Dans les semaines à venir, vous pourrez lire des histoires de mères sur leur enfant décédé sur NU.nl. Qui étaient-ils? Et quelle est leur histoire ? Cette semaine Arianne Wennekes (36 ans) parle de sa fille Aimée, décédée en 2018 des suites d’une malformation cardiaque. Elle n’avait que quatre semaines. « Nous l’avons laissée partir par amour. »
Arianne a découvert à la quatorzième semaine de sa grossesse que son deuxième enfant, une fille, avait une malformation cardiaque. Même si c’était une actualité intense, son mari Maurice (42 ans) et elle étaient particulièrement soulagés. « Cela semble étrange, mais Aimée aurait aussi pu avoir une anomalie incompatible avec la vie. Et avec ce résultat, elle a au moins eu une chance de vivre. »
La mesure dans laquelle le diagnostic d’Aimée affecterait sa vie n’était pas claire à l’époque. Pendant la grossesse, son cœur a été étroitement surveillé avec des ultrasons supplémentaires. « Parce que, entre autres, le ventricule droit d’Aimée était insuffisamment développé, la question était de savoir si elle avait assez de tissu après la naissance pour en faire un ventricule fonctionnel lors d’une opération. Sinon, il y avait de fortes chances qu’elle ne vieillisse pas. «
Abandonner ou continuer ?
Arianne et Maurice sont confrontés à une décision difficile : doivent-ils interrompre ou poursuivre la grossesse ? « Après de nombreuses investigations, nous avons décidé ce dernier. Une période étrange s’en est suivie. Au fur et à mesure que ma grossesse avançait, nous avons préparé la chambre d’Aimée à la maison, mais en attendant, nous avons aussi pensé : et si elle n’y arrivait pas ? Nous avons vraiment vécu entre la vie et décès. »
On ne s’attendait pas à ce qu’elle meure quatre semaines après sa naissance. Malheureusement, c’est arrivé à cause d’un rhume qu’Aimée a attrapé.
Après 38 semaines, Aimée est née le 16 décembre 2017. « C’était tellement beau. Elle était très calme, et bien qu’on ait supposé qu’Aimée devrait se rendre à l’unité de soins intensifs néonatals (l’USIN, ndlr) immédiatement après la naissance, elle était suffisamment stable pour rester allongée sur ma poitrine pendant une heure. et demi Ensuite, elle a été emmenée à l’USIN et là, elle était très satisfaite dans son lit. »
Malheureusement, Arianne et Maurice ont appris cinq jours après l’accouchement qu’Aimée ne pouvait pas être opérée. On ne savait pas combien de temps elle devait vivre. « Très intense à entendre, même si on s’y était un peu préparé. Parce qu’on lui a surtout donné une vie en dehors de l’hôpital, on a travaillé pour son retour à la maison en une semaine. Heureusement, avec l’alimentation par sonde à la maison, ça s’est bien passé. »
Le cœur d’Aimee lâche
Une fois à la maison, Arianne profita pleinement d’Aimée et du reste de sa famille. « Ce furent de très belles semaines, au cours desquelles je me sentais vraiment complète. C’était très triste qu’Aimée ne vieillisse pas. Néanmoins, nous avons apprécié le temps que nous avions encore avec elle. Le fait qu’elle soit décédée quatre semaines après sa naissance était « Malheureusement , c’est arrivé le samedi 13 janvier 2018, quatre semaines après sa naissance, à cause d’un rhume qu’Aimée a attrapé. Du coup, elle a toussé beaucoup de mucus la veille et semblait essoufflée.
Je lui ai chuchoté que tout allait bien. Elle a été autorisée à partir. Elle est décédée peu de temps après.
Ce vendredi après-midi, Arianne et Maurice ont déjà appelé le médecin pour lui faire évaluer la situation. « Nous voulions garder Aimée à la maison le plus longtemps possible, parce qu’elle mourrait de toute façon. Lorsque le médecin l’a examinée, il s’est avéré qu’Aimée était déjà mourante. Son cœur a lâché et ce ne serait probablement pas long. »
Aux côtés du médecin généraliste et de la garderie à domicile, Arianne et Maurice ont veillé sur Aimée. Ils l’ont détenue pendant des heures. « Nous l’avons remerciée pour l’amour et la joie sans fin qu’elle nous avait apportés. Bien sûr, nous ne voulions pas la laisser partir, mais par amour nous l’avons fait. A quatre heures et demie, c’était maintenant samedi matin, la respiration d’Aimée s’est ralentie. Sur son visage, j’ai vu qu’il était temps. Je lui ai chuchoté que ça allait. Elle pouvait y aller. Elle est décédée peu de temps après. »
Ce n’est que plus tard qu’Arianne a appris qu’une malformation cardiaque congénitale est la première cause de décès chez les enfants de moins de quinze ans. « Cela m’a choqué. Je ne savais pas que tant d’enfants mouraient d’une malformation cardiaque. C’est aussi moins visible que le cancer, par exemple, mais ce serait bien si on y prêtait plus d’attention. »
Fini les combats quotidiens
Aujourd’hui, près de cinq ans après la mort d’Aimée, Arianne est de retour dans la vie malgré la perte de sa fille. « Le deuil change. Au début, il était erratique et j’ai dû me réinventer. Je me demandais si je serais un jour heureux à nouveau, mais maintenant j’ose dire que je le suis. C’est principalement parce qu’Aimée est toujours avec nous. Elle est incluse dans nos cœurs et dans notre famille. »
« Je profite de tous les moments avec son frère Julian et je ne vis plus un combat quotidien avec mon chagrin. Bien sûr, il y a des moments où Aimée me manque. Et oui, alors les larmes coulent. L’art est de permettre cela. Il n’y a pas de règles concernant le deuil, donc ma tristesse pour Aimée, l’amour pour elle, toutes les émotions qui l’entourent et retrouver le bonheur : tout peut être là en ce qui me concerne. »