Quand Grotte je n’avais que deux ansles médecins l’ont diagnostiqué Troubles du spectre autistique (TORCHE). Seul 15 jours Plus tard, le mineur a été admis en oncologie pédiatrique avec leucémie. « C’est un coup dur que nous ne souhaitons à personne », reconnaît-il à EL ESPAÑOL. Nurie (Saragosse, 1970), la mère de petite que tu as déjà 13 ans et que, selon ses parents, il traverse actuellement « une période difficile ». Et c’est ça Grotte C’est une fille inhabituelle. A capacités intellectuelles élevées et Asperger -ongle double exception– et ni la société ni le système éducatif n’ont été en mesure de le soutenir. « Ils la forcent à s’intégrer et s’ils vous forcent à vous intégrer, ce n’est pas inclusion», dénoncent ses parents.
Alors qu’elle était encore toute petite, malgré les difficultés, une sorte de miracle s’est produit. La fille, avec de longs séjours à l’hôpital accompagnés de chimiothérapie, n’a pas prononcé un mot. Ses parents, Nurie et José Luis (Estadilla, Huesca, 1970), ils se sont tournés vers des thérapies pour aider leur fille communiquer. « Sans m’en rendre compte, et en six mois, a appris à parler, lire et écrire. C’était la visite chez le neuropédiatre, juste avant de commencer Première de la maternellece qui nous a fait prendre conscience des capacités de notre fille, car ils avaient du mal à croire lors de la consultation que la fille qu’ils avaient vue il y a six mois était la même qui leur répondait et leur écrivait », explique-t-il. Nurie.
Contre toute attente, la petite fille Grottemême atteint du syndrome d’Asperger, a commencé à développer son Hautes capacités. Ses parents, par exemple, ont également découvert qu’il souffrait d’un «audition exceptionnelle se souvenir des notes » grâce à un petit piano jouet qu’il possédait. « Malgré l’adversité, son développement et ses talents ont commencé à briller de manière notable », résume son mère. Mais bientôt une série de des difficultés qui ont causé la vie et le développement de Grotte Cela n’a pas été facile du tout et cela s’est considérablement ralenti.
Quand la jeune fille entra dans collègedepuis le premier jour leur Hautes capacités« Mais les services d’orientation des centres ne lui ont jamais accordé l’attention voulue », dénonce-t-il. Nurie. Ils n’ont jamais amélioré leur grande capacitémais ils se limitaient uniquement à se concentrer sur autisme. « Ils ont toujours choisi de se concentrer sur les difficultés sociales liées à la Troubles du spectre autistique (TEA) et ignorer le reste », poursuit-il. Ils ont oublié que la fille en avait aussi Hautes capacités cela devait être amélioré et satisfait.
Et le cas de Grotte C’est très rare. Le nombre de personnes avec Troubles du spectre autistique (TORCHE), qui comprend le Aspergerest actuellement situé à un cas pour 100 naissances. C’est dedans Espagne il y aurait plus que 450 000 cas, selon Autisme Europe. Et bien qu’il n’existe pas de statistiques ni de données officielles, on estime qu’il y en a entre 1 et 5 cas d’Asperger toutes les 1 000 naissances. Grotte Elle en fait partie, mais comme cela a été expliqué, elle a une double exception.
Cela fait également partie du 41 000 mineurs à hautes capacités –anciennement connu sous le nom de surdoué– identifié partout Espagneselon les dernières données recueillies par le Ministère de l’Éducation. « Même s’il y a plus, parce que le Ministère dit qu’il 10% de la population espagnole a Hautes capacitésce qui veut dire qu’il y a 4,8 millions de personnes qu’ils les ont. Dans le cas des mineurs, il existe certains 820 000 enfantspuisque la population scolaire est 8,2 millions« , explique à ce journal Beatriz Urriesvice-président de l’Association Sans Limites Aragon.
Ce qui est clair, c’est que les cas de double exceptiontel que Grotte, ne sont pas pris en compte. On ne sait pas combien de personnes font partie de ce groupe. « Nous sommes peu nombreux et c’est peut-être pour cela qu’ils nous considèrent comme insignifiants dans la société », se plaint-il. Nuriela mère du mineur. Il dit que grandir avec les deux exceptions est « un défi unique » et que les personnes ayant double exception « Ils sont systématiquement marginalisés. » Pour lui, Nurie et son mari Ils voulaient parler. Pour que cette réalité soit connue. Prendre en considération à quel point il est difficile de vivre de cette façon.
[La complicada vida de los Fernández, la familia de 4 miembros con altas capacidades intelectuales]
L’intimidation et la dépression
Pas même dans le collège ils ont aidé la petite fille Grotte, de l’avis de leurs parents, de manière appropriée « à l’exception d’une poignée de professeurs formidables ». Quand j’avais sept annéesil école était déjà devenu pour le mineur un «environnement hostile». Non seulement elle entretenait peu de relations avec ses camarades de classe, mais certains d’entre eux se comportaient à son égard avec « cruauté », tandis que collège regardé de l’autre côté dans ce cas de l’intimidation à l’école.
«C’est à ce moment-là que nous avons découvert que son coach parascolaire Il l’a humiliée devant ses camarades de classe. Cet épisode a déclenché des taquineries et un isolement des autres enfants. Lorsque nous avons signalé la situation, au début ils nous ont écoutés, mais le collègequi jouit d’une réputation louable, semblait peu disposé à reconnaître l’existence du harcèlement dans leurs salles de classe, ce qui fait de nous un fardeau inconfortable pour eux. Ce fut une période très difficile marquée par des abus psychologiques et physiques de la part du personnel enseignant de l’école, ainsi que l’intimidation à l’école par des collègues qui ont agi sans conséquences», dénonce-t-il Nurie.
Cette situation l’a forcé mèreprès de José Luisde rapporter les faits au Inspection pédagogique, qui a « clôturé le problème ». Pour cette raison, ces parents ont changé le centre du mineur, en un collège public. Dans le, Grotte Elle a été mieux prise en charge, mais « ses capacités particulières et ses besoins sociaux n’ont pas été pris en compte ». « La raison, c’est qu’ils regroupent les enfants autistes, sans comprendre que chacun est différent », explique leur mère. Mais Grotte a Hautes capacités. «Ils l’ont traitée comme si elle ne pouvait pas faire les choses par elle-même, ce qui l’a conduite à un profond dépression et faible estime de soi« , Ajouter.
Mais le problème ne réside pas seulement dans le traitement reçu par Grotte à l’école. Nurie Il dénonce également l’incompréhension de la situation niveau social. « On parle beaucoup de inclusion, est le mot à la mode. Tous les centres éducatifs semblent annoncer leur engagement en faveur de l’inclusivité, et le terme est entendu partout. Cependant, le véritable objectif devrait être la coexistence, un concept plus large et plus significatif », reflètent les les parents de la fille.
Mais ils vivent dans leur chair comme les société Il a tourné le dos à sa fille. « La société En général, elle tend à désigner et à rejeter ceux qui pensent différemment, devenant ainsi la véritable limite à la socialisation. Ils se convainquent que saluer quelqu’un avec TORCHE est inclusif, mais vous les verrez rarement disposés à l’être amis ou se soucient vraiment d’eux. Beaucoup de gens croient qu’avec un geste bienveillant, ils remplissent déjà leur part de gentillesse, sans se rendre compte que la véritable inclusivité va beaucoup plus loin », disent-ils, pensant toujours au bien-être de leur peuple. fille. Défendre vos droits. L’aimer telle qu’elle est parce que Ils se sentent « très fiers » de Cova.
Question.– En tant que parents, vous sentez-vous soutenus par le système éducatif et le système en général ?
Répondre.- Non, nous nous sentons seuls. La société et le système insistent sur le fait que ce sont les jeunes comme notre fille qui doivent changer et s’adapter à une norme qu’ils considèrent correcte et fonctionnelle. Cependant, nous tenons à souligner que la perspective majoritaire n’en fait pas automatiquement la bonne.
Il y a un siècle, par exemple, il était mal vu que les femmes étudient à l’université, deviennent médecins ou pilotes d’avion. Même si aujourd’hui nous considérons ces idées rétrogrades et impensables, elles reflétaient à l’époque l’opinion majoritaire. Il est donc possible qu’une fois de plus, la majorité ait tort, notamment en essayant de marginaliser une jeunesse doublement exceptionnelle.
[Las tres hermanas Iglesias, entre las pocas detectadas con altas capacidades: sólo el 35 % son niñas]
Le refuge de la maison
Grottemême si vous avez traversé – ou continuez à traverser – des difficultés, vous aurez toujours le un abri pour votre famille et votre maison. Nurie et José Luis Ils continuent de se battre pour le bien-être de la petite fille 13 ans. Pour que votre centre éducatif comprenne votre réalité et ne s’occupe pas seulement de votre apprentissage autour du Aspergermais aussi autour de leur capacités intellectuelles élevéesparce qu’il les a aussi.
« Cependant, je voudrais ajouter que, si l’on laisse de côté l’environnement qui l’entoure et les défis auxquels elle est confrontée en raison de sa différence, Avoir une fille avec une double exception est le plus beau cadeau. Sa présence nous a appris à valoriser les choses qui ont vraiment du sens, à contempler le monde à travers ses yeux qui, croyez-moi, sont un univers kaléidoscopique plein de couleurs vibrantes. Cette perspective contraste fortement avec la palette grise du système éducatif et social actuel », soulignent ces parents, témoignant de l’amour qu’ils portent à leur enfant. fille. Faire comprendre qu’elle ne sera jamais seule.
C’est pourquoi ils continuent à se battre, car ils estiment qu’« il faut changer la façon dont le système traite les enfants Asperger et à hautes capacités, afin qu’ils puissent apprendre et grandir heureux et pleinement. Parce qu’ils voient la nécessité de donner de la visibilité à une réalité qui touche tous les enfants atteints de autisme et Hautes capacités Qu’est-ce qu’il y a dans Espagnedont le chiffre précis est encore difficile à approximer.
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