Charles Cook a survécu à un accident vasculaire cérébral, une transplantation cardiaque, une transplantation rénale et des mois à l’hôpital général de Toronto. L’homme de 53 ans sait qu’il fait partie des chanceux. Mais il craint de manquer de chance en attendant son prochain nouveau rein.
le chef est noir Et il n’est que trop conscient que ses chances d’obtenir une greffe de rein d’un donneur vivant – le traitement de choix pour l’insuffisance rénale – sont environ la moitié de celles des Canadiens non noirs. L’insuffisance rénale de Cook était le résultat de complications postopératoires qui l’ont automatiquement mis sur la liste des donneurs. Mais il sait qu’un jour il aura besoin d’un autre rein et que sa chance pourrait tourner.
Cela lui est rappelé à chaque fois qu’il reçoit des tests sanguins. Juste là, avec toutes les autres valeurs, se trouve l’ajustement d’une valeur rénale importante, le taux de filtration glomérulaire (eGFR), pour les patients noirs.
Cet ajustement, qui peut aller jusqu’à 10%, est basé sur des hypothèses dépassées selon lesquelles les Noirs ont en moyenne une masse musculaire plus élevée, ce qui implique une fonction rénale plus élevée, selon le Dr. Rulan Parekh, titulaire de la chaire d’épidémiologie des maladies rénales au Women’s College Hospital et professeure à l’Université de Toronto.
Cet ajustement gonfle les estimations de la fonction rénale. La mesure est parfois utilisée pour déterminer qui est et n’est pas référé à une clinique de néphrologie, a déclaré Parekh. Et cela peut retarder le diagnostic et réduire les chances d’empêcher l’aggravation de la maladie rénale, notamment en retardant l’admissibilité à la dialyse et à la transplantation.
Cette adaptation signifie que les Canadiens noirs, ainsi que les communautés autochtones, africaines et caribéennes, sont moins susceptibles de recevoir une greffe de rein d’un donneur vivant, selon le Kidney Health and Education Research Group.
Pour cette raison, Cook craint que lui et d’autres Canadiens noirs ne survivent pas aux préjugés raciaux dans les soins de santé. C’est pourquoi il souhaite que le Canada abolisse l’ajustement des valeurs rénales pour les patients noirs. En tant que fervent défenseur et conseiller du groupe ACB Organ Health Advocacy du University Health Network, Cook a trouvé un appui à sa cause dans un récent commentaire du Canadian Medical Association Journal.
Le rapport appelle à la suppression des ajustements basés sur la race lors de l’évaluation de la fonction rénale d’un patient. Parekh, l’un des auteurs de l’article, explique que la maladie rénale a longtemps été déterminée en calculant le taux de filtration rénale d’un patient, une bonne norme. Un ajustement allant jusqu’à 10 % en fonction de la couleur de peau d’un patient n’est pas une bonne norme.
Des études montrent largement que la couleur de la peau n’est pas un bon prédicteur des différences génétiques, a déclaré Parekh.
« Qu’est-ce qui rend quelqu’un noir en Amérique du Nord? », a-t-elle demandé, notant que ses propres enfants, qui sont à moitié irlandais et à moitié indiens, se font souvent demander s’ils sont mexicains. « C’est vraiment une couleur de peau et pas nécessairement votre ascendance. »
Après avoir survécu à une série de crises sanitaires pendant plus de 35 ans, Cook a déclaré qu’il pensait ne pas avoir été victime de préjugés raciaux dans son traitement médical. Et il espère que ses progrès ne seront pas un jour compromis par le regard d’un clinicien sur sa race.
Ces 35 années ont été une crise sanitaire après l’autre pour Cook. Il a dû abandonner son rêve de devenir pilote de Top Gun à 17 ans lorsque, alors qu’il était à l’Académie navale des États-Unis, on lui a diagnostiqué une maladie cardiaque appelée cardiomyopathie hypertrophique, qui provoque une épaisseur anormale du muscle cardiaque et le rend plus difficile pour le cœur de pomper le sang.
Puis ses projets de vie se sont effondrés encore plus brutalement lorsqu’il a subi un accident vasculaire cérébral à l’âge de 38 ans. Il a eu besoin d’un an de rééducation pour surmonter les dommages physiques et mentaux.
Deux ans plus tard, Cook a déménagé au Canada avec sa femme d’alors et leurs enfants. Il a subi une intervention chirurgicale d’urgence au Toronto General Hospital en 2015 pour implanter un dispositif d’assistance ventriculaire gauche – une pompe mécanique – pour aider son cœur.
« Cela m’a sauvé la vie, mais cela m’a coûté ma fonction rénale », a déclaré Cook. « Tout ce qui aurait pu mal tourner, a mal tourné ». Il « est mort deux fois sur la table ce jour-là » et a perdu tellement de sang que ses reins ont lâché. Il est resté à l’hôpital pendant 100 jours.
À peine neuf mois plus tard, Cook a reçu une greffe du cœur. Il a dit qu’il avait ouvert les yeux le lendemain matin et s’était souvenu qu’il était vivant parce qu’il avait le cœur de quelqu’un d’autre. « J’ai commencé à pleurer comme un bébé parce que je ne pouvais penser à rien de ce que j’avais fait dans ma vie qui m’aurait rendu digne de recevoir un cadeau aussi précieux. »
Cook n’a pas eu à attendre longtemps pour un nouveau rein, car il souffrait d’une perte soudaine de la fonction rénale, et non d’une apparition progressive de la maladie, et ses médecins l’ont immédiatement inscrit sur la liste des greffes. En octobre 2017, il a reçu un nouveau rein.
La positivité de Cook inspire d’autres patients greffés, qu’il soutient en partageant son histoire. Il exhorte le Canada à mettre fin à l’adaptation des Noirs à l’eGFR pour aider à maintenir les autres Canadiens noirs en vie.
« C’est inquiétant pour moi et pour les autres qui me ressemblent », a déclaré Cook. « Je veux aider à créer des règles du jeu équitables pour les membres des communautés africaines, caribéennes et noires. »
« Keep banging » est la devise de Cook. Nous devons continuer à taper sur l’obstacle juste devant nous jusqu’à ce que nous le renversions, puis passer au suivant, a-t-il déclaré. « Parce qu’il y aura toujours un prochain. Vous continuez et continuez à frapper.
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