« Psychologues, psychiatres, médecins de famille… Je pense que j’ai parcouru toutes les spécialités qui existent », plaisante Juan José Bueno en se remémorant tout ce qu’il a dû traverser avant d’être diagnostiqué narcoleptique alors qu’il n’avait que la trentaine. « Il y aura ceux qui ne le comprendront pas, mais ce diagnostic m’a redonné vie. C’était un soulagement. » Et c’est que depuis qu’il avait 16 ans il présentait les symptômes de cette maladie rare qui touche environ 25 000 personnes en Espagneselon la Société Espagnole de Neurologie.
« Je pensais que mes amis se moquaient de moi quand ils disaient qu’ils ne dormaient pas et qu’ils passaient la journée sans problème. Pour moi, la chose normale était de s’endormir dans n’importe quel coin« , se souvient Juan José quatre décennies plus tard. En fait, à l’âge de la majorité, il s’est retrouvé avec l’un des ‘grands dilemmes’ auxquels presque tous les jeunes sont confrontés —le permis de conduire— : « Je n’ai pas osé me lancer dans une voiture et s’endormir.
Avoir un emploi, en revanche, n’était pas une option. « L’hypothèque ne comprend pas la narcolepsie ou d’autres maladies« . Il a obtenu un emploi sur une chaîne de montage; ou ce qui est pareil, celle dans laquelle si l’un échoue, ils échouent tous. « Au travail, c’était très dur », avoue Juan José, mais pas avant de renifler.
[Insomnio familiar fatal, el mal que acecha la Sierra del Segura y mata en meses: « Mucha gente no quiere hablar »]
Il travaillait avec des machines à pression, donc sa vie était en danger si leur système de sécurité tombait en panne et qu’il s’endormait. « Chaque fois que je tombais ou que je faisais une attaque, le Père de Dieu était armé », se lamente-t-il, « et l’entreprise n’avait pas d’autre choix que de me croire« .
L’entreprise l’a cru mais l’a aussi arrêté : « Ils m’ont gardé trois ans et demi sans rien toucher du tout. Si j’ai travaillé, ils m’ont sanctionné« . Cela s’est produit, oui, avant qu’ils ne lui donnent le diagnostic définitif. C’est alors que, grâce à l’aide qu’ils lui ont apportée de l’Association espagnole de narcolepsie, ils ont reconnu son invalidité permanente absolue.
De la part de certains collègues, il a même entendu des commentaires tels que « dormir plus » ou « ne sors pas trop ». Juan José ne boit pas d’alcool, même s’il est conscient que voir quelqu’un s’endormir dans un bar peut éveiller des soupçons d’alcoolisme. Cependant, il assure que ce type d’attitude est généralement l’exception. « La plupart des gens viennent parce qu’ils pensent que je me suis évanoui.« .
Avec la canne à la main
L’un des plus gros problèmes des narcoleptiques est le contexte dans lequel ils s’endorment. Évidemment, ce n’est pas la même chose si vous regardez un film chez vous que si vous vous rendez au travail en milieu rural. « La pire expérience a été une fois quand Je me suis endormi et me suis réveillé au bord de la rivière« , se souvient Juan José. « Je ne me serais sûrement pas noyé mais la peur que j’ai eue ne m’a été enlevée par personne. »
La fatigue chronique varie également en fonction de la routine. « Pour moi, être éveillé maintenant le soir est un exploit. « . Bien qu’il se qualifie, oui, qu’il est en vacances en Sardaigne (Italie) depuis 10 jours avec sa famille et ses amis. » Que demain je serai épuisé ? Hé bien oui. Mais je vais être aussi foutu à la maison qu’à l’extérieur », évalue ce Navarrais. Pour l’anecdote, il raconte que la veille de l’interview accordée à ce journal, ses amis ont publié trois photos sur les réseaux sociaux dans lesquelles il semblait dormir. Dans son cas, cette situation se produit toutes les demi-heures.
Depuis que le diagnostic a été confirmé, d’autres maladies sont arrivées. « J’ai deux hanches blessées par des coups et je me suis cassé le ménisque, alors je dois marcher avec une canne. » Malgré tout, il n’a pas cessé de se renseigner sur la narcolepsie puisqu’il comprend que le meilleur remède est de connaître sa maladie » Aussi, dans le passé ils nous auraient brûlés comme des sorciers. Aujourd’hui il y a une logique du pourquoi ils nous arrivent en fonction de quelles choses ».
Juan José recommande aux autres patients de suivre son exemple à cet égard. « Lorsque vous apprenez ce que signifie votre maladie, vous menez une vie plus agréable. » Une tranquillité qu’il ne pourra vaincre qu’à l’âge de 40 ans. « J’ai dû aller chez le psy, j’ai pas honte de l’avouer« . Et c’est qu’il a dû passer par « 20 000 médecins » jusqu’à ce qu’un pneumologue reconnaisse son cas.
« Je ne comprenais pas pourquoi je suis allé chez ce spécialiste si je ne fume pas. Mais il est entré dans le cabinet, il m’a regardé en face et m’a dit ce qui m’arrivait », se souvient-il. Il a même pensé qu’il s’agissait d’une caméra cachée.. Bien que les résultats des tests ultérieurs aient prouvé que le médecin avait raison.
« Ma fille, quelle narcoleptique tu es! »
Ce retard de diagnostic n’est plus aussi fréquent chez les patients atteints de narcolepsie. En témoigne l’histoire de Patricia, diagnostiquée il y a quatre ans avec une narcolepsie de type 1, alors qu’elle était en première année de lycée. « J’étais une personne qui Je n’avais pas besoin de faire une sieste ou de dormir trop être reposée », a-t-elle déclaré à EL ESPAÑOL.
Il pensait que c’était peut-être dû au changement d’étape scolaire, pour lequel il étudiait davantage. « Un ami et moi étions toujours super fatigués. La blague était toujours : ‘Whoa, ma fille, quelle narcoleptique tu es !' » Les taquineries sont devenues inquiétantes quand elle a commencé à s’endormir en classe. « J’ai dû aller aux toilettes, boire de l’eau, me promener et retourner à l’intérieur. »
En tant que centenaire qu’il est, dans ce moment d’inquiétude, il n’a pas pu s’empêcher de consulter le docteur Google. Il a vérifié que ses symptômes correspondaient à ce qu’il avait lu. Il est allé chez le médecin, ils ont fait les tests correspondants et il avait bien une narcolepsie. « La vérité est que Ce n’était pas une grosse surprise car j’attendais le diagnostic« , raconte Patricia.
La jeune femme est consciente qu’elle n’a pas une grande expérience professionnelle. Même ainsi, la situation qu’il a vécue au lycée s’est répétée dans les emplois d’été qu’il doit économiser. « Il y a eu un jour où en marchant vers la salle de bain, je m’endormais. »
La même chose se produit à l’université, où il prépare un diplôme en beaux-arts. Ici, vous devez également effectuer toutes sortes d’actions pour éviter de vous endormir: « Je bois de l’eau, je bouge les mains et dis à mon ami ‘pince mon bras toutes les cinq minutes s’il te plait‘ ». Au début, quand les professeurs ne savaient pas, elle a avoué qu’elle était gênée. « Peut-être qu’ils ont pensé ‘à quel point cette fille est-elle indifférente' ».
Ce « que diront-ils » est l’un des pires aspects. « Dans un restaurant avec mes amis J’ai commencé à rire beaucoup et je suis tombé par terre. Les gens autour de moi me regardaient étrangement.« , déplore-t-il. Cependant, il ne pouvait pas se tenir debout en raison d’une cataplexie, la faiblesse musculaire caractéristique des patients atteints de narcolepsie de type 1 et dont souffre le journaliste Jordi Évole.
Une maladie sans remède
Les patients consultés par ce journal assurent que sans les médicaments il aurait été difficile de rester actif 12 heures par jour. Bien que tout ne soit pas or qui brille. « Ce sont des médicaments très puissants. et beaucoup d’entre eux peuvent vous causer d’autres problèmes, comme des surtensions », explique Juan José.
Pour sa part, Patricia a reçu deux traitements à ce jour. Le dernier d’entre eux a cessé de travailler sur lui. Par conséquent, il a pris une décision risquée : « J’ai commencé à prendre la pilule comme je le voulais. Il est arrivé un jour où je me suis dit « Je ne peux pas continuer comme ça, je me prescris moi-même »« .
Pour la narcolepsie, il n’y a pas de remède, malgré le fait qu’il existe de nombreuses tentatives. L’un des plus prometteurs est dirigé par le Dr Rafael del Ríochef de l’unité de neurophysiologie et troubles du sommeil de l’hôpital universitaire Vithas Madrid Arturo Soria et avec le soutien de la Fondation Vithas et de l’Université CEU San Pablo.
Avec le nouveau médicament testé en cette étude internationale les patients se sont améliorés jusqu’à atteindre des niveaux de latence d’endormissement comparables à ceux de la population en bonne santé. « Pour la première fois, nous avons réussi à moduler le système hypocrétinergique des patients atteints de narcolepsie. Par conséquent, nous avons agi contre le véritable noyau de la maladie », a évalué Del Río dans ce journal.
Les travaux ont été réalisés en quatre phases sur différents continents. « La contribution espagnole a été très importante, environ 25 patients« . Il est actuellement en phase deux, donc il n’est pas possible de savoir quand arrivera la commercialisation. « Mais selon les rythmes habituels, on pourrait parler de deux ans », prédit-il.
Comme l’espère Juan José, « on rêve toujours d’un remède ». Bien que jusqu’à ce que ce rêve devienne réalité, les deux patients acceptent de « profiter au maximum » du temps dont ils disposent. « À la fin, vous perdez trois ou quatre heures de plus par jour que n’importe qui d’autre. C’est pourquoi, surtout, on apprend à ne pas vagabonder », conclut Patricia.
Suivez les sujets qui vous intéressent