Une mère angoissée parce que son fils, après un accident de moto, subit une seule séquelle : souviens-toi de tout le monde sauf d’elle, et des mois plus tard, il continue de la traiter comme une étrangère. Un maçon qui, après avoir subi une lésion préfrontale dans un accident de travail, il a perdu toute expression de sa personnalité et de son affection pour sa famille malgré le fait qu’il ait gardé intact le reste de son cerveau. Une fille qui demande naturellement un rapport médical qui dispense son père d’aller en prison : malade de alzheimerun jour, il est sorti avec l’un des fusils de chasse avec lesquels il a chassé toute sa vie et tué une personne.
Voici quelques-uns des cas traités par la neurologue et écrivaine Isabel Güell, du Centre Médical Teknon de Barcelone, spécialisée dans démences et pathologies du système nerveux central. Traiter avec le cerveau, c’est entrer dans un monde étrange [Debate], le titre de son dernier livre qui se déroule dans un journal de la pandémie du médecin. Un temps qui alterne des diagnostics complexes à distance, tirés de conversations téléphoniques parfois tendues à l’heure où un médecin est un « saint à exploiter », avec des réflexions et des interrogations émotionnelles favorisées par un isolement forcé.
Une très belle phrase a retenu mon attention : que tu écris parce que tu es médecin, et qu’écrire fait de toi un meilleur médecin.
Oui, je suis d’abord devenu neurologue dans l’espoir d’étudier l’esprit. Mais en neurologie clinique, en s’occupant de la maladie, on devient un superspécialiste. Alors, après avoir terminé ma résidence, j’ai fait l’effort d’étudier en parallèle la philosophie, l’anthropologie, la littérature… Cela m’a fait voir le patient et le cerveau d’une manière différente. Mon premier livre, The Brain Uncovered, était plus informatif. Je voulais parler maintenant d’expérience personnelle, avec des cas cliniques, expliqués avec la curiosité accumulée de toutes ces années.
[El truco de dos neurólogos para no olvidarte nunca de las cosas importantes: desconocido en España]
Pourquoi avoir choisi le format d’un journal intime cadré dans les mois de confinement dû à la pandémie de Covid-19 ?
Eh bien, tout à coup nous étions enfermés à la maison, et l’illusion d’écrire resurgit spontanément. Mais la pandémie nous a aussi donné l’occasion de voir comment nous avons réagi à une situation inhabituelle. Chacun avait ses problèmes, bien sûr, mais il s’est avéré qu’il y a quelque chose d’inné dans notre cerveau qui nous fait réagir de la même manière. On transférait les consultations à domicile, par téléphone ou par Skype, mais les gens n’appelaient pas, comme s’il n’y avait plus de patients. Je pensais qu’il y aurait plus de cas d’anxiété, mais dans la première phase, c’était le contraire. J’ai remarqué que je perdais de l’énergie, que je faisais des siestes de plus en plus longues. Je pense que le cerveau le plus primitif nous a fait réagir comme ça, il nous a mis en « hibernation ».
La pandémie a-t-elle causé un retard dans les soins et une dette envers les patients neurologiques ?
Les consultations neurologiques ne peuvent pas prendre six mois pour se voir. Les tumeurs ont grossi, des problèmes sont apparus qui auraient pu être évités… En général, il faut toujours un peu trop de temps pour se rendre à une consultation. Si vous avez des problèmes de mémoire et que c’est lié à la thyroïde, six mois, c’est trop tard. Et je ne vous dis pas si c’est une hydrocéphalie. Et le mal de tête ? Vous passez des mois dans des douleurs quotidiennes alors que vous auriez pu les résoudre en une semaine.
Pendant la pandémie, vous vous êtes inquiété de votre propre perte de mémoire. Quels sont les symptômes à surveiller ?
Bon, bien sûr, à partir de 60 ans ou même un peu avant, on commence à s’apercevoir qu’on retient moins d’informations, qu’on oublie plus, qu’il faut tout noter… Mais je parle toujours d’échelle. Si je te demande deux fois quel âge tu as ou pour quel journal tu travailles, c’est normal. Mais si je te le demande cinq ou six fois, il m’arrive quelque chose. Il se peut qu’elle soit déprimée, qu’elle ait une tumeur ou qu’elle ait la maladie d’Alzheimer. Si cela m’arrive une fois, pas besoin de s’inquiéter, mais si cela m’arrive tous les jours, il y a un problème de mémoire récent. En neurologie, nous l’apprécions beaucoup plus que la mémoire du passé, car les performances quotidiennes nous diront s’il y a un problème. Et ici, les membres de la famille ou les compagnons sont essentiels. Les patients peuvent souffrir d’anosognosie, ignorant leur propre déclin cognitif.
C’est pourquoi le rôle de la famille est si important, comme il le souligne. A quoi devons-nous faire attention avec nos proches âgés ?
Si vous souffrez d’oublis à répétition et de problèmes au quotidien, il est bon de consulter. Il peut s’agir d’un déclin cognitif normal, lié à l’âge. Nous sommes très conscients des troubles du langage, car la grande majorité des cas d’Alzheimer en sont atteints. La difficulté à trouver des mots est tout à fait normale, mais pas s’il s’agit de noms propres ou communs. Ici, le médecin de famille aide à prévenir de manière formidable, en référant au spécialiste alors que même le patient lui-même ne sait pas ce qui lui arrive.
Un cas étonnant qu’elle raconte est celui d’une dame atteinte de la maladie d’Alzheimer qui a perdu sa mémoire récente mais qui continue à vivre seule, parfaitement valide et heureuse.
Dans son cas, elle a eu une évolution lente, car la maladie est très variable. Mais il faut prendre en compte qu’à partir de 85 ans, près de 50% de la population a un début d’Alzheimer. Et avec de l’activité, du soutien familial, et tant que nous n’avons pas de démence, nous pouvons très bien nous débrouiller. La démence n’est pas seulement un problème de mémoire, car nous la perdons presque tous avec l’âge. C’est une détérioration plus large. Je ne retiens plus la mémoire comme avant, mais j’ai toujours un langage fluide, je raisonne bien, je ne souffre pas de désorientation… Je ne suis pas inquiet, et c’est une prédisposition du cerveau, qui nous fait vivre jour après jour en oubliant que nous sommes enfin mortels.
La démence en Espagne est-elle donc la conséquence de deux maladies, la maladie d’Alzheimer et la pathologie vasculaire ?
La cause, dans 80% ou 90% des cas, est dégénérative. On peut les inclure dans la maladie d’Alzheimer, bien qu’il y ait des nuances : certaines sont plus vite passagères. Mais elles peuvent effectivement être vasculaires. Une IRM ou un scanner peut nous permettre de le voir et de le prévenir. Tout ce qui est facteur de risque vasculaire est basique, à commencer par le tabac. L’alcool provoque la démence, mais un verre de vin au dîner ne suffit pas à nous inquiéter. Le problème, c’est que certaines personnes vous disent boire modérément et prendre une demi-bouteille par jour. La pression artérielle, la glycémie et le cholestérol sont fondamentaux, car la prédisposition à subir un AVC en dépend.
Et y a-t-il des habitudes qui nous aident à prévenir les maladies neurodégénératives ?
Il est important de garder le cerveau actif après la retraite. Chaque fois que vous apprenez quelque chose de nouveau, deux neurones se connectent. Même si vous développez la maladie, vous ne subirez pas autant de détérioration que quelqu’un qui n’a pas fait ce travail auparavant. Bien sûr, il y a des gens intellectuellement brillants qui ont souffert de la maladie d’Alzheimer. Mais le déclin cognitif lié à l’âge peut être prévenu par l’activité. Une des choses qui m’a surpris, ce sont les centres de jour. Je pensais qu’une personne âgée serait mieux à la maison, mais il s’avère que non. S’ils les gardent heureux et stimulés, ils sont très utiles. La marche est également excellente pour les neurones : elle oxygène le cerveau et le maintient actif.
Les tests de dépistage précoce de la maladie d’Alzheimer se rapprochent. Même les tests génétiques deviennent à la mode.
Les facteurs génétiques sont plus pertinents en cas de démence précoce, à 60 voire 50 ans. Ce qui est définitif, c’est l’étude des protéines anormales qui provoquent la destruction du cerveau. Ils examinent le liquide céphalo-rachidien avec une ponction lombaire, mais je ne pense pas qu’il faudra de nombreuses années avant qu’il puisse être examiné dans le sang. Et j’espère que d’ici là, nous verrons déjà des traitements pour arrêter la prolifération de ces protéines. Ce que nous donnons depuis des années, c’est de l’acétylcholine, le neurotransmetteur qui manque aux neurones. Comme cela se produit avec la maladie de Parkinson et la dopamine, bien que la relation soit plus claire et localisée dans une zone du cerveau. Au lieu de cela, les protéines anormales d’Alzheimer endommagent tout le cortex. Nous donnons de l’acétylcholine dans l’espoir qu’elle la ralentira. Cela ne le guérira pas, mais nous voyons des patients qui, année après année, ne s’aggravent pas.
Si j’avais l’un de ces tests dans dix ans et que je découvrais que j’accumule cette protéine anormale, que me conseilleriez-vous ?
Si vous n’aviez pas de problèmes de mémoire, chose que l’on peut déterminer en concertation ou même numériquement avec l’intelligence artificielle, et si vous voyiez que vous étiez performant au quotidien, je vous dirais d’être relativement calme. Il faudrait le contrôler davantage, aller à la consultation plus fréquemment pour voir si vous vous détériorez. Je fais confiance aux nouveaux traitements qui sont testés. Ce sont des anticorps monoclonaux qui sont administrés presque comme des vaccins, bien qu’ils en soient à un stade précoce très expérimental.
Il s’agit donc d’un double volet : dépistage avec de futures analyses de sang et traitement précoce des cas détectés avec de nouveaux médicaments.
Oui, et c’est pourquoi il y a tant de recherches, parce que le problème va devenir de plus en plus gros. La population vieillit, il y a de plus en plus de personnes qui peuvent atteindre l’âge de 85 ans à merveille et attraper la maladie d’Alzheimer en vivant seules ou avec peu d’aide. C’est formidable, et c’est pourquoi nous mettons tant d’espoir dans les traitements. D’ailleurs, je ne sais pas dans quelle mesure la Santé utilise toutes les ressources nécessaires pour être à l’heure. Je dis toujours qu’investir dans la santé finit par être bon marché. Si une personne a des cataractes mais qu’on l’opère dans les deux ans, elle va tomber, elle va se casser le fémur et elle va avoir besoin d’aide. C’est une question pratique en fait.
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