manque de coordination… Autant de façons dont on le remarque.
En revanche, dans la forme primaire progressive, les symptômes apparaissent et s’aggravent progressivement au fil des années.
Cependant, « aujourd’hui, il est reconnu que cette différence n’est pas si nette : les patients présentant une maladie primaire évolutive peuvent avoir une poussée, et les patients dont l’évolution se fait par poussées peuvent avoir une progression de la maladie », explique Aladro.
Quelle est la cause de la sclérose en plaques
Il y a deux ans, une étude a provoqué un séisme dans la recherche sur la sclérose en plaques en la reliant au virus d’Epstein-Barr, responsable de la mononucléose. Même si l’hypothèse de l’infection était ancienne, les données proposées par ces travaux, qui ont suivi plus de 10 millions de jeunes adultes dans l’armée américaine, ont été concluantes : Sur 995 personnes diagnostiquées, 800 avaient été infectées par le virus.
Cependant, ce pathogène est très courant et sa présence ne suffit pas à expliquer l’origine de la maladie. « 95 % de la population a été infectée par le virus et seule une petite partie développe la sclérose », explique Aladro. « Le virus augmente le risque mais ce n’est pas suffisant. »
En fait, il est probable que la cause ne soit pas une infection persistante mais la ressemblance entre certaines parties du virus et la myéline, la couche autour des nerfs qui se détériore, provoquant la maladie.
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Il existe des facteurs tels que le tabac et l’obésité qui prédisposent également à son développement. L’exposition au soleil, liée à la quantité de vitamine D, est un autre facteur qui explique également la prévalence plus élevée de la sclérose en plaques dans les pays d’Europe du Nord.
« Avant de développer la maladie, tout le monde est à risque », explique-t-il. Ana Belén Caminerochef du service de neurologie du complexe hospitalier d’Ávila et coordinateur du groupe sclérose en plaques de la Société espagnole de neurologie (SEN).
« Il est vrai que si un garçon ou une fille a un membre de sa famille touché par la maladie, le risque augmente, et s’il y a deux membres de la famille, il augmente encore plus », précise-t-il.
Ces dernières années, certaines études ont tenté d’identifier des variants génétiques prédisposant à le développer, mais leurs conclusions doivent encore être corroborées.
Caminero souligne en tout cas que, même si le virus d’Epstein-Barr n’a pas changé notre façon d’aborder la maladie, il a changé notre façon de la comprendre, « de comprendre ses mécanismes pathologiques, et il ouvre de nombreux espoirs pour le développement de médicaments ou de vaccins capables de contrecarrer ses effets.
Quel pronostic pour la sclérose en plaques ?
Le plus grand mystère pour Yolanda Aladro, neurologue à l’hôpital de Getafe, est qu’il n’y a aucun moyen de savoir quelle sera l’évolution de la maladie.
« Le plus gros problème est l’incertitude du pronostic. Il s’agit d’une maladie chronique mais au pronostic imprévisible. Notre plus grand défi est d’obtenir des biomarqueurs qui nous permettent de mieux prédire le pronostic au moment du diagnostic. »
Ce que le médecin explique, c’est qu’avoir la sclérose en plaques, ce n’est plus se condamner à un fauteuil roulant. « Il y a vingt ou trois décennies, un patient finissait par utiliser une canne ou une chaise au bout de 10 à 15 ans. Depuis que nous disposons de médicaments pour le contrôler, même s’il n’est pas guéri, beaucoup moins de patients se retrouvent dans un fauteuil roulant. »
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Cette condamnation était aussi la plus grande préoccupation de Lorena López. Elle a été diagnostiquée à l’âge de 28 ans, en 2008, et « j’avais l’impression que c’était la pire chose qui pouvait m’arriver dans ma vie indépendante. Ne pas pouvoir bouger sans aide, mais aussi ne pas pouvoir travailler et même ne pas pouvoir pouvoir être mère. »
La mobilité, le travail et la maternité sont les trois mythes qui perdurent dans l’esprit des patients atteints de sclérose en plaques. López le sait car elle est présidente de l’Association de León pour la Sclérose en Plaques et fait partie du conseil d’administration de Multiple Sclerosis Spain.
« Ce sont trois peurs qui influencent grandement le moment du diagnostic mais qui, heureusement, ne sont plus une réalité. » Ce qui reste, c’est l’incertitude. « Chez chaque patient, la progression est différente, vous ne pouvez vous comparer à aucun autre. « Cette incertitude marque n’importe qui. »
C’est pourquoi il encourage les personnes nouvellement diagnostiquées à rechercher le soutien des associations de patients. « En Espagne, nous disposons d’un réseau très important qui accompagne les personnes dès le premier instant ».
Malgré cette incertitude, Ana Caminero explique que les traitements contre la maladie ont permis à son espérance de vie d’être « relativement proche de celle de la population sans cette maladie », même si elle reste inférieure entre sept et dix ans.
Pourquoi augmente-t-il chez les enfants et les adultes ?
Le profil prédominant de la maladie est celui des femmes jeunes, entre 20 et 40 ans. « C’est environ trois fois plus fréquent que chez les hommes », explique le Dr Aladro, « et nous avons observé que la prévalence augmente davantage chez les femmes ».
Mais ce qui est le plus frappant, c’est que Il y a de plus en plus de cas à des âges tardifs, au-delà de 55 ans. « Avant, c’était moins fréquent et on ne sait pas clairement si la fréquence augmente ou si elle est mieux détectée, mais nous constatons une incidence plus élevée. »
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Le SEN souligne également une augmentation des cas chez les personnes de moins de 18 ans, avec au moins 30 000 garçons et filles diagnostiqués avec la sclérose en plaques dans le monde.
L’amélioration des techniques de diagnostic pourrait être en partie à l’origine de cette augmentation. Cependant, les causes de l’expansion au-dessus et au-dessous des âges « habituels » sont inconnues.
Comment prévenir la maladie
Si le virus d’Epstein-Barr, la vitamine D, le tabagisme, l’obésité, etc. Y a-t-il des facteurs de risque de sclérose en plaques, la maladie peut-elle être évitée ? Le Dr Aladro est direct : « La maladie ne peut être prévenue. Il n’existe aucune mesure spécifique qui se soit avérée efficace pour prévenir l’apparition de cette pathologie. »
Cependant, Ana Belén Caminero souligne que de saines habitudes de vie « peuvent aider à réduire la probabilité de développer cette maladie. tout le monde devrait adhérer à ce mode de vie sainet dans le cas de la sclérose en plaques, encore plus pour les personnes dont un membre de la famille est atteint.
Rappelons également que, chez les patients déjà diagnostiqués, des maladies concomitantes – comme le diabète, l’hypertension ou une maladie respiratoire – « auront également un impact négatif sur l’évolution de ce patient ».
Pour cette raison, poursuit-il, « un traitement adéquat de ces comorbidités est important. Une fois de plus, nous nous concentrons sur un mode de vie très sain et sain tout au long de l’évolution de la maladie ».