Dans mon rôle de PDG de Dying With Dignity, je suis fier de défendre les droits de fin de vie et j’ai appris que les Canadiens appuient massivement l’AMM
Juste avant de rejoindre Dying With Dignity Canada (DWDC), mon ami Bill a reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique, ou SLA. En tant qu’ancien bénévole d’ALS Canada, j’étais conscient des défis auxquels il serait confronté dans les prochains jours et nous avons discuté – plus d’une fois – de l’option d’une aide médicale à mourir.
Mon rôle de PDG de DWDC m’a mis en contact avec des milliers de personnes comme Bill à travers le pays – des personnes qui veulent préserver leur droit au choix et à la dignité à la fin de leur vie et mettre fin à leurs souffrances à leurs propres conditions lorsque c’est insupportable. C’est une période où beaucoup ont le sentiment de perdre leur autonomie. Parler à et pour ces personnes est un honneur et une responsabilité que je ne prends pas à la légère.
Actuellement, le Comité spécial mixte sur l’aide médicale à mourir – un comité mixte de députés et de sénateurs – procède à un examen de la législation canadienne sur l’aide médicale à mourir (AMM) et de son application. Le comité examine les demandes préliminaires, les mineurs adultes, la maladie mentale, la situation des soins palliatifs au Canada et la protection des Canadiens handicapés. J’ai eu le plaisir de m’adresser au comité plus tôt ce mois-ci au nom de ceux qui, partout au Canada, cherchent à faire des choix quant à leur propre fin. MAID n’est pas le bon choix pour tout le monde, et ce n’est pas grave. Notre vision à DWDC est que les gens à travers le Canada ont le droit de choisir leur bonne mort, peu importe ce qu’ils choisissent, peu importe ce que c’est.
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Ces dernières années, le système juridique a évolué, mais il reste encore beaucoup à faire. En 2015, l’interdiction de l’euthanasie a été levée lorsque la Cour suprême du Canada a statué dans l’affaire Carter c. Canada. La cour a conclu que les dispositions du Code criminel qui érigeaient en crime le fait d’aider quelqu’un à mettre fin à ses jours violaient la Charte canadienne des droits et libertés en violant le droit de la personne à la vie, à la liberté et à la sécurité , en refusant l’accès à l’euthanasie à un adulte capable qui était souffrance insupportable. Puis, en juin 2016, le projet de loi C-14 – la législation canadienne sur l’AMM – a été adopté, permettant aux Canadiens éligibles de demander l’euthanasie.
Presque immédiatement, certains ont estimé que les nouvelles lois étaient trop restrictives et ne reflétaient pas la portée de la décision Carter. Une nouvelle poursuite a été intentée dans Truchon et Gladu c. Canada, et en septembre 2019, la Cour suprême du Québec a statué que l’exigence que la mort soit «raisonnablement prévisible» violait non seulement le droit à la vie, à la liberté et à la sécurité de la personne, mais contredisait également les droits à l’égalité au § 15 de la Charte. Le gouvernement a choisi de ne pas contester cette décision et, en mars 2021, le projet de loi C-7 a été adopté, révisant la législation sur l’AMM pour supprimer l’exigence de «raisonnablement prévisible».
Cette modification a supprimé un critère d’éligibilité qui constituait en fait plus une barrière à l’entrée qu’une garantie procédurale. Le Parlement est allé plus loin et s’attendait à ce que l’exclusion des personnes atteintes d’une maladie mentale comme seule condition sous-jacente soit un jour contestée devant les tribunaux et jugée discriminatoire. La fin de cette disqualification en mars 2023 nous ramènera à la décision Carter, qui stipule que les Canadiens doivent avoir accès à l’AMM s’ils sont atteints d’une maladie grave et irrémédiable qui cause des souffrances persistantes et insupportables qui ne peuvent être soulagées signifie acceptable pour vous et n’excluait pas les personnes atteintes d’une maladie mentale.
Aujourd’hui, 86 % des Canadiens appuient la décision Carter, et un pourcentage stupéfiant de 82 % appuient la suppression de l’exigence d’admissibilité aux « décès raisonnablement prévisibles » introduite l’année dernière. Les Canadiens ne semblent pas être en conflit avec l’AMM ; Ils soutiennent massivement la loi et continuent d’envisager des changements qui élargissent l’accès pour ceux qui ne sont pas éligibles. Alors quand j’entends MAID être qualifié de sujet « controversé », je suis surpris.
Des histoires ont circulé ces derniers temps affirmant que l’AMM est imposée aux gens ou que ceux qui n’ont pas accès à des soutiens tels qu’un logement sûr et abordable choisissent l’AMM à la place. Ou que les Canadiens ne voudraient pas d’AMM s’ils avaient accès à des soins palliatifs de qualité. Ce n’est tout simplement pas vrai et il n’y a aucune preuve à ma connaissance pour étayer ces affirmations.
Selon Santé Canada, 80 % des Canadiens qui demandent l’euthanasie ont également eu accès à des soins palliatifs. Dans les situations où les soins palliatifs n’étaient pas recherchés avant l’AMM, ils étaient disponibles pour le patient 88,5 % du temps. Pouvons-nous améliorer l’accès et la qualité des soins palliatifs et améliorer le revenu et le soutien social des personnes handicapées et des populations marginalisées partout au Canada? Bien sûr. On peut toujours faire mieux.
Mais devrions-nous refuser l’accès à l’AMM à ceux qui y ont droit en raison de ces failles du système ? Bien sûr que non. Les gens devraient pouvoir faire les choix qui correspondent le mieux à leurs valeurs, à leurs croyances et à leurs besoins à toutes les étapes de leur vie.
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La décision de recourir à l’euthanasie n’est pas prise à la légère. Une demande d’AMM est initiée par une personne et seule cette personne peut consentir à la procédure. Le consentement doit être éclairé, c’est-à-dire que la personne doit avoir reçu toutes les informations disponibles sur les formes de traitement et les possibilités d’atténuer les souffrances, y compris les soins palliatifs. Ils doivent répondre aux critères d’éligibilité et avoir été évalués par deux praticiens indépendants. Le processus d’évaluation ardu comprend des garanties procédurales, l’évaluation de la capacité et la garantie qu’un individu n’est pas contraint de demander l’AMM. La personne peut changer d’avis à tout moment au cours de ce processus.
Les infirmières et les médecins qui évaluent et fournissent l’AMM le font avec soin et réflexion. Ils travaillent dans le cadre de la loi et prennent leur travail au sérieux. C’est un travail compatissant et important, et ils le font parce qu’ils croient aux droits de ceux qui ont droit à l’euthanasie lorsque leurs souffrances deviennent trop grandes.
Vous vous demandez probablement si mon ami Bill avait une mort assistée. La question la plus importante est : « Bill a-t-il pu prendre la décision de demander l’euthanasie s’il le voulait et quand il le voulait ? » C’est ce qui m’importe en fin de compte. Honnêtement, c’est ce qui rend mon rôle et le travail de Dying With Dignity Canada si cruciaux. Nous assurons le choix, l’autonomie et la fin des souffrances – y compris par l’euthanasie pour ceux qui choisissent de le faire.
Je sais que Bill serait fier de moi.
Helen Long est la PDG de Dying With Dignity Canada et une fière défenseure de l’euthanasie et des décisions de fin de vie. Mourir avec dignité Canada est une organisation nationale de défense des droits de la personne qui se consacre à l’amélioration de la qualité de la mort, à la protection des droits en fin de vie et à aider les gens partout au Canada à éviter des souffrances non désirées.
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