Le coût estimé de la sclérose en plaques (SEP) a atteint 85,4 milliards de dollars aux États-Unis en 2019, selon un nouveau rapport publié dans l’édition en ligne du 13 avril 2022 de neurologie®, la revue médicale de l’American Academy of Neurology. De plus, lorsque les chercheurs ont comparé des personnes atteintes de SEP à des personnes sans SEP, ils ont découvert que les coûts médicaux excessifs représentaient 74 % du fardeau économique total de la SEP. Les frais médicaux supplémentaires par personne cette année-là étaient de 65 612 $.
Ces coûts ne reflètent pas seulement les coûts des médicaments et des soins de santé. Un handicap neurologique peut empêcher les personnes atteintes de SP de travailler ou réduire leurs possibilités d’emploi et leurs revenus. En outre, de nombreux membres de la famille doivent abandonner leur emploi pour devenir soignants. Ces coûts sont également reflétés dans cette analyse en tant que coûts non médicaux.
« La sclérose en plaques est une maladie coûteuse à traiter, et les effets débilitants de la SEP peuvent entraîner des perturbations importantes de la vie quotidienne, y compris le travail, l’indépendance physique, la mobilité et l’interaction sociale », a déclaré l’auteur de l’étude Bruce Bebo, PhD, du National Multiple Sclerosis. Société à New York, NY. « Les résultats de cette étude aident à souligner le fardeau de la SEP aux États-Unis, et nous espérons que nos résultats éclaireront la prise de décision concernant les ressources de santé liées à la SEP. »
La sclérose en plaques est une maladie du système nerveux central, qui comprend le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. La SP est chronique et peut être imprévisible et invalidante. Les symptômes peuvent inclure de la fatigue, des engourdissements et des picotements, une perte d’équilibre, une faiblesse et une vision floue. On estime qu’un million de personnes aux États-Unis vivent avec la SEP, et elle touche plus de femmes que d’hommes. Bien qu’il existe des médicaments pour traiter les symptômes de la maladie, il n’existe actuellement aucun remède contre la SP.
Pour l’étude, les chercheurs ont examiné les demandes d’assurance-maladie et d’assurance pour déterminer les coûts médicaux directs et ont examiné un total de 10 589 personnes atteintes de SEP et 105 893 personnes supplémentaires sans SEP qui ont été appariées pour l’âge et le sexe. Ils ont calculé les coûts médicaux directs par personne pour 2017, 2018 et 2019, puis ont calculé les coûts moyens sur un an. Les chercheurs ont également interrogé 946 participants à l’étude et leurs soignants sur les coûts indirects, tels que B. Perte d’emploi ou perte de productivité au travail, coûts des soignants rémunérés et non rémunérés et rénovation de la maison.
Les chercheurs ont trouvé un fardeau économique total estimé aux États-Unis de 85,4 milliards de dollars. Ce montant comprenait 63,3 milliards de dollars de coûts médicaux directs et 22,1 milliards de dollars de coûts non médicaux indirects. Les médicaments sur ordonnance étaient la composante la plus importante à 37,9 milliards de dollars, représentant environ 54 % des coûts médicaux directs, suivis des médicaments en clinique à 6,7 milliards de dollars, soit environ 12 %, et des soins ambulatoires à 5, 5 milliards de dollars ou 9 %.
Le coût médical supplémentaire moyen pour une personne atteinte de SEP par rapport à une personne sans SEP était de 65 612 $. Cela comprenait 35 154 $ pour les médicaments, la majeure partie de ce coût.
Le coût annuel pour une personne prenant des médicaments contre la SP variait de 57 202 $ à 92 719 $.
« Le coût de la SEP est très élevé non seulement au niveau personnel mais aussi au niveau national », a déclaré Bebo. « Nos résultats suggèrent un rôle possible pour des initiatives politiques supplémentaires afin de mieux soutenir les personnes et les familles concernées en ce qui concerne la fourniture de traitements et de soins de longue durée, le soutien sur le lieu de travail, l’emploi et la formation professionnelle. Ces actions pourraient réduire le fardeau économique de la SEP et contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes de SEP et de leurs soignants. »
Bebo a ajouté: « En ce moment, il y a environ 1 million d’adultes atteints de SEP aux États-Unis et nous estimons que d’ici 2039, près de 1,2 million de personnes vivront avec la SEP. Cela portera le fardeau économique à 108,1 milliards de dollars.
Une limite de cette étude était que les coûts indirects et non médicaux ont été estimés à partir d’une enquête auto-réalisée et se sont appuyés sur la mémoire des répondants, ce qui signifie que certains coûts peuvent ne pas avoir été rapportés avec précision.
L’étude a été commandée et financée par la National Multiple Sclerosis Society.